为了希望，为了小宝治疗EB病毒重症疾病，再次转战北京儿研所准备移植（二）

燕燕于飞 · 发表于 2022-11-4 13:22

.5063 发表于 2022-11-3 15:19
如果病毒持续不转阴，即使淋巴活检病理不符合，是不是也意味着就是慢活EB了？你家现在的具体诊断是什么呢？ ...

慢活eb是有症状的，不明原因间断发烧，三个月以上。和eb病毒载量没关系。这是我的理解，我家孩子eb激发噬血，停药快两年了。

包开心～changer · 发表于 2022-11-4 19:00

加油，加油，勇敢往前走，一定会迎来光明！

KONYA · 发表于 2022-11-7 14:03

加油，祝宝贝们都早日康复

PCIRA · 发表于 2022-11-23 16:00

祝小宝宝早日康复，亲，你们家这个血浆和全血的定量就没下去过么？一直这么高么

PCIRA · 发表于 2022-12-1 03:13

烟逝发表于 2022-11-3 14:50
伟大的妈妈，记录的这么仔细，我们是慢活EB，在北京儿研所移植出仓1个月了，现在各项指标都很好，加油。

请问现在出院了吗，你们怎么诊断的慢活呀

太阳出来了 · 发表于 2023-1-2 02:02

记录的太详细了，宝宝一定会好起来的！！！加油！！宝宝加油！！！

Ms.hu丽州商城4 · 发表于 2023-1-4 14:06

EB病毒一直不转阴，也要考虑移植吗