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噬血细胞综合征之家

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26岁,陆续发烧半个月,目前不确定是不是嗜血,铁蛋白超高,求大神解答

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发表于 2026-10-27 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我是26岁,10月6号开始有点左边脖子痛,然后去医院查淋巴结炎伴随着发烧,反反复复烧,在我们县里挂了4天头孢和3天青霉素,然后脖子消炎了,不疼了烧也退了,10月22号又发烧了,这次也不知道啥原因,没有明显的因素,挂了2天水,未好转,24号住院了,然后是各项血的检查,铁蛋白指数已经到了29000,准备明天去上海仁济医院做进一步检查,有大神可以帮忙看一下吗?

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发表于 2026-10-27 21:38 | 显示全部楼层 中国四川
先问下:发烧前期有没有出现身上皮疹或关节痛等情况?
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 楼主| 发表于 2026-10-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
5号那次之后退烧之后,有过皮疹,是那种看得到红点但是摸不出来那种,挺痒但是控制了没这么抓,当时以为可能是药物过敏就去皮肤科开了氯雷他定和一个抗过敏药(名字忘记了,是医院开的那种一次性袋子装的小药片)和身体乳涂一涂,大概也是5-6天就退下去了,随后就过了几天22号发热了
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发表于 2026-10-27 21:48 | 显示全部楼层 中国四川
c8980 发表于 2026-10-27 21:43
5号那次之后退烧之后,有过皮疹,是那种看得到红点但是摸不出来那种,挺痒但是控制了没这么抓,当时以为可 ...

      我看了你家上面的报告,检查不全面啊。细胞因子的白介素1;PETCT;SCD25;NGS、基因检测等报告都没有看到,只有铁蛋白该项属于特别异常,不知道医生现在临床是怎么判断的?
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 楼主| 发表于 2026-10-27 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
说是疑是嗜血,具体确诊要去外面大医院对症检查,我今天在杭州浙一医院看了,要我排队等床位可能要5-7天,所以觉得明天去上海看看,上海仁济医院有认识的朋友,可以帮忙安排明天的住院
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发表于 2026-10-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
关节肌肉疼不疼   还有别的什么反应
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 楼主| 发表于 2026-10-27 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
泰马劳务 发表于 2026-10-27 21:53
关节肌肉疼不疼   还有别的什么反应

关节肌肉只有在发烧时候会有一点点酸痛,目前这2天温度都正常
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发表于 2026-10-27 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
c8980 发表于 2026-10-27 21:54
关节肌肉只有在发烧时候会有一点点酸痛,目前这2天温度都正常

建议查下风湿指标   太像了
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 楼主| 发表于 2026-10-27 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
泰马劳务 发表于 2026-10-27 22:02
建议查下风湿指标   太像了

我不太懂,是不像嗜血吗,风湿是体内湿气比较重这个意思吗
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发表于 2026-10-27 22:06 | 显示全部楼层 中国四川
c8980 发表于 2026-10-27 21:52
说是疑是嗜血,具体确诊要去外面大医院对症检查,我今天在杭州浙一医院看了,要我排队等床位可能要5-7天, ...

       你家这个情况,因为检查结果不全面,还是需要进一步检查的。另铁蛋白那么高,白介素10也不算高(噬血重要指标),那一般会重点排除淋巴瘤、噬血、还有风湿免疫疾病。上海噬血专家一般是瑞金薛凯、同仁刘立根。另你也可以去网上问问北京安贞医院的王旖旎主任,这个是网上能问到的权威专家。加油,祝好!
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