快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 独行鱼

萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 —— 康复日记

    [复制链接]

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-4-15 23:53 来自手机 | 显示全部楼层
不容易哈!
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

1169

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1169
发表于 2020-4-16 00:07 来自手机 | 显示全部楼层
看着看着就流泪了,过程虽然艰难,结局是美好的!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

276

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
276
发表于 2020-4-16 03:05 来自手机 | 显示全部楼层
必须要移植吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
发表于 2020-4-16 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-4-16 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈的坚持最重要,为坚强的妈妈点赞!好孩子加油以后平平安安长大,享受幸福生活!
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

898

积分

高级会员

Rank: 4

积分
898
发表于 2020-4-16 10:15 来自手机 | 显示全部楼层
看完哭得稀里哗啦,大家都好不容易,我们都是勇士,加油
回复

使用道具 举报

5

主题

37

帖子

1161

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1161
发表于 2020-4-16 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油,风雨后是彩虹!
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

2457

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2457
发表于 2020-4-16 11:05 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了……
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
发表于 2020-4-16 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
写的真好,加油希望群里的孩子们都摆脱病魔健康快乐长大
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2020-4-16 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
阳光总在风雨后!加油宝贝
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4171

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4171
发表于 2020-4-16 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
真是太难了,这么难你们都能挺过来,可谓是勇士呀!这给了病友们太大的鼓励和信心呀!继续战斗!一定会越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-4-16 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
感动哭了
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

745

积分

高级会员

Rank: 4

积分
745
发表于 2020-4-16 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
看的一直哭,真的都太难了,好在孩子现在康复了真好,一起加油
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

919

积分

高级会员

Rank: 4

积分
919
发表于 2020-4-16 23:00 来自手机 | 显示全部楼层
孩子很棒,你是伟大的妈妈!好事多磨,相信我们的孩子都会好,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

184

积分

注册会员

Rank: 2

积分
184
发表于 2020-4-17 06:49 来自手机 | 显示全部楼层
写出了所有生这种病孩子和家长的心声,愿我们的孩子们都能熬过黑夜,迎来阳光明媚的未来
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498076
发表于 2020-4-17 18:34 | 显示全部楼层
        你有故事,我有小桃酥!     

       说正文: 你家的故事,很感人泪目,孩子的坚强和母亲不放弃的坚持,成就胜利的现在和未来!你家的记录也能让需要移植的大小病友,知道移植的艰难和危险,让他们更为移植能做好充分的准备。  当然,每位移植的大小病友都希望顺利,我们也希望和祝愿大家都能顺顺利利,越来越好!  另感谢你家的分享,为病友论坛增加了不可复制的知识点!祝小朋友健康快乐成长!

       大家也可以关注:噬血细胞综合征之家  病友论坛。关注噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的病友!
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-4-22 11:43 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2020-4-28 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
我想法有时候正是你之前想的,现也是很痛苦,但看你一路坚持过来,真的很伟大
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

280

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
280
发表于 2020-4-30 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,有你这样坚强的妈妈是孩子的幸运,祝孩子健康快乐的长大!
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

834

积分

高级会员

Rank: 4

积分
834
发表于 2020-5-2 00:03 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,感觉自己又有了勇气,谢谢你
回复

使用道具 举报

热门推荐
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜血,出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜
我媳妇42岁,08年患尿毒症发现时肌酐700+,透析一年半左右2010年2月2日接受肾
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
外检的结果出来了,各位给结合昨天的检查(昨天的帖子)一起看看
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有关系吗
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有
各位大佬,小孩基本情况如下:3月9日:偶然发现孩子颈部淋巴结肿大。多发,右侧最大33
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基因结果
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基
2025年6月1日孩子(3岁9个月)反复发烧,输液高烧也不见好转,伴随着淋巴肿大,转院到郑
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表