快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9997|回复: 10

4岁半宝宝eb病毒确诊两个月定量反复,希望大佬们看看结果?

[复制链接]

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-24 10:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       宝宝大概有症状是2022年10月初的时候,淋巴结进行性肿大,初期有2天腹部阵痛,大便稀,10月25号确诊EB病毒感染,肝损伤,淋巴细胞百分比高,血浆未检出,全血4次方,医生判断为急性感染恢复期,口服阿昔洛韦、草酸苷两周后停药两周再复查,1个月间宝宝腺样体肿大、打呼明显,无发烧,无其他症状,正常上学,精神良好。      
       11月21日遵医嘱复查,血常规、肝功能恢复正常,淋巴结缩小,但是EB病毒全血和血浆均到了5次方,家长异常着急,医生开了5天干扰素,输更昔洛韦5天,并入院做全面检查,干扰素结束后改口服更昔洛韦至两周,因为中间跟几位大佬问过定量情况,觉得血浆值异常,故要求医生复查dna定量,宝宝22号晚入院,打了一针干扰素、输了一次更昔洛韦,23号一早抽血查定量,结果显示全血5次方、血浆降到了400左右转阴,其余各种免疫检查、肝功能无异常(淋巴细胞亚群有点不正常,但是几个医生看了说问题不大),问医生21号定量是否有误差,医生不回答,只说现在EB病毒血浆没问题,可能是治疗有效,希望各位大佬能看下我们三次的定量化验单,真的是输一次更昔洛韦和一针干扰素血浆降3个数量级么?在这两天中同时网上问诊复旦儿科专家,对方认为无需进行抗病毒治疗,观察即可。还希望各位大佬帮忙看看结果?


103849ybmto5a070z54450.jpg

103849f5chuj5kub8hu9ck.jpg

103849sostetbm9m39zibb.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-24 10:43 | 显示全部楼层 中国上海
宝宝在感染的两月左右,一直是精神、吃饭、睡眠良好,无发烧,无症状。请大家看看这种群定量情况,家长心情宛如过山车。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-24 10:44 | 显示全部楼层 中国上海
不知道是不是医院检测标准不同,上海儿童医院血浆阴性标准是小于10的4次方。。。全血小于5000,好奇怪的标准。
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2022-11-24 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感觉还是检测的问题吧,最近的结果还可以
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509243
发表于 2022-11-24 14:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
       反正我觉得你家结果挺奇怪的。如果病毒结果是精准的,那就遵医生医嘱治疗。如果确实不放心,那就换医院检查。都就这么回事,关键问题还是需要家长自行判断的。祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2022-11-24 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
可以的话换个医院检查下看看,问题应该不大,不知道是不是标本出问题还是怎么样。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-24 14:41 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2022-11-24 14:23
感觉还是检测的问题吧,最近的结果还可以

最近两次,一个是11月21日检测一个是11月23日检测,其实就差两天,血浆差1000倍,但是全血也比一个月前高了
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-24 14:43 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-11-24 14:24
反正我觉得你家结果挺奇怪的。如果病毒结果是精准的,那就遵医生医嘱治疗。如果确实不放心,那就换 ...

想问下,会出现血浆两日内波动这么大的情况么,还是用药的情况,复查之前是没吃药的,11月22日晚输了一次液,对了11月21日的血常规显示无问题,今天有点白细胞高和中性粒高,白细胞11多吧,不知道是不是会影响定量。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
 楼主| 发表于 2022-11-24 14:44 | 显示全部楼层 中国上海
木易56 发表于 2022-11-24 14:30
可以的话换个医院检查下看看,问题应该不大,不知道是不是标本出问题还是怎么样。

好的好的,小家伙现在入院吊水了,后面去别的医院在做一下看看。
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2022-11-24 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
PCIRA 发表于 2022-11-24 14:43
想问下,会出现血浆两日内波动这么大的情况么,还是用药的情况,复查之前是没吃药的,11月22日晚输了一次 ...

正常情况,两日波动不会太大的
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-11-24 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
PCIRA 发表于 2022-11-24 14:43
想问下,会出现血浆两日内波动这么大的情况么,还是用药的情况,复查之前是没吃药的,11月22日晚输了一次 ...

虽然用了药,但是也不太可能出现这么神奇的效果。可能还是检测的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表