快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 康复日记 › 小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 ...

123 / 3 页下一页

发新帖

楼主: 锋刃

小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 —— 康复报到！

10 主题	1716 帖子	8340 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8340

发消息

发表于 2021-8-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

终于等到这篇康复记录！印象特别深刻的一位小朋友。因为一开始的治疗过程是比较顺利的，每次的检查结果大部分都不错。但是，有一天突然说发烧复发了，复发后也顺利停疗却建议移植。去友谊咨询后，医生又建议PD1。当时特别纳闷：明明都挺好的，为什么建议移植或者PD1？家长的心情和压力可想而知。不禁对自己的孩子也多了几分担心，对未来又多了一点恐惧。好在一切还是如病友们所分析、所希望的那样，顺利康复啦！谢谢分享！祝小朋友健康平安快乐！越来越好！

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	305 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 305

发消息

发表于 2021-8-14 09:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，祝小朋友健康成长

回复

使用道具举报

4 主题	36 帖子	421 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 421

发消息

发表于 2021-8-14 09:54 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

这个必须占个楼，沾点喜气

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	1196 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1196

发消息

发表于 2021-8-14 10:30 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜，恭喜，希望小孩子以后无灾无难，健康成长

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	192 积分

Rank: 2

积分: 192

发消息

发表于 2021-8-14 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国福建厦门

恭喜你们一家人，愿小朋友一生顺遂

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

发表于 2021-8-14 10:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南衡阳

恭喜恭喜！

回复

使用道具举报

0 主题	148 帖子	671 积分

Rank: 4

积分: 671

发消息

发表于 2021-8-14 11:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，健康成长

回复

使用道具举报

11 主题	144 帖子	2050 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2050

发消息

发表于 2021-8-14 11:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

热泪盈眶，以后会越来越好。

回复

使用道具举报

1 主题	15 帖子	434 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 434

发消息

发表于 2021-8-14 11:24 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

23 主题	7187 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28310

发消息

发表于 2021-8-14 13:27 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

有了这个群，这个论坛，看着一个个小朋友大朋友，慢慢治疗停疗，停药，康复，真好！
祝烁烁健康快乐成长

回复

使用道具举报

10 主题	84 帖子	812 积分

Rank: 4

积分: 812

发消息

发表于 2021-8-14 23:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东滨州

恭喜恭喜，苦尽甘来，加油加油加油

回复

使用道具举报

19 主题	186 帖子	6290 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6290

发消息

楼主| 发表于 2021-8-15 12:02 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

大家好，我是烁烁的爸爸，很感谢论坛的各位前辈以及热心病友不离不弃的帮助，我们一定会努力照顾好孩子。感谢大家的留言，感恩每个病友的祝福！谢谢大家！希望大家都要坚持到底，不离不弃！愿世间再无疾病，世间美好！目前我的家乡河南商丘疫情正反复，我想说的就是河南加油！商丘加油！

回复

使用道具举报

2 主题	44 帖子	745 积分

Rank: 4

积分: 745

发消息

发表于 2021-8-15 12:13 来自手机 | 显示全部楼层中国

真的很给力，祝福你们一家，同时想问哈你家是什么原因噬血，是EB病毒引起的吗？

回复

使用道具举报

6 主题	47 帖子	557 积分

Rank: 4

积分: 557

发消息

发表于 2021-8-15 12:22 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

这个群里好多家长，真的可以说是半个医生了，实践经验特别强，好多经验可以弥补医生的不足，太好了，亮哥们辛苦了

回复

使用道具举报

19 主题	186 帖子	6290 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6290

发消息

楼主| 发表于 2021-8-15 19:39 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

普林和发表于 2021-8-15 12:13
真的很给力，祝福你们一家，同时想问哈你家是什么原因噬血，是EB病毒引起的吗？

你好，是的。

回复

使用道具举报

人生若只是初见

8 主题	95 帖子	605 积分

Rank: 4

积分: 605

发消息

发表于 2021-8-16 11:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

1 主题	14 帖子	384 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 384

发消息

发表于 2021-8-16 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

看完眼眶湿润，太难了。

回复

使用道具举报

4 主题	50 帖子	1797 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1797

发消息

发表于 2021-8-16 23:16 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

流着泪看完

回复

使用道具举报

十里亭镇预防接

2 主题	38 帖子	559 积分

Rank: 4

积分: 559

发消息

发表于 2021-8-24 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜也希望我的孩子早日康复！

回复

使用道具举报

0 主题	31 帖子	996 积分

Rank: 4

积分: 996

发消息

发表于 2021-8-25 16:49 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，祝小朋友越来越好

回复

使用道具举报

热门推荐

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

24岁，不明原因嗜血细胞综合征，求问？: 本人8.12左右眼睛红肿，开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛，最高烧至38.8，扁桃体发炎。

1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给: 原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓: 孩子出生一个月出现血丝便，当牛奶蛋白过敏治，氨基酸喂养三个月症状未缓解，加重至脓

123 / 3 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-18 12:33 , Processed in 0.170221 second(s), 26 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表