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噬血细胞综合征之家

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请大佬们帮忙看看,这是不是噬血复发了?

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发表于 2023-1-10 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔南布依族苗族自治州
        10岁孩子之前EB病毒引起噬血,八周化疗完成。现在突发结果异常,好着急啊!早上EB病毒和血糖血脂结果没来,医生让我先观察,后来又打电话让我去住院维持治疗等移植,等结果全出来又找不到医生了,我现在是急得六神无主了,请大佬们帮忙给个意见?谢谢!


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发表于 2023-1-10 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有C反和血沉结果,提示细菌感染。不知道有没有发烧症状?另铁蛋白结果略高一些,肝功结果个别项也略高一些,但不太符合噬血复发的指标。还有就是EB病毒是阳性3次方,不知道是全血还是血浆,这点非常关键,建议咨询医生。

        总的来说,现有结果以噬血诊断指标来看,我个人认为不太符合。建议动态监测血常规、肝肾功、铁蛋白、细胞因子等噬血指标,以判断是感染还是噬血趋势。EB病毒也要同时检查全血还是血浆,以得到更精准临床判断。先与医生沟通,不要过于焦虑,祝好!
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发表于 2023-1-10 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
看着不像复发,铁蛋白虽然高但是没高的太多,如果体内有炎症或者感染,铁蛋白也会升高的。看血常规像是感染了
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发表于 2023-1-10 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
看着不像复发,像是病毒感染了,噬血复发一般铁蛋白和scd25都是飙升的,排查下感染看看,不要太着急了
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发表于 2023-1-10 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白高一点,scd25有检查吗,有发高烧吗,结合这两个指标综合判断下
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发表于 2023-1-10 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
正如微信说的,要再完善检测血浆的EB和淋巴亚群感染EB的情况,你图片中是全血的病毒结果,全血3次方也不是很高,祝大吉大利!
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 楼主| 发表于 2023-1-10 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
亮哥 发表于 2023-1-10 19:10
现有C反和血沉结果,提示细菌感染。不知道有没有发烧症状?另铁蛋白结果略高一些,肝功结果个别项也 ...

首先感谢亮哥的耐心解答!孩子9号是低烧了,9号晚上10点到10号晚上7点体温一直正常,只是这两天他一直说膝盖酸和腰酸,不知道是什么原因?另外EB定量是全血,明天去具体查一下血浆,细胞因子,淋巴亚群
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 楼主| 发表于 2023-1-10 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
人生如戏。 发表于 2023-1-10 19:14
看着不像复发,铁蛋白虽然高但是没高的太多,如果体内有炎症或者感染,铁蛋白也会升高的。看血常规像是感染 ...

感谢大佬的解答
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 楼主| 发表于 2023-1-10 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
木易56 发表于 2023-1-10 19:24
看着不像复发,像是病毒感染了,噬血复发一般铁蛋白和scd25都是飙升的,排查下感染看看,不要太着急了

感谢大佬的指导与解答,明天去医院逐一排查
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 楼主| 发表于 2023-1-10 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
菜菜子12 发表于 2023-1-10 19:37
铁蛋白高一点,scd25有检查吗,有发高烧吗,结合这两个指标综合判断下

scd25还没查,9号白天一直38度以下,22点开始到10号(今天)19点体温一直正常
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 楼主| 发表于 2023-1-10 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
李敏48 发表于 2023-1-10 19:43
正如微信说的,要再完善检测血浆的EB和淋巴亚群感染EB的情况,你图片中是全血的病毒结果,全血3次方也不是 ...

感谢大佬的耐心指导与解答,明天就去复查,希望是我过于焦虑了
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发表于 2023-1-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
不像复发呀,复发体温会很高的,感觉就像细菌感染,另外,身体有不适,免疫系统会有波动,eb病毒有变化也很正常
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发表于 2023-1-10 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果来看不像是复发。血沉c反这些比较明显增高,应该是感染了
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发表于 2023-1-10 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果血浆阴,就不必太担心了,应该是有啥感染!但也不排除风湿方向啊!看看大夫的判断!同时即使有复发也不一定必须移植。要综合判断和如果镇复发移植也需要权威大夫做一下最终判定
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 楼主| 发表于 2023-1-11 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
漂泊 发表于 2023-1-10 22:53
如果血浆阴,就不必太担心了,应该是有啥感染!但也不排除风湿方向啊!看看大夫的判断!同时即使有复发也不 ...

我家血浆结果还没出来,医生态度很坚决,就要求我们继续维持治疗等移植,一个科室就那几个主意医生,我都想换医院了
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 楼主| 发表于 2023-1-11 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2023-1-10 22:08
结果来看不像是复发。血沉c反这些比较明显增高,应该是感染了

感谢大佬的指导,我们吃头孢感染指标还上去了一点,是不是可以换静脉注射呀
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 楼主| 发表于 2023-1-11 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
茂茂 发表于 2023-1-10 22:05
不像复发呀,复发体温会很高的,感觉就像细菌感染,另外,身体有不适,免疫系统会有波动,eb病毒有变化也很 ...

感谢
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