关于地方治疗方案讨论，请各战友一起看下

听涛观海 · 发表于 2018-11-15 11:52

首先说明我家情况和治疗方案和医院：我家孩子男孩现在一岁6个月，发病时候10个月，在青岛妇女儿童医院医院确诊为EB病毒引起的噬血细胞综合征，进行了八周治疗后评估，没有停药还是继续进行VP16维持治疗加环孢素加地塞米松，后10周全血EB低于检测下限！

后转入青医附院治疗，血项，肝功，EB都无问题，一直进行着化疗，一直到24周，我们感觉孩子没啥问题后，我们自己决定去了北儿找张蕊主任进行评估！据我认识4个在青医治疗的噬血，都没有让停药观察，而且都是信任医院一直按照医院方案治疗。请问各位战友在当地治疗都是这样吗？还有在当地治疗的评估停药的吗？

亮哥 · 发表于 2018-11-15 20:07

听涛观海发表于 2018-11-15 13:45
停药两周因为感冒复发了。在地方又上了8个周的VP16加地塞米松治疗，青医附院说必须移植！本周来 ...

   你家情况涉及中途感冒后复发，随便聊下个人观点。首先我们要肯定地方医院能在第一时间对大多数噬血患者进行有效的救治，第一时间的救治对噬血患者很重要，这点不能否认地方医院对噬血病友的救治责任和态度，不然你去北京的机会都没有。

   再就说到这个8周评估，因为噬血也是近几年才全面普及的疾病，北京淋巴国际组织细胞会议（噬血会议）也才第六届，而且噬血发病率的问题，造成治疗和评估在某些地方医院比较滞后，乃至于一些地方医院的血液科医生很难接受或学习这种中途停药的评估方案，都是照本宣科的把40周化疗打完，然后才停药。

   其实在这次第六届北京国际噬血会议上，老外还直接提出了有些缓解良好的噬血患者根本不用8周化疗，意思就是缓解好的患者不用上完8周化疗就可以停药。再看现在某些国内地方医院，因为噬血病例少，差距甚大啊。个人觉得任何事情都有一个普及程度，不是1至2年能完成的，特别像这种噬血疾病。所以，这个评估问题，感觉有时候病友还是要多学习，多查阅知识，在得到地方医院有效救治后，完善相关检查，尽早找权威医生评估。

   现在很多地方医院的医生都在普及8周评估了，从群里消息看即使当时8周评估停药不成功，医生也是建议2个疗后再评估，说明很多地方医院医生的医学知识跟进还是符合噬血国际标准的。当然，如果你遇到那种一根筋40周化疗的，那就没法了，只有自己去北京或其他权威医生处评估了。

   最后为你家情况打个总结，你家情况因为涉及复发问题，在地方医院还没有几个医生敢给你停药观察的，估计大多数医生都会让你家移植准备。但是的确现在随着治疗方案的更新，有一些非基因和非免疫缺陷的复发病例在没有移植的情况下，恢复状况是很好的，所以你家这种复发情况的评估把握尺度，的确让地方医院的医生有点为难，估计只有北上找权威医生评估才能把握治疗方案。另祝顺利停药，早日康复！