快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: BINGO

成人噬血细胞综合征,原发病因还在继续查找,DNA检测出eb病毒,淋巴瘤待排

[复制链接]

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2021-12-31 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
如果确诊是噬血,可按噬血化疗,先稳定病情保命先。医院一般按流程查出病因才治疗,可以要求医生先治疗。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2021-12-31 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我女儿在南方也是查不明原因噬血,最后按噬血方按治疗好的。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2021-12-31 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
海若 发表于 2021-12-31 12:59
南方医院综合实力确实很不错!不过治疗成人噬血的经验还是很有限,建议可以网络咨询王教授。病情稳定,情 ...

是的,经验应该不多!也有考虑后续北上
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2021-12-31 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
介急用忍 发表于 2021-12-31 15:34
我女儿在南方也是查不明原因噬血,最后按噬血方按治疗好的。

现阶段没办法化疗,因为多器官功能衰竭了;目前治疗用丙球和提升免疫系统药物治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2021-12-31 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
介急用忍 发表于 2021-12-31 15:34
我女儿在南方也是查不明原因噬血,最后按噬血方按治疗好的。

真希望我爸也如此幸运,相信奇迹
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表