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噬血细胞综合征之家

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楼主: MEUAL

大神帮看一下,我们这算是慢活EB还是MALT淋巴瘤 ?

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发表于 2020-10-20 19:12 | 显示全部楼层
MEUAL 发表于 2020-10-20 18:52
也就是说,肝素钠抗凝血查的就是血浆吗?另一个就是全血?

      关键的问题是淋巴活检,淋巴细胞组织已经检出EB病毒,EBV阳性的定论很不好,个人认为是棘手。 还需做孩子的基因检测和免疫功能检查。

       给你家一个建议: 咨询下儿研所医生,如果后期治疗效果不佳,EB病毒仍阳性,儿研所医生下一步的治疗计划是什么。 这个前期思考非常重要,避免到时候没有具体办法,造成耽误后期的治疗。   我个人现阶段认为你家病情复杂,大概率化疗解决不到根本的问题。  家长必须做好后期思考和治疗打算。
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发表于 2020-10-20 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
具体eb病毒各个淋巴细胞亚群内的核酸检测报告可以上传看看,按您的叙述,的确有eb病毒感染t细胞较高拷贝的问题,病理诊断抗体支持b细胞表达,igh、igk基因重排阴性,几个嗜血关键分子检测也都没有明显问题,诊断为边缘带淋巴瘤的依据是异淋细胞形态和所处组织部位。
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 楼主| 发表于 2020-10-20 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-20 19:12
关键的问题是淋巴活检,淋巴细胞组织已经检出EB病毒,EBV阳性的定论很不好,个人认为是棘手。 还需 ...

血液科主任找谈过了,说是建议异基因移植。因为免疫系统无法清楚EB病毒,这次得淋巴瘤,下次不定会再得什么。看了不少文献,这个EBV合并淋巴瘤确实棘手。美国的那边报道的异基因移植得成功率都是50%。很纠结。等免疫系统检查结果怎么样吧。现在已经再找配型了。
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 楼主| 发表于 2020-10-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-10-20 21:23
具体eb病毒各个淋巴细胞亚群内的核酸检测报告可以上传看看,按您的叙述,的确有eb病毒感染t细胞较高拷贝的 ...

一个是上疗前,一个是3疗过后的结果。


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 楼主| 发表于 2020-10-20 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-20 19:12
关键的问题是淋巴活检,淋巴细胞组织已经检出EB病毒,EBV阳性的定论很不好,个人认为是棘手。 还需 ...

前期给查了这么几个,一个是脑脊液,一个是肝素钠抗凝血,一个是抗凝静脉全血。有的阴性,有的阳性。傻傻的分不清。

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发表于 2020-10-21 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
MEUAL 发表于 2020-10-20 21:57
一个是上疗前,一个是3疗过后的结果。

化疗后,病毒载量还是有较明显减低的,具体什么化疗方案呢?影像对比淋巴结缓解如何呢?
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发表于 2020-10-21 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
MEUAL 发表于 2020-10-20 22:05
前期给查了这么几个,一个是脑脊液,一个是肝素钠抗凝血,一个是抗凝静脉全血。有的阴性,有的阳性。傻傻 ...

你看备注没有写淋巴细胞的那张化验单,就是细胞内,也就是我们常说的血浆含量,我看你这个显示可疑,全血反而是阴性,你在北京可以联系能否外检一下
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 楼主| 发表于 2020-10-21 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-10-21 09:16
化疗后,病毒载量还是有较明显减低的,具体什么化疗方案呢?影像对比淋巴结缓解如何呢?

用的是R-chop。3疗结束后做了一个PET。这是两次PET大夫的结论


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发表于 2020-10-31 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
MEUAL 发表于 2020-10-21 11:10
用的是R-chop。3疗结束后做了一个PET。这是两次PET大夫的结论

        b细胞内病毒载量明显减低应该和cd20单抗清扫有关,派特多维尔评分2分可以认定病灶完全缓解,但在有eb病毒感染的情况下,尤其感染t细胞,不能仅考虑淋巴瘤缓解的问题,病毒的控制亦是重点。
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