快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10160|回复: 17

兔年大吉,我为大家打call祝福!

    [复制链接]

17

主题

101

帖子

781

积分

高级会员

Rank: 4

积分
781
发表于 2023-1-23 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       我是一个年轻爸爸(27岁),2022年对于我来说是一个艰难的一年,在医院跑上跑下,各项检查送检。

       医生开始说孩子确诊噬血细胞综合征,对于我来说真的就是一个晴天霹雳。。这是什么病我真的是一无所知,所以就会很恐惧。就开始在网络上查阅资料,咨询医生。在当地医院医生说的很可怕,也很难治。罕见病治疗的特别少,我就觉得需要北上。

       后来在北京,经过病友的邀请来到了亮哥这个病友群里。有不知道的问题就问亮哥,亮哥都会给经验之谈。来到这个群里,病友们都互相帮忙,有些需要注意的护理细节,还有不懂的。亮哥都会解答经验!给了我很大的勇气。这个大家庭给我的心里点了一盏光明的灯。

       感谢亮哥,感谢各位病友们!感谢这个噬血细胞综合征之家病友论坛的平台。给了我温暖,还有力量!
      
       目前我们已经停药了,一切都会越来越好!!


       在新的一年里,我祝福大家吉祥安康,万事大吉!金兔迎春恭贺新禧,银兔招来万事如意,玉兔迎接健康团圆,福兔送大家大吉大利!祝大家兔年吉祥如意,迎春纳福春风得意!

       我没啥文化,也不会说什么,这就是我真心实意的话。感谢,感谢,感谢。我们这个大家庭的团结!互助!加油!病魔一定会被打败!


云爱_副本.png

回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-1-23 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,会越来越好的
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-24 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝新年快乐!孩子身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504527
发表于 2023-1-24 19:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油!风雨过后就是彩虹,一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2023-1-24 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐,祝健康平安
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2023-1-26 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油!一切都会好起来的,新年快乐!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2023-1-26 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝福宝宝健康成长
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-1-26 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
新年快乐,加油,会越来越好的!
回复

使用道具 举报

1

主题

37

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
发表于 2023-1-26 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
黑夜在长,也阻挡不了黎明的到来。祝新年快乐,阖家幸福!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2023-1-27 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
新年快乐
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3256

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3256
发表于 2023-1-27 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐,万事如意
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2023-1-27 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一定会越来越好的
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2023-1-27 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!烟消云散越来越好
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-2-3 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
兔年大吉
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-2-3 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
程程52 发表于 2023-1-23 22:00
新年快乐,会越来越好的

健康快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-2-5 06:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
元宵节过后恢复正常了,祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-2-5 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鸡西
新年快乐,祝健康
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表