快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8570|回复: 10

一岁三个月女儿诊断噬血细胞综合征,请教大神以下结果是原发还是继发?

[复制链接]

2

主题

8

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
发表于 2023-1-28 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        女儿2022年11月12日出现高烧20多天,一直反反复复发烧。11月13日当地医院确诊是支原体肺炎感染,治疗回家三天后,又发烧了。11月24日诊断上呼吸道感染住院,细菌加病毒感染出疹子,回去一个礼拜又发烧。12月10日就到省会儿童医院,在疑难杂症综合科住院20多天,各种检查,还是没有找到病因,最后考虑的是重度重复感染。2023年1月7日,孩子情况不太好了,转入ICU,做了一系列检查,医生于1月12日确诊噬血细胞综合征

        现在地米激素治疗20天了,暂时没找到诱发原因,基因结果还没出,。以下是部分检查结果。请教下大神这个CD107a,能看出来是原发还是继发的嘛?


150659zqb2662ske5t0btq.jpeg

150659u66o972outzl9jv1.jpeg

150659hlpzltbn9b7h88y8.jpeg

150659ci87rrsr8lizmgqw.jpeg

150658f2mpdnr9z9jnp1u2.jpeg

150658sggv8ttptzvx85p2.jpeg

150658uvmfm8hn88fjkazv.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479955
发表于 2023-1-28 16:52 | 显示全部楼层 中国四川
       你家激素治疗后,血常规、铁蛋白、凝血、细胞因子结果都是很不错的,从数据来看,噬血是缓解状态中。但是血小板现在700多,这个结果值从医学理论上来看,超过800就要咨询医生是否预防溶栓治疗哈。

       另CD107a、NK活性结果偏低,理论上在噬血没有其他诱因的情况下,有怀疑原发性噬血的参考性。但是因为这两个结果受抽血细胞样本、运输过程、上机时间或疾病本身及化疗药物等原因的影响,第一次低下并不代表就明确是原发性的,需要结合后期检查及治疗效果,需要结合基因结果来综合判断的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2023-1-28 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
Cd107a偏低是往原发性噬血考虑的一个条件,但并不能说是原发性,还得等基因结果看看,另外排除了eb淋巴瘤风湿还要再查查寄生虫和其他病毒感染,尽快确诊尽快治疗为佳。
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2023-1-28 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血相关指标看着还是恢复不错的,是否原发还是要等基因结果出来看看,cd107有些低,可以后面复查看看
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

967

积分

高级会员

Rank: 4

积分
967
发表于 2023-1-28 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西防城港
我家先前也是cd107a偏低,后来复查后又正常了,先结合基因检测看看,后面再复查
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2023-1-28 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-1-28 16:52
你家激素治疗后,血常规、铁蛋白、凝血、细胞因子结果都是很不错的,从数据来看,噬血是缓解状态中 ...

亮哥分析很到位感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2023-1-28 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2023-1-28 17:32
Cd107a偏低是往原发性噬血考虑的一个条件,但并不能说是原发性,还得等基因结果看看,另外排除了eb淋巴瘤风 ...

好的,目前就等基因结果了,其他的应该基本排除了
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2023-1-28 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-1-28 17:50
噬血相关指标看着还是恢复不错的,是否原发还是要等基因结果出来看看,cd107有些低,可以后面复查看看

好的,这个血液标本我看了下差不多是三天时间才检测的,不知是否有影响
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2023-1-28 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晴而无雨 发表于 2023-1-28 18:47
我家先前也是cd107a偏低,后来复查后又正常了,先结合基因检测看看,后面再复查

好的,看基因结果,以及医生怎么建议吧
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2182
发表于 2023-1-28 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果有明确的原发性基因致病的诊断结果,结合nk活性,应该可以判断原发。但一切以医生为准(医生一定要有经验的医生判断)。另外就算原发噬血,移植也别怕,儿童成功率很高的。
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
发表于 2023-1-28 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
亮哥 发表于 2023-1-28 16:52
你家激素治疗后,血常规、铁蛋白、凝血、细胞因子结果都是很不错的,从数据来看,噬血是缓解状态中 ...

回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表