快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 琦7205

五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享 —— 病友经验

    [复制链接]

2

主题

12

帖子

364

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
364
发表于 2022-8-7 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
感谢分享,也让我把一切倒回到对嗜血综合征几个字的认识和惧怕,那段时间对孩子对亲人都十分难熬,但总是有希望出现,我家一年了,除了抵抗力稍微差点,其它都没什么影响,祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
发表于 2022-9-7 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
你好,我想问一下EB病毒阳性,有做EB病毒感染的淋巴细胞亚群吗?我们家的淋巴细胞感染了
回复

使用道具 举报

0

主题

29

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
发表于 2022-9-17 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听到孩子恢复,真高兴。一定是个有福之人
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2022-10-29 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看到希望了,谢谢你
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2022-10-29 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不去北京 也能好的 吧!你家
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2022-12-3 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东德州
宝宝加油
回复

使用道具 举报

9

主题

45

帖子

345

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
345
发表于 2023-1-7 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享,我家孩子正在治疗中,看到一个个孩子治愈,给我们这些孩子家长心理极大的安慰,谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

140

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2023-6-6 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2022-6-2 19:50
写得太棒了,让我想起了我家发病的时候,得知这个病真的天都塌了,风雨已过,我们都有美好的未来!加油。

现在康复了吗
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1820

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1820
发表于 2023-10-24 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
正在经历,希望一切都顺利通关
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

739

积分

高级会员

Rank: 4

积分
739
发表于 2024-3-14 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
大家宝贝们 顺顺利利,健健康康
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2024-5-16 17:26 | 显示全部楼层 中国广西崇左
看到您的康复贴,原本的担心变得充满希望了,我女儿5岁了,也是EB病毒诱发的嗜血,现在04方案化疗第八次,B细胞还有EB病毒,打算北上求医,希望跟您家宝宝一样早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1532
发表于 2024-10-7 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口

回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
发表于 2025-1-20 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享 希望我女儿也能转阴康复
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2025-7-15 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
感谢帖子给我们看到希望,跟我家经历相似,希望早日转阴。
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
继确诊eb病毒噬血细胞综合症至今已有2个多月了,现一直是dep治疗方案,目前是每个星期
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚
请大佬帮忙看下呢?是个什么情况?
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
我们是在地方医院治疗了三个月,医生说是让移植的,后来又给我们说移植风险比
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表