我的1岁宝宝，开始以为是新冠，后来好像是EB病毒的噬血细胞综合征

A1071 · 发表于 2022-12-28 19:20

我宝宝1岁多，2022年12月23日发烧4天，最开始以为是新冠病毒感染，就当新冠治疗了，吃了退烧药都能退烧。过了几天发现很多检查指标不正常，退烧药药效过了就继续发烧。我们直接送去了武汉光谷同济儿童医院，医生直接让进ICU，医生说很严重。对我来说每一秒都是生不如死。大家有什么好的经验吗？我可怎么办啊？

v1p、恋情 · 发表于 2022-12-28 21:03

只有血常规，看着血项指标低，再完善相关检查。

漂泊 · 发表于 2022-12-28 21:05

单独血常规看是有可能是噬血三系降的很低，但噬血需要八条标准男足五条才可以，可以论坛搜索一下八条标准！ebdna值多少呢？

胡文雅 · 发表于 2022-12-28 21:08

你们这个指标也没有我们家当时的低，你这个指标跟我们在icu治疗两个星期差不多，相信宝宝，很坚强的

琦7205 · 发表于 2022-12-28 21:08

还有其他化验结果吗？铁蛋白？SC D25？纤维蛋白原？骨穿做了吗？EB的全血跟血浆值是多少？现有化验指标太少了！但是血常规确实不是很漂亮，如果是噬血属于爆发期！噬血虽然很急很凶；但是，不是绝症；积极治疗都是可以治愈的！祝好！

麦麦2021 · 发表于 2022-12-28 21:12

单看血常规，有些指标符合噬血诊断的指标之一，但是还要结合其他结果。后期如果诊断为噬血，还会要排除下基因等原因。可以理解你们焦急和担心，但是不能慌哦，这个病发病初期确实比较凶险，多记录医生的治疗方案，多了解下相关知识，以后都有可能会用得到的。

玥小亮 · 发表于 2022-12-28 21:19

噬血细胞综合征刚爆发血项都是很差的，具体要确诊要满足5条以上哦，真的确诊了也不要怕，先配合医生稳定下来，找时间北上友谊医院找王昭教授

满足以下8条中的5条诊断标准[size=0.32]①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

scmlya · 发表于 2022-12-28 21:20

这个病本来就是起病急也很凶限，可以说是争分都秒的，现在小孩在重症室，该做的就是把自己照顾好，等小孩转普通病房细心照顾，加油宝妈

YUQDL · 发表于 2022-12-28 21:21

这个时候需要冷静。如果确诊噬血，你要和谈话医生说一下给小孩吃大白片预防卡肺，同济的icu都不给小孩子吃这个药，等稳定了你们应该会转到血液科，尽快别转感染科或者免疫科。到时候多和血液科刘爱国教授沟通，有在他手里看很多噬血病友，我们也是他治疗的，目前已经停药七个月了，据我知道的在同济治疗好的比例还比较大！

亮哥 · 发表于 2022-12-28 21:22

我感觉现在估计很多噬血细胞综合征的病友，在发烧初期，都以为是新冠病毒感染了。因为现在新冠感染的初期症状，已经可能掩盖噬血疾病的前期症状了。现阶段你家也没什么说的了，在ICU就积极配合医生。

另我们10个群，整体统计儿童噬血细胞综合征的愈后是非常好的，远超过成人患者。家长要有信心，相信孩子！也可以看论坛的康复记录版块，增加正能量。加油！