7岁多慢活EB必须移植吗？目前是NK细胞感染。

莫寒 · 发表于 2023-2-11 12:42

7岁多女孩，请各位大佬帮忙看一下检查的各项结果，这样的情况必须要做移植吗？2月10日去看了医生说必须移植才能彻底清除EB病毒，不然到后面会发展成淋巴瘤、白血病，请各位大佬给个宝贵意见？谢谢

菜菜子12 · 发表于 2023-2-11 14:41

慢活一般要通过移植才能治愈的，eb病毒的检查不是很好，血浆的eb病毒量很高，能去北京治疗最好

专业校服定做婚 · 发表于 2023-2-11 20:43

没有必须移植的指标建议去北京在看看可以去儿童医院也可以去友谊医院，当地的话一般治疗经验都不是太足容易当误病情。另外eb病毒单纯来说发展成白血病的可能性非常低，肿瘤的话有可能。

--碧海蓝天 · 发表于 2023-2-11 22:01

如果对慢活eb这个诊断结果有异议，可以去北京做进一步的检查确认，如果确诊了慢活eb，nk细胞感染，那移植的可能性很大，当然也可以尝试一下pd1的保守治疗，但是就目前的医疗水平来说，北京的几个专家意见--移植仍然是根治慢活eb的唯一手段，祝好！

亮哥 · 发表于 2023-2-11 23:19

从群里的统计来看，儿童如果确诊慢活EB的基础上，整体保守治疗的效果不是太理想，大多数还是得移植。同时移植手术是存在风险的。不知道你家之前的治疗情况如何？具体还是得以医生判断为准，如果想得到更权威的判断或治疗，可以在孩子有条件的基础上北上，以增加治疗的成功概率。加油！

海若 · 发表于 2023-2-11 23:28

慢活Eb绝大多数是通过移植治愈的。建议去北京咨询更权威的专家，看看是不是慢活Eb，看看有没有保守治疗的机会。

漂泊 · 发表于 2023-2-12 07:19

海若发表于 2023-2-11 23:28
慢活Eb绝大多数是通过移植治愈的。建议去北京咨询更权威的专家，看看是不是慢活Eb，看看有没有保守治疗的机 ...

附议

听涛观海 · 发表于 2023-2-12 22:32

慢活基本上还是移植最有效了，其他的治疗方案可以咨询一下北京的专家，至于是否用还得仔细斟酌

alwayshavefun · 发表于 2023-2-21 13:02

--碧海蓝天发表于 2023-2-11 22:01
如果对慢活eb这个诊断结果有异议，可以去北京做进一步的检查确认，如果确诊了慢活eb，nk细胞感染，那移植的 ...

你好，什么样的情况下推荐保守治疗？我目前在打pd1，但也不知道对病毒有没有作用，很纠结要不要继续

银河小铁骑38 · 发表于 2023-2-22 16:31

alwayshavefun 发表于 2023-2-21 13:02
你好，什么样的情况下推荐保守治疗？我目前在打pd1，但也不知道对病毒有没有作用，很纠结要不要继续

Pd1如果效果不明显，个人看法是在孩子身体条件好的情况下移植，当然，移植也存在风险，家长可以北上评估后，再做定夺。尽快，不要犹豫。

吧啦啦小魔仙 · 发表于 2024-9-4 16:41

想问下楼主家移植了吗

VVPMQ · 发表于 2024-9-5 16:31

alwayshavefun 发表于 2023-2-21 13:02
你好，什么样的情况下推荐保守治疗？我目前在打pd1，但也不知道对病毒有没有作用，很纠结要不要继续

效果怎样？