请问各位病友，现在发烧怎么北上就医？

大雷_y

亮哥 发表于 2021-5-28 20:06
你在我们病友群吗 ？

       噬血小助手加群微信号：  19150153817   （长按复制验证后加入）

我在2群

婴儿坊小萍15859

大雷_y 发表于 2021-5-28 19:47
那请问您们现在是怎么治疗的呢？

现在来北京准备移植了，皮肤有点创面感染了病毒要好了才可以入仓

亮哥

        再说你这个病情：

        第一、不知道做过EB病毒检查吗 ？相关结果如何 ？

        第二、你家2015年的高子芬病理活检结果，怀疑是结节外NK/T淋巴瘤或EB病毒阳性T淋巴细胞组织增殖性疾病3级（肿瘤期），这个肯定需要找友谊医院病理科的 周小鸽 或 张燕林 再次会诊活检，以明确疾病的类型。不过从你病史及皮肤问题来看，个人认为应该是慢性活动性EB病毒感染。

        第三、你家这个病情我个人认为是慢活EB。你家病情从2015年算起也6年多了，既然已经这样了。建议先做下血常规、铁蛋白、细胞因子，肝功等结果，看下近况及噬血细胞综合征的指标如何，然后视情况想办法尽快北上进一步完善检查，继续诊治。 时间越快越好，避免病情持续而造成生命危险。  最后一句话：你家基本上需要造血干细胞移植，尽量准备好足够的医疗费用。

        具体请以权威医生检查判断为准，祝好！

亮哥

大雷_y 发表于 2021-5-28 20:19
我在2群

你在群里@下我，我拉你去成人病友群。 我晕，你真的稳的住。。。

矮油大叔kevin

当年的病理诊断已经是eb病毒导致的t淋巴细胞增殖性疾病，肿瘤性的了，有些不完善，要看看具体感染的cd4，还是cd8，和病毒潜伏感染蛋白分子表达。

漂泊

病程太久了，要检查现在噬血没有。

小包谷

抓紧时间治疗吧！这皮肤问题好严重啊，看起都替你担心，怎么这么多年都没有足够的重视还是掉以轻心啊，太遭罪了，准备资金，抓紧治疗，活着，比什么都好。