女36岁，确诊风湿噬血细胞综合征，请各位帮忙看下后续方案

邢波 · 发表于 2021-4-3 22:09

没有成人斯蒂尔的明显指标，成人斯蒂尔都是指标阴性，先控制嗜血，同时排查风湿

阿虎 · 发表于 2021-4-3 22:16

邢波发表于 2021-4-3 22:09
没有成人斯蒂尔的明显指标，成人斯蒂尔都是指标阴性，先控制嗜血，同时排查风湿

哪项是still的指标？目前有在用药，依托泊苷（开的是口服胶囊，一周一次150mg)和地塞米松。

邢波 · 发表于 2021-4-4 09:15

成人斯蒂尔是血沉，C反应蛋白，白细胞，血小板都会高

颜景虎 · 发表于 2021-4-4 09:47

邢波发表于 2021-4-4 09:15
成人斯蒂尔是血沉，C反应蛋白，白细胞，血小板都会高

那应该不是成人斯蒂尔。
血沉我没找到结果；
c蛋白高；白细胞和血小板都是降低的；

心若莲花张国芝1 · 发表于 2021-4-4 10:16

既然控制住噬血了，用药方向也对，就别太着急了，我看你做的检查也很多了，病人情绪，心情一定要调整好，保证睡眠，勤锻炼。我当时发烧前，休息不好，生气，郁闷，做生意有压力，引发免疫力下降，进而导致病情。

颜景虎 · 发表于 2021-4-4 10:33

心若莲花张国芝1 发表于 2021-4-4 10:16
既然控制住噬血了，用药方向也对，就别太着急了，我看你做的检查也很多了，病人情绪，心情一定要调整好，保 ...

好的，感谢您！目前是出院在家吃药定期复查，情绪还好，就是我爱人一直想着工作内心比较焦虑，现在也是慢慢劝她，安心养身体。

亮哥 · 发表于 2021-4-4 12:04

总结下：还是得在合适的时候北上找权威专家检查评估下的。祝好！

漂泊 · 发表于 2021-4-4 20:34

同意楼上意见，确实风湿或者噬血还是北上权威。

颜景虎 · 发表于 2021-4-4 21:49

亮哥发表于 2021-4-4 12:04
总结下：还是得在合适的时候北上找权威专家检查评估下的。祝好！

好的，谢谢亮哥！

颜景虎 · 发表于 2021-4-4 21:49

漂泊发表于 2021-4-4 20:34
同意楼上意见，确实风湿或者噬血还是北上权威。

好的，谢谢！

Qianqian · 发表于 2021-4-5 15:21

阿虎发表于 2021-4-3 21:44
我们对诊断结果也是有疑问的，很是焦虑。到目前关节没有出现明显的疼痛。厦门这边的医生给的诊断是噬血， ...

如果确定是风湿引起来的嗜血风湿可以去北京协和医院挂王迁的号，或者是挂赵久良的号

颜景虎 · 发表于 2021-4-5 16:57

Qianqian 发表于 2021-4-5 15:21
如果确定是风湿引起来的嗜血风湿可以去北京协和医院挂王迁的号，或者是挂赵久良的号

好的，谢谢！另外在网上协和号很难挂到，有其它什么办法么？

DOPMC · 发表于 2021-5-9 22:18

你好，我遇到的情况类似可以加微信了解吗

William5200 · 发表于 2024-4-18 08:44

你们目前怎么样了？

酸奶加冰 · 发表于 2024-5-30 16:00

人生85 发表于 2021-4-3 21:12
问一下发烧的时候关节会疼痛吗？

我妈妈发烧时候双膝关节会疼，您这边也有类似症状吗？