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噬血细胞综合征之家

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人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!

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发表于 2023-1-23 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江台州
        注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三次,当地医院建议移植。后北上友谊医院,通过王昭教授的保守方案,及时控制了噬血,没有移植的情况下,现已停药康复两年多了。


       苏轼说“人生识字忧患始”,人在幼小懵懂的年纪应该是无忧无虑的,习文识字启蒙之后,方始接触人生百态,得失喜忧,随之而起。但我女儿未及识字,先知生死。

       我也堪称顺遂,父母健在,妻子贤惠,儿女俱全(龙凤胎),小富即安。直到女儿生病。

       亮哥说我家情况特殊,如果写个诊治康复记录,可以帮助到很多小病友,也多次约稿,可我总懒得动笔。譬如一场噩梦醒来,醒了就醒了,谁愿意再去回味呢?可回头想,那虽然是一段不堪回首的艰难日子,但现如今云开雾散,于我,固然也是一种人生体验,于女儿,在她尚未必能记事的年纪经历的这一场生死大事,就此湮灭,岂非可惜?再说,自女儿寻医问药起,在噬血细胞综合征之家病友论坛,在病友群里,各位亲们提供信息,多方指导,我们极受帮助。尤其是亮哥,非亲非故,却恳切热心。如果我们的经历体会,对于一些焦灼而茫然的新病友能略有安慰启发,也算幸事。故此,以记之:


       起 病

       2019年8月30日,女儿入幼儿园前常规体检时发现发烧,无其他任何症状。当晚高烧39°多,而且美林退烧效果不佳,送当地三甲医院急诊。查血常规提示病毒感染,医生开了常规的抗病毒、退烧的药输液。可是挂完回到家还是烧,退不下去。我妈有点急了,提议要不去杭州浙儿院吧,我觉得病毒感染急性期是会烧得狠,会不会小题大作?

       于是第二天又回这家地区医院看儿科专家门诊。医生安排住院检查,床满,走廊加床。9月1号血常规血小板略低于正常值,看她除了发烧其他状态还好,没多想;2号下午血常规结果显示血小板、血红蛋白有较大下降,医生感觉事态严重,加做了各项检查。这时我们才慌了,立即决定转去省儿童医院。雪上加霜的是,这时双胞胎哥哥也发烧了。他俩从娘胎起就朝夕相处,只要一生病,向来是有一就有二。这回虽然哥哥烧得不高,但还是担心,于是父母妻子儿女,一家六口,一路飞驰,去杭州。


       在杭州

       一路上瓢泼大雨,天昏地暗,而我焦心似煎,急心似箭。晚上7点多终于赶到浙儿院。急诊值班的是位年轻的副主任医生,一看各报告单,在诊断书写下:疑似噬血细胞综合征(给您点赞)。先安排急诊留观室,次日再安排住院。我紧紧抱着女儿,极其担心忐忑,虽然是第一次听说这个病,但越偏门的病越凶险;无知,让人恐惧。

       幸好的是哥哥没事,诊断是手足口病,回去在酒店休养观察,我父母留着照顾。

       第2天, 给我们安排到呼吸科(?)住院,做各项检查,然后请了血液科(在湖滨老院区)的医生过来会诊。血液科的医生过来,说,基本可以确定是噬血,相当凶险,不是什么好病。病还有好的?对,好治的病就是好病。

       第3天, 妹妹的状态就极其不好了。血压很低,不会小便,全身浮肿,各脏器受损,进了ICU。我焦急得等在ICU门口,等来了人生中第一张病危通知书——四岁的人生刚启程的亲爱的女儿的病危通知书。一想到上个月还憧憬着幼儿园生活的女儿,现在却在ICU里挣扎在死亡线上。。。我买了个垫子,夜里宿在ICU门口,于事虽然无补,心中实在难安。

       万幸的是第4天,医生通知我们可以带孩子去湖滨院区血液科住院了。看孩子状态已经好很多了,给ICU医生点赞!


       当天晚上就开始化疗,94方案。应该说我们孩子从起病到确诊到上疗,五六天时间,应该算很快了,不幸中之幸。这个病太猛太凶,隔一天说不定就是生死之隔!妹妹的药物应答很不错,上疗后烧就退了,第二天各指标也缓解很多。

       这时候,家人们也都动起来了。孩子小舅开车带着小姨和外婆过来杭州,帮我们找房租房办各种杂事,外婆留下做饭、送饭、洗衣、照顾生活;我妹在网上查各种资料,帮我们找到了病友论坛,我们加入了噬血细胞综合征的病友群,算是找到组织了。

       就这样,根据疗程,按部就班,过了两星期。妹妹状态也越来越好,一切似乎都好起来了。但,突然又发烧到 38.5°。各种检查后确定是噬血又有活动了。主任了解情况后,让加卢可替尼,早晚各半粒。用上后应该说还是有效,各项指标都在恢复。但又两个星期后,又复发了。这次主任说,疗程中间反复复发,很不好。第二次复发后芦可替尼调整到早晚各一粒。这时候基因检查结果出来了,都是正常的。但医生还是让我们开始做一些移植前准备工作,跟骨髓库建立联系,我们自己做配型体检等。还是那句话么:抱最好的希望,作最坏的打算和最全的准备。


配型.png


       这时候,我们就想上北京治疗。女儿生病伊始,我就向我做医生的同学打听过,说这个病北京友谊医院的王昭主任是权威,但对于儿童噬血,浙儿的汤主任、徐主任也很有经验,让我们就安心在浙儿治疗。可这时候都要做移植准备了,移植是道关,关乎生死,自是要慎重,并且尽我们所能,寻求最好的条件。在论坛上、群里有了解到北京的友谊、儿研所、北儿等多家医院和几位这方面的权威专家,就想着北上。本来是想我一人带着资料先去问诊、了解:1、对于妹妹这种情况,治疗方案上是否还有更多选择;2、是否必须移植、移植的话哪里最合适。这时恰好浙儿一个月疗程结束,虽然有复发,但并没有高烧,状态蛮好,各关键指标也挺稳定,医生就让出院,接下来走疗(前一个月一直住院)。既然出院了,那干脆带着孩子一起上京,如果能入住北京的医院,那就直接转院治疗了,反正动车也就六、七小时,来回方便。不巧的是适逢国庆长假,各医院医生都放假了,寻医无门 — 我们也是急昏了头。。。我们当晚找去北京儿童医院,北儿的急诊只收急危患儿,妹妹不够入住条件。去酒店路上,妻子抱着女儿,我推着行李,一路默然无语,心情真如深夜的秋风般萧瑟!因怕复发不及时上疗会有风险,无奈之下,我们第二天就又回到了浙儿。

       接下来一个月,虽然天天提心吊胆战战兢兢(期间哥哥还发烧、住院,并测出EB病毒抗体阳性,吓得赶紧带到杭州检查还好虚惊一场),但还算顺利,没有再发烧。等走完疗程,两个月结疗,各项指标正常、稳定,医生就让出院观察。带的药是卢克替尼和激素,激素半个月逐步减停,卢克替尼继续吃,到下次复查再看。我们担心激素减太快,但医生说有卢可替尼吃着,没事,我们也就按医嘱用药。


       终于可以回家了,妹妹很高兴,笑意从心底溢上眉梢。(住院的某天晚上,她悄悄地趴在我耳边:“爸爸, 我是不是再也回不了家了?”当时很心酸,这么小就要想这样的问题?)她高兴,但我们依然忐忑。回到家,里里外外消毒,谢绝亲友探访,清洁饮食,严防感染。可是,最怕的事情依然发生了:停激素的第二天,妹妹又发烧了!当天赶到杭州住着(租的房还没到期),连续两天去医院做检查,基本确定是复发了!这次我们再无犹豫,网上或电话挂号,订动车票,订民宿,收拾行李,去北京。


       在北京友谊医院

       2019年11月15日傍晚,我们夫妻俩带着妹妹,到达北京。

       第二天上午9点,北京友谊医院国际部,王昭主任的号。王主任看了各种资料,决定收住入院,安排到通州院区。

       通州院区血液科是王晶石主任在管,收治的主要是成人慢活EB或噬血细胞综合征的病人,那几天孩子不算多。刚来几天,每天5点不到抽血,最多时一次二十几管。因为不是专门的儿童医院,护士估计不太擅长给孩子扎针,用的还是成人的粗针头,后来扎得手臂都肿起来了,到处是针眼。但妹妹很乖巧也很勇敢,不哭不闹,还能反过来安慰护士阿姨。后来我们就去北京儿童医院做了输液港PICC,之后抽血就可以从输液港直接抽,不需要扎针了。—— 我们应该及早做PICC的,孩子能少受罪。做PICC的时候,可能因为做太多化疗,第一次没有成功,又重新扎一次。妹妹一如既往的乖巧听话,不仅没闹情绪,还和医护们愉快聊天,逗得她们哈哈直乐,出来后特别表扬妹妹,说很少见到三岁多小孩表现这么棒。我听了很欣慰,妻子却越发心疼难过,泪流满面。

       在友谊通州院区快一个星期,王昭主任终于来了。王主任第一句话:不要觉着你们孩子看着挺好,就不会有生命危险,我看到太多人最后没了,所以你们要听我的 — 不过你们听我的,也不一定就能活。吓得我们汗不敢出!他给的方案是LDEP,四个疗程,也要做移植准备。复发十来天,妹妹一直断续低烧,虽然看着状态还行,但担心会爆发,所以方案定下后当天就上疗。


       LDEP里的多柔体脂质比星和培门冬酶要去定点药店外购。我骑车在路上,迎面的是北方初冬的寒风,如刀削面,冰寒彻骨。身上冷,心里却感觉踏实多了。王昭主任话虽然狠,方案却定得快而果断,显是早就了解过妹妹的情况,经验丰富老到,有一定把握的。

       上疗当晚又发烧38°,管床医生说应该是药物反应。之后几天里,状况很多,体温不稳定、口腔感染、巨细胞病毒感染、手脱皮、牙齿和皮肤发黑等等,每天得挂盐水20多小时。LDEP的杀伤力真太强了。一疗之后10来天,妹妹严重肝损伤,并且难以控制,数值一直升。请了肝外科专家两次会诊,结论是如果还控制不住只能肝移植。而这时候,老王带着大小王出国交流去了!也许是天佑之,也许是LDEP的凶性过去了,接下来的几天,用着医生开的护肝药,肝功逐渐稳住并好转了!

       王晶石主任回来后,及时调整方案,后面的三疗用DEP,不再用培门冬酶。这样到二疗的时候情况就好多了。之后虽然也各种状况,但都可控,也没有再出现严重肝损,算是顺利的四疗完成。鉴于妹妹多次复发,王昭主任医嘱:出院后4次口服依托泊苷,半月一次;激素缓慢减量;卢可替尼再缓减,直至停药;前半年严密观察,复查得勤些。


       终于又出院了!但我们肯定不敢也不能回家,既然让前半年严密观察,那我们就老老实实在北京住满半年。PICC管也不敢拔,虽然不愿想也不敢想,但,万一还要用呢?接下来每星期一次,我们带孩子去医院抽血各种化验、给PICC换膜。化验结果都还蛮好,EB定量检查结果血浆稳定阴性、全血稳定在3次方,这样几个星期之后,我们逐渐心安了不少。

       出院时马上就过年了,我们在出租房里,过了一个难忘的年。我们老家过年不吃饺子,可是,入乡随俗嘛,我生平第一次包了顿饺子,居然吃着也还行!年前后,疫情开始爆发了。这时再去人员高度聚集的医院,就显得比较危险。后经病友推荐上门的医护APP,护士上门抽血,再和外检的业务员联系送检(查EB),方便省事又相对安全。


       年后我有工作上的事情得回去处理,外婆过来照顾。我回去的第一个晚上,妹妹突然问妈妈:“妈妈,如果我死了,你会不会再要个女儿?不过,没有人比我更爱你哟!”老婆说她听了很难过,以为是她跟病友聊天时有些话题没有刻意回避的缘故。其实我知道不是。女儿早慧,生病以来的经历,让她有所体悟,有所忧患而已。

       妻子、女儿和外婆,一直在北京住到2020年7月底才回家。期间间隔去医院做检查,一星期一次,两周,二十来天,到最后一月一检,状况一直稳定,一直悬着的心也逐渐放松落定。激素遵医嘱缓慢减停,卢可替尼也逐渐减量,一直到21年1月份才全部停药。2021年8月份,EB病毒全血也转阴,9月份就送她去上晚了整整两年的幼儿园了。回家到现在有发烧过六、七次,其中两三次都烧到39.5°以上,最后都有惊无险。我们也从最初的紧张害怕,到后面也慢慢变得淡定了。妹妹现在已经是一年级小学生了,一切安好,特别珍惜今天的美好生活。


       真的是衷心感谢北京友谊医院的王昭主任、王晶石主任,感谢救治过妹妹的每一位医生护士!同时也要感谢论坛里热心回复、答疑解惑、及时给新病友以指引和信心的各位大佬们!特别要感谢亮哥,组织了这么好的一个交流平台,并且坚持这么多年初心不改,说是有“大庇天下寒士俱欢颜”的兼济天下的宽广胸怀,亦不为过,很值得敬佩!


三次复发的康复记录.png


       嗯,最后,说几则医院见闻和几点小体会吧:

      1、我们到友谊医院不久,来了位同省的同样是EB病毒相关噬血细胞综合征的7岁小朋友。巧的是,在杭州时我们住过同一张病床,他前脚走,我们后脚来。他是停药半个月复发。小朋友特别聪明懂事而且自律,非常棒。他在友谊用了PD1,再次复发,后来是DEP加卢可替尼。跟我们差不多同时出院、同时停药,现在是高年级小学生,恢复得很好。——可见我们家不是个例,儿童EB病毒相关噬血难治、复发的最后不经移植顺利停药的不在少数。当然,怎么治疗、是否移植,还得听医生的。。。嗯,医生很重要。

       2、刚进友谊医院时,边上住了一位15岁的慢活EB的少年。王昭主任第一次来查房,见了他,劈头就骂:“怎么什么人都收?不听我的还过来做什么?”原来是他父母在医院见多了移植后去世的,不敢让他移植,一直在家苟着,苟不住了就去医院治疗缓解。每次来王昭每次骂,王晶石每次照样收:其实医者仁心,小王心软,老王是恨铁不成钢。——作为父母,确实很难下决断,换我可能也一样。不过成人移植的成功率在大家眼里是否存在某种“不幸者偏差”:因为死了的总是在医院被大家看在眼里,好了的总是在家里你看不到,所以感觉成功率不够理想?

       3、儿童噬血细胞综合征,因为抽血多,通常疗程又比较长,儿童静脉又细又隐蔽不好扎,而且化疗的时候如果滑脱了造成药液渗漏,比较麻烦,所以个人觉得去做个输液港(PICC)蛮有必要。北儿有专业做PICC的专人工作室,我记得是在门诊二楼,可以直接去找,会给你小纸条,上面写着手续流程,按图索骥就行。

       4、移植OR NO:这是个很难决断的问题。我们当初找到三四位相关领域权威专家问询,基本都是:先上二线,后续观察,做好能做的所有移植前准备。也有个别医生让我们别再犹豫,直接移植的。我心里其实还是蛮有信心可以不移植的,一则基因检测没问题,二则免疫功能检测(颗粒酶穿孔素几项,看状态要间隔多测几次)也都达标过,三则诊得早治得早,还没侵犯中枢。几项较明确的移植指征都不具备,难治复发型虽然也算移植指征的一种,但其实是间接的:说是既然难治复发,说明很可能有未知的治病基因存在问题。逻辑上是这样,但既然是未知的,那就比较玄学了:谁知道具体有没有呢?当然,最终还是得听医生的。。。。嗯,医生很重要。

       5、认真学习很重要。在杭州的时候我就买了噬血细胞综合征相关书籍来看;陪护时也勤上论坛,里面不仅有很多病友大佬们的经验之谈,还有专业的知识讲解,比如王昭教授等医学大咖的专业会议记录之类的,受益匪浅。对于噬血细胞综合征有了一些基本认识,也就不至于两眼一抹黑,遇见问题如何决断也能有个大概方向。


       笔力有限,行文拖沓啰嗦,更没有专业见解可供参考!

       新春佳节,祝亲们在新年里健康平安,诸事顺遂!


新春愉快.jpg
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发表于 2023-1-23 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
那些日子对于咱们所有人来说都是不愿提及的!是人生中的一段黑暗!但一切都过去了!往后一定是顺风顺水的一生!祝小朋友健康成长!
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发表于 2023-1-23 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
写得很详细,很棒,希望小朋友早日康复回归正常生活,新年快乐
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发表于 2023-1-23 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
感谢小伙伴的的分享,想必肯定能帮助到很多病友。也祝妹妹未来都顺风顺水,开心快乐每一天~
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发表于 2023-1-23 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
打CAll加油
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发表于 2023-1-23 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
每个嗜血孩子的家长都不敢回忆病发时的那段日子,实在是不堪回首。可分享写出来给那些迷茫的家长正在经历这些的家长看到又是极大的鼓舞,给他们信心。感谢每一位分享写出来的家长们!当时我就是看到论坛这么多分享帖子,给了我很大的支持鼓励,感谢论坛感谢亮哥以及各位提供咨询帮助的大佬们!祝大家新年快乐,身体健康!孩子们健康快乐每一天!
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发表于 2023-1-23 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好棒!祝未来所得皆所愿!祝所有病友新年快乐!健健康康!
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发表于 2023-1-23 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
感谢分享,祝小朋友健康成长!
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发表于 2023-1-23 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
感谢大佬分享,风雨之后见彩虹,希望今后大家都能越来越好!
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发表于 2023-1-23 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
往事历历在目,那艰难的2年,现在回看,真的想哭!漂亮的小姑娘接下来的人生一定会顺风顺水的
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发表于 2023-1-23 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
谢谢楼主的分享,感觉我家小孩的情况跟你家好像,8周停疗停激素就高烧了,一上激素高烧就有所缓解
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发表于 2023-1-23 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
希望小朋友们都可以健康平安,开心快乐
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发表于 2023-1-23 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我孩子4岁也是基因正常,反复复发嗜血,现在王昭教授说可以再等等,不着急移植
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发表于 2023-1-23 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
写的挺好啊,三次复发还这么好真的不容易啊,!祝健康快乐
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发表于 2023-1-23 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
穿过黑暗便是黎明
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发表于 2023-1-24 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
感谢分享,又一次泪湿眼眶!你家竟然复发三次,还顶住了压力,佩服!佩服!祝新年快乐!越来越好!
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 楼主| 发表于 2023-1-24 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江台州
温暖你@_@ 发表于 2023-1-23 19:27
我孩子4岁也是基因正常,反复复发嗜血,现在王昭教授说可以再等等,不着急移植

再等等说明有机会,祝你们顺利停药,早日康复!
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 楼主| 发表于 2023-1-24 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江台州
听涛观海 发表于 2023-1-23 19:36
写的挺好啊,三次复发还这么好真的不容易啊,!祝健康快乐

谢谢涛哥,你和米可妈妈的帖子给了我们很大的信心和动力!
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 楼主| 发表于 2023-1-24 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江台州
平安健康97 发表于 2023-1-23 18:42
谢谢楼主的分享,感觉我家小孩的情况跟你家好像,8周停疗停激素就高烧了,一上激素高烧就有所缓解

加油哦,祝你们早日康复!
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发表于 2023-1-25 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
于跃君 发表于 2023-1-23 18:00
往事历历在目,那艰难的2年,现在回看,真的想哭!漂亮的小姑娘接下来的人生一定会顺风顺水的

感谢分享,祝新年平平安安
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