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噬血细胞综合征之家

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请大佬们帮忙看看化疗八周的复查结果

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发表于 2022-12-30 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州贵阳
目前病情是控制住了,医生让停药了,她说随时可能复发,靠药物解决不了根本问题,建议尽快移植,目前北京是去不了,想问问大家停药期间该注意些什么?


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发表于 2022-12-30 16:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是必须移植的,而且你家基因检测也没有明确是致病的;还是要看停药后的恢复情况,尤其现在新冠病毒肆虐,一定要保护好,防止感染的问题;
可以多看看病友分享的停药后的注意事项,帖子有好多
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 楼主| 发表于 2022-12-30 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
听涛观海 发表于 2022-12-30 16:06
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是 ...

感谢大佬的解答!我去多了解一下康复帖子,多多学习
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发表于 2022-12-30 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状态,非常好!血常规结果单核略高,需要排除感冒。现阶段病情稳定,可以先遵医生医嘱停药观察。护理方面的问题,建议论坛搜索:护理 二字,会出来一些病友的经验分享。

        另你家基因问题存在疑惑,建议年后还是北上全面评估。具体是否移植,请以权威医生医嘱为准。祝好!
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发表于 2022-12-30 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植
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发表于 2022-12-30 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热
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发表于 2022-12-31 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。
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 楼主| 发表于 2023-1-3 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
亮哥 发表于 2022-12-30 19:44
我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状 ...

非常感谢亮哥创建这么好的平台,让我的内心不再像从前那样盲目和焦虑 ,感谢您的解答和建议,我会认真学习,好好护理孩子,希望能早点北上,有个好结果
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 楼主| 发表于 2023-1-3 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
易6997 发表于 2022-12-30 19:56
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植

医生的意思是XIAP基因问题,不移植解决不了根本问题。我在群里遇到类似的病友,他们北上评估都给与观察时间并没有移植,所以我年后尽早北上,希望能有个好结果
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 楼主| 发表于 2023-1-3 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
菜菜子12 发表于 2022-12-30 20:08
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热

谢谢菜菜子大佬,我刚发完论坛当晚孩子就着凉发烧了,把我吓得不轻,咨询了亮哥,他让我赶紧去医院,现在孩子发烧已经控制住了
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 楼主| 发表于 2023-1-3 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
海若 发表于 2022-12-31 11:17
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。

感谢大佬的建议,我年后会尽早北上评估,听取专家的建议和意见!
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