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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 康复日记 › 小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 ...

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楼主: 锋刃

小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 —— 康复报到！

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发表于 2021-8-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

终于等到这篇康复记录！印象特别深刻的一位小朋友。因为一开始的治疗过程是比较顺利的，每次的检查结果大部分都不错。但是，有一天突然说发烧复发了，复发后也顺利停疗却建议移植。去友谊咨询后，医生又建议PD1。当时特别纳闷：明明都挺好的，为什么建议移植或者PD1？家长的心情和压力可想而知。不禁对自己的孩子也多了几分担心，对未来又多了一点恐惧。好在一切还是如病友们所分析、所希望的那样，顺利康复啦！谢谢分享！祝小朋友健康平安快乐！越来越好！

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发表于 2021-8-14 09:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，祝小朋友健康成长

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发表于 2021-8-14 09:54 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

这个必须占个楼，沾点喜气

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发表于 2021-8-14 10:30 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜，恭喜，希望小孩子以后无灾无难，健康成长

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发表于 2021-8-14 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国福建厦门

恭喜你们一家人，愿小朋友一生顺遂

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发表于 2021-8-14 10:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南衡阳

恭喜恭喜！

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发表于 2021-8-14 11:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，健康成长

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发表于 2021-8-14 11:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

热泪盈眶，以后会越来越好。

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发表于 2021-8-14 11:24 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

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发表于 2021-8-14 13:27 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

有了这个群，这个论坛，看着一个个小朋友大朋友，慢慢治疗停疗，停药，康复，真好！
祝烁烁健康快乐成长

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发表于 2021-8-14 23:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东滨州

恭喜恭喜，苦尽甘来，加油加油加油

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楼主| 发表于 2021-8-15 12:02 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

大家好，我是烁烁的爸爸，很感谢论坛的各位前辈以及热心病友不离不弃的帮助，我们一定会努力照顾好孩子。感谢大家的留言，感恩每个病友的祝福！谢谢大家！希望大家都要坚持到底，不离不弃！愿世间再无疾病，世间美好！目前我的家乡河南商丘疫情正反复，我想说的就是河南加油！商丘加油！

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发表于 2021-8-15 12:13 来自手机 | 显示全部楼层中国

真的很给力，祝福你们一家，同时想问哈你家是什么原因噬血，是EB病毒引起的吗？

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发表于 2021-8-15 12:22 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

这个群里好多家长，真的可以说是半个医生了，实践经验特别强，好多经验可以弥补医生的不足，太好了，亮哥们辛苦了

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楼主| 发表于 2021-8-15 19:39 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

普林和发表于 2021-8-15 12:13
真的很给力，祝福你们一家，同时想问哈你家是什么原因噬血，是EB病毒引起的吗？

你好，是的。

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人生若只是初见

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发表于 2021-8-16 11:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

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发表于 2021-8-16 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

看完眼眶湿润，太难了。

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发表于 2021-8-16 23:16 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

流着泪看完

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十里亭镇预防接

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发表于 2021-8-24 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜也希望我的孩子早日康复！

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发表于 2021-8-25 16:49 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，祝小朋友越来越好

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