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凛冬散尽,星河长明

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发表于 2026-1-14 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南

2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。
12 月 26 日,17 岁的儿子正埋首于高三的书山题海,笔尖划过试卷的沙沙声,是那段日子里最寻常的背景音。可一场突如其来的高烧,打破了所有平静。退烧药轮番上阵,体温却顽固地居高不下,我们的心,一点点沉了下去。12 月 29 日,孩子被送进医院,一系列检查后,等待我们的,是一场漫长而煎熬的拉锯战。
直到 2024 年 1 月 3 日,那张诊断书终于摆在眼前 ——EB 病毒感染诱发噬血细胞综合症。陌生的病名,却带着刺骨的寒意,医生的话语如重锤,砸得我们头晕目眩。万幸的是,及时用上的激素治疗,成了力挽狂澜的关键,孩子的病情终于被暂时控制住,从生死边缘,被拉回了我们身边。
随后的日子,化疗成了主旋律。从 1 月 3 日到 1 月 17 日,短短十几天,孩子扛过了 6 次化疗。每一次穿刺,每一次抽血,他咬着牙,攥着拳头,额头上的冷汗,浸湿了一次又一次枕巾。曾经那个在篮球场上挥洒汗水的少年,脸色苍白得像一张纸,可看向我们的眼神,却依旧透着一股不服输的韧劲。1 月 17 日,第六次化疗结束,孩子终于可以出院回家观察,走出医院的那一刻,阳光洒在身上,却暖不透我们心底的忧虑。
回家后的复查与评估,成了压在我们心头的巨石。当地医院的医生建议尽快做移植准备,病理结果疑似淋巴瘤。移植,这两个字像一座大山,瞬间压垮了我们所有的希冀。迷茫、恐惧、无助,像潮水般将我们淹没,站在人生的岔路口,我们不知道,该往哪里走。
就在我们近乎绝望的时候,一位病友的一句话,像一束光,刺破了黑暗 ——“你们可以找病友群的亮哥,他一定能帮到你们。” 抱着最后一丝希望,我们联系上了亮哥,成功进到了他建的病友群,电话那头,他的声音沉稳而有力,耐心听完我们的讲述,他没有丝毫犹豫,给我们指明了方向:“北上,去友谊医院找王教授,那里有更专业的诊疗方案。” 亮哥的话,像一颗定心丸,让慌乱的我们,终于找到了主心骨。
2024 年 3 月 20 日,我们带着孩子,踏上了北上的列车。窗外的风景飞速倒退,车厢里,孩子靠在我的肩头,轻声说:“妈,我想回去上学。” 我的眼眶瞬间湿润,紧紧攥住他的手,说不出一句话。抵达北京后,我们顺利见到了王教授,他细致地查看了孩子的病历,耐心地为我们讲解病情,专业的分析、温和的态度,让我们悬着的心,渐渐落了地。当天,孩子便住进了京信医院,魏娜主任成了孩子的主治医师(因友谊没有床位)开启了新的治疗征程。抽血,骨穿,腰案,病理会诊,等结果…又成为了我们的主要日常,当检查结果出来的那一刻,管床赵医生笑着告诉我们:“EB 病毒直接转阴了!张燕林医生的病理会诊结果就是EB感染了B细胞,完全不需要移植” 这个消息,像一道惊雷,炸得我们喜极而泣。多日的奔波与煎熬,终于换来了这来之不易的好结果。4月27日,魏娜主任给孩子用上了美罗华600mL,带着忐忑不安的心情守在病床边观察着孩子的反应,一切正常,没有出现任何不良反应,第二天,EB检测结果出来,转阴了,魏主任说疗效显著,可以出院回家了,一周后再来复查,北上评估治疗40天,完美收官。
5 月 12 日,我们再次回到北京复查,这一次,我们的脚步,轻快了许多。5月16日,第二次使用了600ml的美罗华,治疗结束后,又特意跑去友谊找了王教授,他让我们安心回家,正常生活,定期复查就好,致此复查改成了魏娜主任线上问诊。由一月一次,三月一次,到半年,再到一年一次。时光荏苒,转眼二年有余。如今的孩子,早已康复如初,不仅顺利回归了校园,还凭借着不懈的努力,跨过了高考的门槛,迈入了大学校园。看着他背着书包,意气风发地走进大学校门的背影,我常常忍不住红了眼眶。
这场劫难,让我们尝尽了世间的苦,却也让我们收获了满溢的温暖。感谢王教授和所有医护人员,是你们用精湛的医术和仁爱的心,为孩子撑起了一片天;感谢亮哥,是你在我们最迷茫的时候,伸出援手,为我们点亮了前行的灯;感谢所有家人,朋友及病友的鼓励与陪伴,让我们知道,我们从来都不是一个人在战斗。亲爱的病友们,病魔或许很可怕,但爱与希望,永远比它更强大。请一定要相信,凛冬终会散尽,星河终会长明。只要我们不放弃,就一定能等到春暖花开的那一天。遍历风雨,终见彩虹此劫已渡,愿以后的你、你们百毒不侵,再无波澜
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