关于 日本医学医院 对 NK型慢活EB 的治疗（一） —— 病友分享

陽光很晴朗26

我看了你发的蚊子图片，我印象中这种蚊子叫做美国白蚊，我也是被某种蚊子咬过后起水泡后来噬血的

冰点

加油  一定会好好的

以心印心

希望看到你家持续分享的贴。涨知识。

苹2377

侍者 发表于 2020-7-26 11:24
在日本如果加入医疗保险的话，医疗费自己只负担30%。并且还有高额医疗制度，申请后根据收入不同，每月的 ...

费用好低

小瑞（蒋礼铭）

侍者 发表于 2020-7-26 14:44
这种蚊子

我们这养泥鳅对虾的很多，大面积使用含有维生素钙大蒜素锌等各种激素，水都是直排进河流，还有众多禽畜养殖场，大面积存在这种蚊子，上厕所都得蚊香提前点几分钟要不就一腚包，学名忘了，我记得属于引进非洲木材后带来的，土名花蚊子，叮咬后容易引起eb 变态，疙瘩消的慢，还有一种国产黑色的小蚊子，飞的贼快咬的贼狠，咬了后用含有丁香的风油精消的快

三哥

你说的情况，给我家孩子的情况差不多，现在移植有点冒风险，友谊，人民医院不叫移植，孙媛说根治只有移植，我们现在观察治疗。吃的芦可替尼。

侍者

苹2377 发表于 2020-7-28 23:09
费用好低

每年交的税也很多的

侍者

陽光很晴朗26 发表于 2020-7-27 20:01
我看了你发的蚊子图片，我印象中这种蚊子叫做美国白蚊，我也是被某种蚊子咬过后起水泡后来噬血的

日本做过研究，被这种蚊子叮咬后，会激活潜伏在NK细胞里的eb病毒。不是叮咬一次就会激活，但叮咬次数多了就会激活。到最后出现的症状就跟慢活一样，只有移植能彻底治愈。

侍者

三哥 发表于 2020-7-29 19:58
你说的情况，给我家孩子的情况差不多，现在移植有点冒风险，友谊，人民医院不叫移植，孙媛说根治只有移植， ...

你家现在治疗方案是什么？密切观察还是化疗？关于蚊虫叮咬，日本也没有统一的治疗方案，但都会告诉大概率会往慢活发展，治愈只能移植。

侍者

小瑞（蒋礼铭） 发表于 2020-7-29 07:10
我们这养泥鳅对虾的很多，大面积使用含有维生素钙大蒜素锌等各种激素，水都是直排进河流，还有众多禽畜养 ...

日本蚊子叮咬的时候会有刺痛感，真不是一般的厉害。

独行鱼

这种破蚊子国内也有。

丫头99

HinoCao 发表于 2020-7-26 15:08
我们首先要明白一点，病毒是没办法脱离细胞自身存在的，化疗的目的都是杀灭细胞。
eb病毒是嗜淋巴细胞病 ...

我也是B细胞感染，但老王不让我用美罗华，还是打的DEP，不知道为啥

XUYMB

侍者 发表于 2020-7-26 11:24
在日本如果加入医疗保险的话，医疗费自己只负担30%。并且还有高额医疗制度，申请后根据收入不同，每月的 ...

你们化疗移植一共花了多少啊

XUYMB

你们化疗移植一共花了多少啊 在日本

心愿65

侍者 发表于 2020-7-26 14:44
这种蚊子

我家就是从小被这种花蚊子以及跳蚤咬，一开始不会发烧起水泡，后边不仅发烧还会起水泡看医生说是蚊虫过敏，但最可气的是蚊虫实在是难以避免，这里没好别的地方又被咬到，发烧，过敏起水泡如此循环并且十几年才确诊慢活eb但从没嗜血过，重庆儿童医院诊断的是淋巴增殖性疾病三级，到北京这边来张燕玲教授给诊断的是二级，现正在移植阶段回收后第八天！