快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 李小琴

虎年大吉!为所有噬血患儿打call !我们一起向未来 !

[复制链接]

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
发现(MEI)小毛 发表于 2022-2-5 16:28
祝宝贝新年快乐健健康康

你们真的太不容易了,孩子们都会越来越好的
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27234
发表于 2022-2-5 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油啊,越来越好
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
海若 发表于 2022-2-5 17:34
赞成亮哥的观点,治疗期或者停药初期的复发不一定需要移植。个人认为,噬血的发生和免疫力弱并且发生感染有 ...

是的,愿更多的患者能够认识我们这个贴吧,一些经历真的能够帮助到其他患者
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2022-2-5 20:31
加油啊,越来越好

涛哥,过年好
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2022-2-5 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2022-2-5 20:31
加油啊,越来越好

还记得我当初找到你就像抓住了救命稻草一样,那会复发的案例实在太少了,追着你问东问西的
回复

使用道具 举报

19

主题

563

帖子

4723

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4723
发表于 2022-2-5 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝宝贝健康快乐成长,加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2022-2-6 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
祝福,头脑清晰、听的进医生和病友建议的家长真的对孩子疾病治疗的走势很关键,家长要知道学习基础指标,才能做到和医生的有效沟通,才能成为孩子最坚强的后盾。
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27234
发表于 2022-2-6 19:58 | 显示全部楼层 中国山东青岛
李小琴 发表于 2022-2-5 20:36
还记得我当初找到你就像抓住了救命稻草一样,那会复发的案例实在太少了,追着你问东问西的{:4_1 ...

能为你们提供点有用的东西,也是一件幸事
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2022-2-10 06:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
李小琴 发表于 2022-2-5 14:54
感谢医生感谢噬血贴吧里所有给我建议和安慰的人,有空我会经常逛贴吧,希望过往经历能给正在治疗路途中的你 ...

健康平安是最好的礼物,祝小朋友越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表