萱战之慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 —— 康复日记

夏目喵 · 发表于 2020-5-24 12:58

看哭了，坚强的小姑娘，坚强的妈妈

小样 · 发表于 2020-5-27 22:14

刚涂的眼霜，全哭没了，你和孩子真的太棒了，祝健健康康，顺顺利利

Lasolitude · 发表于 2020-5-27 23:09

伟大的妈妈，坚强的孩子，以后越来越好了！

加油！宝贝 · 发表于 2020-5-28 12:42

看着看着就哭了，加油

于淼飞186990885 · 发表于 2020-6-1 14:56

坚强的孩子，伟大的妈妈。为你们点赞。泪目中……

【扬子卫浴.苏仕 · 发表于 2020-6-3 19:19

看哭了请问前后一共花了多少钱

因之 · 发表于 2020-6-7 11:17

看得我眼泪直流，宝宝两个月患噬血正在化疗中！希望我也能借你一点好运成功出院！

独行鱼 · 发表于 2020-6-7 22:30

【扬子卫浴.苏仕发表于 2020-6-3 19:19
看哭了请问前后一共花了多少钱

医院的大概110-120万吧。其实我家肠排花得多。在移植科花了90万左右吧。因为大排异。其他的租房子，吃饭，买药（医院开不了的都是特别贵的药不算在住院费里），加起来可能150万？

马妮 · 发表于 2020-7-2 00:13

祝福你们

矮油大叔kevin · 发表于 2020-7-2 07:05

很详细和有参考意义的记录文章，eb病毒感染在儿童中比较常见，但导致严重问题，比如嗜血，或淋巴组织恶性增殖疾病的并不多。发生文章中问题的，一是本身nk细胞或t细胞存在免疫功能缺陷，如遗传性问题；二是急性感染控制不及时，导致eb病毒对免疫系统和身体组织造成一个逐步侵袭和加重的渐进过程。的确到了发生嗜血和淋巴瘤，甚至中枢神经系统侵犯的程度，目前依靠异体移植，移植物病毒抗性可能是最后和最彻底的治疗方案，但其技术复杂性，身体耐受性，有时抗宿主反应都是必须经历的难关，文中的孩子最后能顺利平安闯过了，非常不易，非常值得庆幸，祝福孩子和坚持付出，不辞辛劳的家长。解决eb病毒的问题，最终最有效的方法，还是要靠自身免疫系统对病毒的监控和清除，才是最有效和最长远的，当然这需要更深入研究发掘eb病毒感染的发病机制和问题节点，以及由此可知可证的新药物新思路。好在不断努力和提高，就会有新发现和新收获，相信会有一天严重型的eb感染类疾病，会得到有效积极的治疗控制，让病痛远离我们的孩子和更多的人，共勉，加油

独行鱼 · 发表于 2020-7-2 20:42

矮油大叔kevin 发表于 2020-7-2 07:05
很详细和有参考意义的记录文章，eb病毒感染在儿童中比较常见，但导致严重问题，比如嗜血，或淋巴组织恶性增 ...

感谢专业的点评。其实我们查基因还好，并没有特别的什么缺陷。而且在早期，可能我没写进来，在第二家医院我们做过一次骨穿，那时候并没有发现异常细胞，所以这个病是因为没有得到正确的治疗才进展成淋巴瘤的。

云淡风也轻 · 发表于 2020-7-2 21:21

但愿所有的孩子都不要受这么大的折磨

家9719 · 发表于 2020-7-2 22:37

往事不堪回首，深入骨子里的痛。愿世人没有病痛，愿小朋友健康快乐。

矮油大叔kevin · 发表于 2020-7-3 07:36

独行鱼发表于 2020-7-2 20:42
感谢专业的点评。其实我们查基因还好，并没有特别的什么缺陷。而且在早期，可能我没写进来，在第二家医院 ...

不用客气，能战胜疾病非常不容易，也非常令人钦佩！eb病毒免疫逃逸和免疫嗅探的能力非常强，并能进而转化淋巴细胞，产生各种问题，所以除了常规的抗体检测，各个淋巴细胞内核酸拷贝数，以及和潜伏感染相关的蛋白分子，都需要及时监测，一定要重视孩子的免疫力，先天抗病毒功能，尤其胞毒t细胞的获得性特异细胞免疫功能，是最终制衡病毒的关键因素，多操心，按时监测，祝孩子健康快乐的成长！！

加油 · 发表于 2020-7-3 07:57

经历了风雨，也见到了彩虹加油加油！！

独行鱼 · 发表于 2020-7-3 20:06

矮油大叔kevin 发表于 2020-7-3 07:36
不用客气，能战胜疾病非常不容易，也非常令人钦佩！eb病毒免疫逃逸和免疫嗅探的能力非常强，并能进而转化 ...

确实，EB是一个特别难缠的东西。我们移植后，EB无论是全血或血浆都转阴了。直到移植后9个月，全血又转阳了。还好次方数不高，只能定期检测。我发现这个问题特别普遍。有的是移植后就没转阴过，有的也是几个月后又复阳了。真希望什么时候能出个特效药啊。

亮哥 · 发表于 2020-7-4 09:33

矮油大叔kevin 发表于 2020-7-3 07:36
不用客气，能战胜疾病非常不容易，也非常令人钦佩！eb病毒免疫逃逸和免疫嗅探的能力非常强，并能进而转化 ...

大神，可否加个微信？向您学习。 VX是： liangge_1981

矮油大叔kevin · 发表于 2020-7-4 14:52

独行鱼发表于 2020-7-3 20:06
确实，EB是一个特别难缠的东西。我们移植后，EB无论是全血或血浆都转阴了。直到移植后9个月，全血又转阳 ...

我也一直都在考虑这个问题，最终对抗复杂严重型eb病毒感染，要从eb病毒免疫逃逸，潜伏感染慢活的机制入手，探寻病毒是通过什么途径，尤其免疫活化或抑制检查点，以及下游信号通路，关闭了天然与获得性免疫监控和清除功能。一方面拮抗其转化淋巴细胞的特定蛋白分子，一方面激活被抑制的免疫细胞检查点，尤其是行使细胞免疫的胞毒t细胞，尤为重要。沿着这条道路，就能寻找到新的发现，和新的治疗药物方案，一定要有信心，努力坚持下去