投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？

微信用户88 · 发表于 2024-3-23 22:36

是的亮哥，我们现在还平稳，EB病毒2.17x10的3次方，这病就像个定时炸弹，不知道后续怎么办，移植的话怕用了化疗药又肠道大出血，去年差点没命了，幸好后来控制住了，这病真的太难了

亮哥 · 发表于 2024-3-23 22:56

微信用户88 发表于 2024-3-23 22:36
是的亮哥，我们现在还平稳，EB病毒2.17x10的3次方，这病就像个定时炸弹，不知道后续怎么办，移植的话怕用了 ...

个人觉得还是去北京问下。因为有几个消息相当不好，类似成人慢活EB的，即使保守治疗的，后期都进展了，愈后相当不好，我们群里最近才统计的。

男男李 · 发表于 2024-3-24 07:16

我们最开始是在海南省儿童医院，血液科，董主任。确诊及时，可以说挽救了孩子的生命。孩子病情稳定又帮忙联系王昭教授，孩子及时转入友谊医院治疗，无缝对接！

Henry54 · 发表于 2024-3-26 10:29

有华西医院，但是没有我们就诊的医生和科室

佳士利漆林亚森1 · 发表于 2024-3-27 02:26

我女儿在湛江附属医院冶疗的。

佳士利漆林亚森1 · 发表于 2024-3-27 02:32

佳士利漆林亚森1 发表于 2024-3-27 02:26
我女儿在湛江附属医院冶疗的。

我女儿在湛江附属医院血液肿瘤科田川医生冶好的。

傲雪寒梅96 · 发表于 2024-4-5 11:15

我儿子在北京通州友谊医院

Veall · 发表于 2024-4-5 11:16

胡红英发表于 2024-3-21 11:59
湖南省人民医院贺湘玲主任田鑫主任

我家的也是贺医生，你们现在情况怎么样了

叶子97 · 发表于 2024-4-5 13:38

武汉儿童医院

K.2543 · 发表于 2024-4-6 22:29

魔戒发表于 2024-3-20 20:58
我家孩子在华西附二院治疗，效果还不错，现在恢复期，指标都正常了

请问你们找的附二院的哪个医生呢

微小风 · 发表于 2024-5-11 13:54

我儿子是在苏州儿童医院肖佩芳主任看好的

尽善尽美41 · 发表于 2024-5-11 22:10

湖北省十堰市太和儿童医院

同乐18 · 发表于 2024-6-19 22:38

山西省儿童医院

橙黄橘绿 · 发表于 2024-6-19 22:41

同乐18 发表于 2024-6-19 22:38
山西省儿童医院

山西省儿童医院找的谁能看这个病？

黑不溜秋的钓鱼 · 发表于 2024-6-19 22:42

南昌大学第一附属医院，李菲

雨季71 · 发表于 2024-6-30 21:52

郑州大学一附院血液科

雨季71 · 发表于 2024-6-30 21:55

雨季71 发表于 2024-6-30 21:52
郑州大学一附院血液科

王萌

幸福小狗. · 发表于 2024-6-30 21:56

广州第一人民医院

||||| · 发表于 2024-7-1 08:40

千万别去四川大学华西医院，刘霆，皮西西不知道走了多少人了，亲眼目睹

CELWF · 发表于 2024-7-28 16:48

周凯波发表于 2024-3-20 22:38
我现在是在武汉协和医院，我也只知道协和医院是一流医院，2024年1月8日因慢活EB行骨髓移植现在一切正常！

你好，我现在在武汉协和治疗中，张利玲主任说有慢活建议移植，心里有些没谱，能否向您取下经，谢谢！