11岁不明原因噬血治疗一年没有确诊原发病，诊断一年确诊坏死性淋巴结炎噬血

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       2021年不明原因噬血细胞综合征治疗一年，2022年8月份确定坏死性淋巴结炎合并噬血，确诊到现在一直口服芦可替尼，10月底复查一次指标正常，陆续减量目前口服芦可替尼一天半片，突然11月22号感觉脖子有点疼，到医院复查淋巴结肿大，目前体温正常，血常规两天变化细胞有点偏低，细胞因子干扰素高，医生怀疑淋巴结炎复发，但也不确定，先把芦可替尼一天两片吃上，到下个星期在检查，做了各种检查麻烦各位大神帮忙给看看？

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医生也怀疑芦可替尼减量有点快，也怀疑有点复发。

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从一天半片，在改成一天两片先吃上一个星期

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今天新加的药 双环醇、利可君片、

亮哥

       你家细胞因子的伽马干扰素的确高了10倍多；肝功结果几个小项略高一些；血常规结果还行；整体看主要还是干扰素的问题，这个持续升高的确不太理想。如果确诊是坏死性淋巴结炎，这个疾病是儿童风湿免疫科常见疾病，可以多看几个风湿科医生，看看他们对这个疾病的治疗观点。具体请以医生医嘱为准，祝好！

i许冰℡15076768

韩彤昕和毛华伟是北儿免疫科的大夫吧。

Qianqian

坏死性淋巴结炎合并嗜血是什么症状？我也有坏死性淋巴结炎，跟嗜血，医生是用的什么方案啊？

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i许冰℡15076768 发表于 2022-11-24 19:47
韩彤昕和毛华伟是北儿免疫科的大夫吧。

对，韩彤昕给看的

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Qianqian 发表于 2022-11-24 20:12
坏死性淋巴结炎合并嗜血是什么症状？我也有坏死性淋巴结炎，跟嗜血，医生是用的什么方案啊？

嗜血几乎治疗一年了，当时找不到原发病，今年8月份诊断原发病坏死性淋巴结炎

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亮哥 发表于 2022-11-24 19:32
你家细胞因子的伽马干扰素的确高了10倍多；肝功结果几个小项略高一些；血常规结果还行；整体看主要 ...

好的，中医治疗这个病怎么样

菜菜子12

伽马干扰素有点高，血常规还行，肝功能高一点，出现症状的话还是先治疗看看有没有好转

娜6610

我們淋巴結活檢結果是淋巴結炎，不知道這種情況的愈后是不是不太理想，就感覺孩子淋巴結縮小不太明。
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幸福因爱而生～

儿童坏死性淋巴结炎也是属于儿童风湿常见问题，但是治愈率也高，目前遵医嘱用药，再去风湿免疫科再具体检查。

i许冰℡15076768

汽车维修保养轮 发表于 2022-11-24 20:23
对，韩彤昕给看的

北儿的风湿免疫是2个科室。风湿科邓江红，免疫科是毛华伟和韩彤昕

海若

汽车维修保养轮 发表于 2022-11-24 20:27
好的，中医治疗这个病怎么样

个人认为，目前的中医是神与神经共存。看中医，太拼运气了，还是更信赖西医。

漂泊

此类病原的有案例，除了容易感染和波动指标外最终应该是都好了！个人也觉得还是看西医更好些。

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漂泊 发表于 2022-11-25 15:50
此类病原的有案例，除了容易感染和波动指标外最终应该是都好了！个人也觉得还是看西医更好些。

谢谢

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海若 发表于 2022-11-24 23:35
个人认为，目前的中医是神与神经共存。看中医，太拼运气了，还是更信赖西医。

谢谢

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i许冰℡15076768 发表于 2022-11-24 22:47
北儿的风湿免疫是2个科室。风湿科邓江红，免疫科是毛华伟和韩彤昕

谢谢

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幸福因爱而生～ 发表于 2022-11-24 22:29
儿童坏死性淋巴结炎也是属于儿童风湿常见问题，但是治愈率也高，目前遵医嘱用药，再去风湿免疫科再具体检查 ...

谢谢