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噬血细胞综合征之家

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兔年大吉,我为大家打call祝福!

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发表于 2023-1-23 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       我是一个年轻爸爸(27岁),2022年对于我来说是一个艰难的一年,在医院跑上跑下,各项检查送检。

       医生开始说孩子确诊噬血细胞综合征,对于我来说真的就是一个晴天霹雳。。这是什么病我真的是一无所知,所以就会很恐惧。就开始在网络上查阅资料,咨询医生。在当地医院医生说的很可怕,也很难治。罕见病治疗的特别少,我就觉得需要北上。

       后来在北京,经过病友的邀请来到了亮哥这个病友群里。有不知道的问题就问亮哥,亮哥都会给经验之谈。来到这个群里,病友们都互相帮忙,有些需要注意的护理细节,还有不懂的。亮哥都会解答经验!给了我很大的勇气。这个大家庭给我的心里点了一盏光明的灯。

       感谢亮哥,感谢各位病友们!感谢这个噬血细胞综合征之家病友论坛的平台。给了我温暖,还有力量!
      
       目前我们已经停药了,一切都会越来越好!!


       在新的一年里,我祝福大家吉祥安康,万事大吉!金兔迎春恭贺新禧,银兔招来万事如意,玉兔迎接健康团圆,福兔送大家大吉大利!祝大家兔年吉祥如意,迎春纳福春风得意!

       我没啥文化,也不会说什么,这就是我真心实意的话。感谢,感谢,感谢。我们这个大家庭的团结!互助!加油!病魔一定会被打败!


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发表于 2023-1-23 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,会越来越好的
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发表于 2023-1-24 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝新年快乐!孩子身体健康!快乐成长!
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发表于 2023-1-24 19:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油!风雨过后就是彩虹,一切都会好起来的!
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发表于 2023-1-24 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐,祝健康平安
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发表于 2023-1-26 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油!一切都会好起来的,新年快乐!
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发表于 2023-1-26 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝福宝宝健康成长
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发表于 2023-1-26 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
新年快乐,加油,会越来越好的!
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发表于 2023-1-26 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
黑夜在长,也阻挡不了黎明的到来。祝新年快乐,阖家幸福!
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发表于 2023-1-27 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
新年快乐
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发表于 2023-1-27 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐,万事如意
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发表于 2023-1-27 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一定会越来越好的
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发表于 2023-1-27 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!烟消云散越来越好
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
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发表于 2023-1-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐
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发表于 2023-2-3 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
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发表于 2023-2-3 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
程程52 发表于 2023-1-23 22:00
新年快乐,会越来越好的

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发表于 2023-2-5 06:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
元宵节过后恢复正常了,祝孩子早日康复
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发表于 2023-2-5 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鸡西
新年快乐,祝健康
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