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噬血细胞综合征之家

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两岁eb嗜血当地八周治疗复发,后北上友谊医院保守治疗,麻烦各位大佬帮我看看结果?

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发表于 2023-2-13 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        两岁EB病毒感染引起嗜血细胞综合征,当地八周评估停疗停药,两周后就复发了。后北上北京友谊医院评估检查是否必须移植,经过医生的检查判断与我们考虑,先保守治疗。现使用三次ped+pd1,以下是第四次pd1后一个月的复查结果,给予药物减量调整。麻烦各位大佬帮我看看结果如何?


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发表于 2023-2-14 09:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复发后的治疗,这个结果应该算是稳定了,eb病毒也只感染了B细胞,EB定量全血3次方,还可以
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发表于 2023-2-14 11:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家孩子复发后二线治疗停药一个月了,EB病毒均符合多数孩子停药初期的表现。如楼上涛哥说,EB病毒结果还是很不错的。另铁蛋白、SCD25等噬血关键指标也是正常的,说明噬血也是持续缓解的。再有就是相关B超、CT影像学结果也是不错的。

       从我们群里儿童EB病毒相关噬血细胞综合征复发的统计病例来看,部分类似复发的小病友,在权威大夫的个性化方案或挽救方案治疗的基础上,是可以不用移植,就正常康复的。但是不是所有哈,只是部分,主要看治疗应答及疾病本身的情况来判断。具体临床一些问题,请以医生医嘱为准。祝你家孩子也能幸运相伴,早日康复!加油!

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发表于 2023-2-14 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
EB血浆阴、全血三次方,亚群B细胞轻微感染!铁蛋白、SCD25相关噬血指标都是正常的!很好的结果!继续加油
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发表于 2023-2-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
整体指标很好了!不知道基因重新测没,包括免疫功能筛查结果咋样?
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发表于 2023-2-14 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查挺好的,噬血缓解,铁蛋白,scd25的检查都正常,eb病毒的检查也挺好,血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒,保守治疗应该是有效的
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-2-14 11:09
你家孩子复发后二线治疗停药一个月的了,EB病毒均符合多数孩子停药初期的表现,如楼上涛哥说,EB病 ...

借您吉言我们也能是幸运儿,感谢亮哥   
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-2-14 09:14
复发后的治疗,这个结果应该算是稳定了,eb病毒也只感染了B细胞,EB定量全血3次方,还可以

谢谢,涛哥指点
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-2-14 11:18
EB血浆阴、全血三次方,亚群B细胞轻微感染!铁蛋白、SCD25相关噬血指标都是正常的!很好的结果!继续加油

继续加油,愿能平安健康
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-2-14 11:53
整体指标很好了!不知道基因重新测没,包括免疫功能筛查结果咋样?

基因正常,免疫力还是有点低
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 楼主| 发表于 2023-2-14 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-2-14 12:15
看检查挺好的,噬血缓解,铁蛋白,scd25的检查都正常,eb病毒的检查也挺好,血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒 ...

谢谢大佬讲解
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发表于 2023-2-14 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB引发的噬血复发,也不一定就要移植。现在看报告单,保守治疗不移植是正确的,EB结果挺好的,其他结果也不错,祝越来越好。
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 楼主| 发表于 2023-2-15 06:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
李敏48 发表于 2023-2-14 20:21
EB引发的噬血复发,也不一定就要移植。现在看报告单,保守治疗不移植是正确的,EB结果挺好的,其他结果也不 ...

想问下免疫力低吃什么能补上来呢
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