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噬血细胞综合征之家

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一岁孩子吃不下甲强龙 ,怎么办?

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发表于 2018-12-9 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子现在刚一岁,诊断为自身炎性相关噬血综合征,现院外随诊,张蕊主任给开了环孢素,甲强龙,双环醇,甲惡挫,碳酸钙。别的药还可以吃下去,就甲强龙片孩子吃不下去,压碎了化到水里给他吃他就吐,还好一会都吐,直接吃他太小了又吃不下,请问有没有类似年龄孩子吃这个药的,你们都怎么吃的?
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发表于 2018-12-9 20:19 来自手机 | 显示全部楼层
试试放在孩子喜欢吃的食物里
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发表于 2018-12-9 20:38 | 显示全部楼层
我家是裹在蜂蜜里喂。不过现在也不好喂了,这是给斗智斗勇的游戏。
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发表于 2018-12-9 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
我们家也是自身炎症性相关嗜血,谜一样
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发表于 2018-12-9 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
压碎冲少量奶用针管或者喂药器直接打到嗓子里,可不可以呢?
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发表于 2018-12-9 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
很多孩子病友,发病几个月的都有,刚开始都吐,时间长了自己知道不吃药不能活,多苦都吃,命是最重要的,吐了半个小时内就在喂一遍
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 楼主| 发表于 2018-12-9 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
一念之间 发表于 2018-12-9 20:42
我们家也是自身炎症性相关嗜血,谜一样

刚才也有人这样给我说的,多喂水会好点
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 楼主| 发表于 2018-12-9 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2018-12-9 20:19
试试放在孩子喜欢吃的食物里

用针管打进去,多喂水,孩子太小了,喜欢吃的东西为都是软烂的
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 楼主| 发表于 2018-12-9 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
一念之间 发表于 2018-12-9 20:42
我们家也是自身炎症性相关嗜血,谜一样

我们也是一头雾水,各种百度,网上好大夫咨询,就知道是固有免疫问题,别的也不太清楚
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发表于 2018-12-9 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
用针管打进去,别用喂药器,不好用。注意别呛
着。
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发表于 2018-12-10 09:35 来自手机 | 显示全部楼层
把要弄碎,混合干奶粉,干吃试试
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发表于 2018-12-10 10:55 | 显示全部楼层
一念之间 发表于 2018-12-9 20:44
压碎冲少量奶用针管或者喂药器直接打到嗓子里,可不可以呢?

在论坛里自身免疫方面的噬血不多,希望你能把你们情况总结一下发到咱们论坛里。供其他患者参考。谢谢。
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发表于 2018-12-11 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2018-12-9 20:19
试试放在孩子喜欢吃的食物里

我家放粥里,一口喂进去后马上再喂多一口,让他直接吞进去。喂药是个技活。
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发表于 2018-12-16 22:56 来自手机 | 显示全部楼层
一念之间 发表于 2018-12-9 20:42
我们家也是自身炎症性相关嗜血,谜一样

你家查基因了吗?cd107a低吗?
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