快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 锋刃

小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 —— 康复报到 !

    [复制链接]

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-9-1 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你好,你家第二次做穿孔素找的是什么机构??家今天基因检测有一项异常,我也想再重新测一下。


185314hlk4429c904jyw44.jpeg
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6094

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6094
 楼主| 发表于 2021-9-6 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
小刺 发表于 2021-9-1 18:53
你好,你家第二次做穿孔素找的是什么机构??家今天基因检测有一项异常,我也想再重新测一下。

不好意思,到现在才看到,希望不会太晚帮到你。我们是在北京检测的,具体机构是长沙长野。
回复

使用道具 举报

8

主题

67

帖子

480

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
480
发表于 2021-9-8 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,祝宝宝健康幸福快乐!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2021-11-17 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
恭喜恭喜!希望孩子们以后都健健康康的!
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2021-11-17 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
感谢分享,恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

629

积分

高级会员

Rank: 4

积分
629
发表于 2021-11-17 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
恭喜,祝愿孩子健康成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

735

积分

高级会员

Rank: 4

积分
735
发表于 2022-1-12 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听了你的故事,很是鼓舞我们治愈的信念。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2889

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2889
发表于 2022-2-10 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
恭喜,风雨过后真有美丽的彩虹
回复

使用道具 举报

13

主题

63

帖子

1151

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1151
发表于 2022-2-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,看见光了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-3-21 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
麻烦群主拉我进一下这个群啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480047
发表于 2022-3-22 23:27 | 显示全部楼层 中国北京
DXBAL 发表于 2022-3-21 18:50
麻烦群主拉我进一下这个群啊

     下方为论坛工作号↓,以方便大家加入病友群交流。
        
      噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制后加微信验证后进群)
回复

使用道具 举报

1

主题

28

帖子

2006

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2006
发表于 2022-4-11 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨之后见彩虹,幸运之神会来临,恭喜恭喜。
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1587

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1587
发表于 2022-4-13 07:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
恭喜恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2022-7-14 21:45 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜!给了我们战斗的希望,祈求大家都能顺顺利利,孩子们都健健康康!
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2022-7-14 21:48 | 显示全部楼层 中国
恭喜烁烁,以后一定健康平安!

请问能分享一下饮食方面的注意事项吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

466

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
466
发表于 2022-7-14 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
恭喜恭喜,最喜欢看到成功的分享,希望所有朋友都可以健健康康
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2022-7-17 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
恭喜
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
发表于 2022-9-12 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
棒棒哒!!
回复

使用道具 举报

1

主题

97

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2022-9-12 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,就需要这样正能量的康复贴!
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2023-7-31 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
感谢分享!祝愿所有病友都早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表