快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 锋刃

小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 —— 康复报到 !

    [复制链接]

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-9-1 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你好,你家第二次做穿孔素找的是什么机构??家今天基因检测有一项异常,我也想再重新测一下。


185314hlk4429c904jyw44.jpeg
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6290

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6290
 楼主| 发表于 2021-9-6 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
小刺 发表于 2021-9-1 18:53
你好,你家第二次做穿孔素找的是什么机构??家今天基因检测有一项异常,我也想再重新测一下。

不好意思,到现在才看到,希望不会太晚帮到你。我们是在北京检测的,具体机构是长沙长野。
回复

使用道具 举报

8

主题

67

帖子

480

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
480
发表于 2021-9-8 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,祝宝宝健康幸福快乐!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2217

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2217
发表于 2021-11-17 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
恭喜恭喜!希望孩子们以后都健健康康的!
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2021-11-17 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
感谢分享,恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

629

积分

高级会员

Rank: 4

积分
629
发表于 2021-11-17 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
恭喜,祝愿孩子健康成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

735

积分

高级会员

Rank: 4

积分
735
发表于 2022-1-12 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听了你的故事,很是鼓舞我们治愈的信念。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2895

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2895
发表于 2022-2-10 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
恭喜,风雨过后真有美丽的彩虹
回复

使用道具 举报

13

主题

63

帖子

1151

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1151
发表于 2022-2-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,看见光了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-3-21 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
麻烦群主拉我进一下这个群啊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509245
发表于 2022-3-22 23:27 | 显示全部楼层 中国北京
DXBAL 发表于 2022-3-21 18:50
麻烦群主拉我进一下这个群啊

     下方为论坛工作号↓,以方便大家加入病友群交流。
        
      噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制后加微信验证后进群)
回复

使用道具 举报

1

主题

28

帖子

2026

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2026
发表于 2022-4-11 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨之后见彩虹,幸运之神会来临,恭喜恭喜。
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2022-4-13 07:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
恭喜恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2022-7-14 21:45 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!给了我们战斗的希望,祈求大家都能顺顺利利,孩子们都健健康康!
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2022-7-14 21:48 | 显示全部楼层 中国
恭喜烁烁,以后一定健康平安!

请问能分享一下饮食方面的注意事项吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

466

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
466
发表于 2022-7-14 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
恭喜恭喜,最喜欢看到成功的分享,希望所有朋友都可以健健康康
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2022-7-17 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
恭喜
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1737

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1737
发表于 2022-9-12 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
棒棒哒!!
回复

使用道具 举报

1

主题

99

帖子

1910

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1910
发表于 2022-9-12 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,就需要这样正能量的康复贴!
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2023-7-31 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
感谢分享!祝愿所有病友都早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表