投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？

luckily·诺 · 发表于 2024-3-20 21:31

我们是在协和免疫科找沈敏和王迁，北京天坛免疫科找周炜，友谊医院血液科找王晶石，王昭，多方联合诊治的，现在属于院外服药阶段

陈倍倍 · 发表于 2024-3-20 21:48

湖南省儿童医院杨治疗，一直叫我们维持化疗，我不甘心后来在北京顺利停疗

Silently · 发表于 2024-3-20 21:49

深圳大学总医院，陈自仁主任

K.2543 · 发表于 2024-3-20 22:08

A邱毅1993406866 发表于 2018-12-25 22:17
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为什么

莹9706 · 发表于 2024-3-20 22:14

我父亲在贵州省人民医院

徐寒 · 发表于 2024-3-20 22:17

我的是苏州儿童医院肖佩芳看的

聂4293 · 发表于 2024-3-20 22:37

湖儿徐海霞

周凯波 · 发表于 2024-3-20 22:38

我现在是在武汉协和医院，我也只知道协和医院是一流医院，2024年1月8日因慢活EB行骨髓移植现在一切正常！

阿堃 · 发表于 2024-3-20 23:08

我女儿在山东大学齐鲁儿童医院，杨晓梅医生治好的

A·Qing · 发表于 2024-3-21 06:36

广州珠江医院血液科杨丽华主任

胡红英 · 发表于 2024-3-21 11:59

湖南省人民医院贺湘玲主任田鑫主任

熄月 · 发表于 2024-3-21 12:13

湘雅附二万伍卿

熄月 · 发表于 2024-3-21 18:22

湘雅附二医院万伍卿

微信用户88 · 发表于 2024-3-22 09:59

我们家去年7月份在北京友谊冶疗的，到8月份医生说没方案了是救护车拉回家的，我们在本地二甲医院血液科冶疗的，现在人还好

亮哥 · 发表于 2024-3-22 21:19

微信用户88 发表于 2024-3-22 09:59
我们家去年7月份在北京友谊冶疗的，到8月份医生说没方案了是救护车拉回家的，我们在本地二甲医院血液科冶疗 ...

你家是那个肠道感染的慢活EB吧？当时肠道出血无法进仓的那个吧？现在EB病毒转阴了吗？

微信用户88 · 发表于 2024-3-23 22:36

是的亮哥，我们现在还平稳，EB病毒2.17x10的3次方，这病就像个定时炸弹，不知道后续怎么办，移植的话怕用了化疗药又肠道大出血，去年差点没命了，幸好后来控制住了，这病真的太难了

亮哥 · 发表于 2024-3-23 22:56

微信用户88 发表于 2024-3-23 22:36
是的亮哥，我们现在还平稳，EB病毒2.17x10的3次方，这病就像个定时炸弹，不知道后续怎么办，移植的话怕用了 ...

个人觉得还是去北京问下。因为有几个消息相当不好，类似成人慢活EB的，即使保守治疗的，后期都进展了，愈后相当不好，我们群里最近才统计的。

男男李 · 发表于 2024-3-24 07:16

我们最开始是在海南省儿童医院，血液科，董主任。确诊及时，可以说挽救了孩子的生命。孩子病情稳定又帮忙联系王昭教授，孩子及时转入友谊医院治疗，无缝对接！

Henry54 · 发表于 2024-3-26 10:29

有华西医院，但是没有我们就诊的医生和科室

佳士利漆林亚森1 · 发表于 2024-3-27 02:26

我女儿在湛江附属医院冶疗的。