3岁孩子在昆明诊断EB病毒感染噬血细胞综合征

月光残留谁的美

简单生活 发表于 2021-6-1 20:57
一定要吃大白片，我们是血的教训。

医生会开给的吧，还是要自己去买

月光残留谁的美

索索 发表于 2021-6-1 20:54
我们当时情况是一进医院就要我们安排后事的那种，所以后来我感觉每一天都是赚的了。我孩子根本就 ...

好的，谢谢

月光残留谁的美

兜兜姐 发表于 2021-6-1 20:50
我家也是EB病毒噬血细胞综合征，八周化疗评估停疗到现在有一年了，跟正常孩子一样的，下学期准备上 ...

好的，我会和我儿子一起加油，战胜病毒！

月光残留谁的美

慧颖 发表于 2021-6-1 20:39
会好的

谢谢

月光残留谁的美

骆驼 发表于 2021-6-1 20:26
非基因问题因起的噬血，只要目前没反复就不需要移植。目前化疗后出院要精心护理，如果下次再发烧，先回你们 ...

好的，谢谢告知

小样

        首先这个病绝对能治，而且很多很多小病友都治好了，我家都停药两年多了，一切都非常好，宝妈一定要有信心，如果当地医生有经验，那可以在当地先控制病情，如果当地医生对这个病的治疗没有太大把握，那可以转院北京，那里医生治这个病很权威，加油

海若

能治愈！孩子会越来越好的！加油！

小树妈妈

        基因检测没问题。可以把心放回去一点了。至于说这个病能不能治好，大部分EB病毒噬血细胞综合征的儿童都能评估停药，经复查评估了能正常上学。所以不要去纠结它能否彻底好。。

        最初我问我主治几次，这个病能不能治好？她不给一个确定答案，就模糊说看综合情况，吊得我七上八下。跟你的迫切心情一样。。化疗，本来就伤肝，不少人会掉头发。至于要不要做移植，论坛里有发帖子，移植不是轻易的事情。肯定要到北上找几位大神医生看看。一般若孩子情况还好，都愿意给小孩观察机会。让他有时间提高自身免疫力。

        亲，你心慌的时候就发帖子吧，有问题就在群里问。最好在论坛里面多学习。另外多看看康复贴，这些都是伴随我度过艰难两个月的法宝。（我小孩4岁半eb噬血，八周化疗，目前停药一年半，正常上学）这里你真的要感谢亮哥及几位热心大神。大家都给你点正能量。给你鼓劲。。（ 话说今天这回复编辑了三次，中途不小心退出内容就没了。囧 ）提早祝你家度过难关，娃早日康复！

阳阳妈咪

       其实无论是否能治愈，我们作为父母都会全力以赴，这个病都是走一步看一步，看治疗效果，医生也没办法给予肯定答案，我们大多数人都经历了最初两个月的恐慌，停药后的心惊胆战，停药后娃感冒的焦虑，随着停药时间的延长，我们渐渐放下心，孩子和正常娃一样，上学生活，停药三年了，往事还是不能碰触，眼泪哗哗的，孩子已经上学，一切正常。放宽心吧，积极治疗。

茂茂

加油，医生往往都会说最坏的结果，家长的护理特别重要，我家停药2年多了，希望能带给你信心