快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10102|回复: 10

请大佬们帮忙看看化疗八周的复查结果

[复制链接]

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
发表于 2022-12-30 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州贵阳
目前病情是控制住了,医生让停药了,她说随时可能复发,靠药物解决不了根本问题,建议尽快移植,目前北京是去不了,想问问大家停药期间该注意些什么?


130633ssdb8m58wkqq8vqu.jpg

130628qtllee31ee6y6wtt.jpg

125125c4kxgh5a5c7ox47a.jpg

124852liz8dg8iv1thvbik.jpg

124857o07wvlupl00dpc9w.jpg

124916g6y8a6p6399a3r3c.jpg

124909abblbb7l80782lac.jpg

125036jiihyef1nnuh8515.jpg

125049cqd1d5kkqc88k737.jpg

125053jplnoii1dds9up39.jpg

125108pxjaqzzl1nnnaxon.jpg

125117zgm9i92jdjxcwx9s.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2022-12-30 16:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是必须移植的,而且你家基因检测也没有明确是致病的;还是要看停药后的恢复情况,尤其现在新冠病毒肆虐,一定要保护好,防止感染的问题;
可以多看看病友分享的停药后的注意事项,帖子有好多
回复

使用道具 举报

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2022-12-30 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
听涛观海 发表于 2022-12-30 16:06
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是 ...

感谢大佬的解答!我去多了解一下康复帖子,多多学习
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2022-12-30 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状态,非常好!血常规结果单核略高,需要排除感冒。现阶段病情稳定,可以先遵医生医嘱停药观察。护理方面的问题,建议论坛搜索:护理 二字,会出来一些病友的经验分享。

        另你家基因问题存在疑惑,建议年后还是北上全面评估。具体是否移植,请以权威医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

592

积分

高级会员

Rank: 4

积分
592
发表于 2022-12-30 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2022-12-30 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-12-31 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。
回复

使用道具 举报

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
亮哥 发表于 2022-12-30 19:44
我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状 ...

非常感谢亮哥创建这么好的平台,让我的内心不再像从前那样盲目和焦虑 ,感谢您的解答和建议,我会认真学习,好好护理孩子,希望能早点北上,有个好结果
回复

使用道具 举报

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
易6997 发表于 2022-12-30 19:56
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植

医生的意思是XIAP基因问题,不移植解决不了根本问题。我在群里遇到类似的病友,他们北上评估都给与观察时间并没有移植,所以我年后尽早北上,希望能有个好结果
回复

使用道具 举报

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
菜菜子12 发表于 2022-12-30 20:08
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热

谢谢菜菜子大佬,我刚发完论坛当晚孩子就着凉发烧了,把我吓得不轻,咨询了亮哥,他让我赶紧去医院,现在孩子发烧已经控制住了
回复

使用道具 举报

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
海若 发表于 2022-12-31 11:17
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。

感谢大佬的建议,我年后会尽早北上评估,听取专家的建议和意见!
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表