快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 康复日记 › 小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 ...

123 / 3 页下一页

发新帖

楼主: 锋刃

小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 —— 康复报到！

10 主题	1759 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-8-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

终于等到这篇康复记录！印象特别深刻的一位小朋友。因为一开始的治疗过程是比较顺利的，每次的检查结果大部分都不错。但是，有一天突然说发烧复发了，复发后也顺利停疗却建议移植。去友谊咨询后，医生又建议PD1。当时特别纳闷：明明都挺好的，为什么建议移植或者PD1？家长的心情和压力可想而知。不禁对自己的孩子也多了几分担心，对未来又多了一点恐惧。好在一切还是如病友们所分析、所希望的那样，顺利康复啦！谢谢分享！祝小朋友健康平安快乐！越来越好！

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	305 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 305

发消息

发表于 2021-8-14 09:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，祝小朋友健康成长

回复

使用道具举报

4 主题	36 帖子	418 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 418

发消息

发表于 2021-8-14 09:54 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

这个必须占个楼，沾点喜气

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	1178 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1178

发消息

发表于 2021-8-14 10:30 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜，恭喜，希望小孩子以后无灾无难，健康成长

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	192 积分

Rank: 2

积分: 192

发消息

发表于 2021-8-14 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国福建厦门

恭喜你们一家人，愿小朋友一生顺遂

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

发表于 2021-8-14 10:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南衡阳

恭喜恭喜！

回复

使用道具举报

0 主题	148 帖子	671 积分

Rank: 4

积分: 671

发消息

发表于 2021-8-14 11:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，健康成长

回复

使用道具举报

11 主题	147 帖子	2051 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2051

发消息

发表于 2021-8-14 11:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

热泪盈眶，以后会越来越好。

回复

使用道具举报

1 主题	16 帖子	432 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 432

发消息

发表于 2021-8-14 11:24 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

24 主题	7122 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27458

发消息

发表于 2021-8-14 13:27 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

有了这个群，这个论坛，看着一个个小朋友大朋友，慢慢治疗停疗，停药，康复，真好！
祝烁烁健康快乐成长

回复

使用道具举报

10 主题	84 帖子	806 积分

Rank: 4

积分: 806

发消息

发表于 2021-8-14 23:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东滨州

恭喜恭喜，苦尽甘来，加油加油加油

回复

使用道具举报

19 主题	186 帖子	6054 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6054

发消息

楼主| 发表于 2021-8-15 12:02 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

大家好，我是烁烁的爸爸，很感谢论坛的各位前辈以及热心病友不离不弃的帮助，我们一定会努力照顾好孩子。感谢大家的留言，感恩每个病友的祝福！谢谢大家！希望大家都要坚持到底，不离不弃！愿世间再无疾病，世间美好！目前我的家乡河南商丘疫情正反复，我想说的就是河南加油！商丘加油！

回复

使用道具举报

2 主题	44 帖子	745 积分

Rank: 4

积分: 745

发消息

发表于 2021-8-15 12:13 来自手机 | 显示全部楼层中国

真的很给力，祝福你们一家，同时想问哈你家是什么原因噬血，是EB病毒引起的吗？

回复

使用道具举报

6 主题	48 帖子	557 积分

Rank: 4

积分: 557

发消息

发表于 2021-8-15 12:22 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

这个群里好多家长，真的可以说是半个医生了，实践经验特别强，好多经验可以弥补医生的不足，太好了，亮哥们辛苦了

回复

使用道具举报

19 主题	186 帖子	6054 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6054

发消息

楼主| 发表于 2021-8-15 19:39 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

普林和发表于 2021-8-15 12:13
真的很给力，祝福你们一家，同时想问哈你家是什么原因噬血，是EB病毒引起的吗？

你好，是的。

回复

使用道具举报

人生若只是初见

8 主题	95 帖子	605 积分

Rank: 4

积分: 605

发消息

发表于 2021-8-16 11:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

1 主题	14 帖子	381 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 381

发消息

发表于 2021-8-16 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

看完眼眶湿润，太难了。

回复

使用道具举报

4 主题	50 帖子	1794 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1794

发消息

发表于 2021-8-16 23:16 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

流着泪看完

回复

使用道具举报

十里亭镇预防接

2 主题	40 帖子	559 积分

Rank: 4

积分: 559

发消息

发表于 2021-8-24 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜也希望我的孩子早日康复！

回复

使用道具举报

0 主题	32 帖子	996 积分

Rank: 4

积分: 996

发消息

发表于 2021-8-25 16:49 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，祝小朋友越来越好

回复

使用道具举报

热门推荐

25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫: 2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤，用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗，6月底结

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

123 / 3 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-5 21:40 , Processed in 0.152465 second(s), 25 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表