快捷登录

噬血细胞综合征之家

小雯宝 EB噬血 停药2年7个月康复报到 —— 小病友康复日记

    [复制链接]

1

主题

6

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
发表于 2020-1-4 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,真的很不容易,也有感同身受,谢谢你的分享!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
发表于 2020-3-2 14:29 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,希望所有的宝宝度过这个难关,健康快乐的成长
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

314

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
314
发表于 2020-3-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
每天都在看希望孩子们都能够康复
回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

645

积分

高级会员

Rank: 4

积分
645
发表于 2020-5-7 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-5-7 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 辛苦了 希望所有生病的孩子都能好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

334

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
334
发表于 2020-5-7 23:05 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的孩子爸妈,坚强幸运的孩子,以后一定是越来越幸福的一家人
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1587

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1587
发表于 2020-7-12 11:44 来自手机 | 显示全部楼层
感谢宝妈分享正能量,看得我哭了好几次因为这种心酸只有经历过才会懂。 宝贝们健康快乐成长,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2021-3-15 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
女儿停药半年。希望一切安好
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1781

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1781
发表于 2021-3-19 00:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南普洱
楼主,你家孩子有淋巴结肿大吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

3670

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3670
发表于 2021-3-26 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
感谢正能量分享
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2021-4-17 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
希望宝宝健康平安快乐
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

1269

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1269
发表于 2021-8-9 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
伟大的父母  宝贝最棒
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3238

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3238
发表于 2022-2-6 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看的我好感动,我承认哭了,只有经历过才明白真的是不易,好感动,宝贝加油,继续加油。所有的宝贝一起加油。。我们的未来一切可期。
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2022-2-6 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
ZABDQ 发表于 2021-3-19 00:36
楼主,你家孩子有淋巴结肿大吗?

好像没有,当时不懂这些记不太清了
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表