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噬血细胞综合征之家

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我娃14岁EB病毒相关噬血,八周化疗完复发,来北京评估一下。请大佬看下结果。

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发表于 2023-2-15 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
孩子14岁,之前在当地医院诊断EB病毒相关噬血细胞综合征,八周化疗后病情复发。最近病情相对稳定了,来北京医院检查评估一下。请大佬帮忙看一下结果如何?


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发表于 2023-2-15 21:22 | 显示全部楼层 中国四川
       从SCD25结果来看,噬血炎症指标正常的,大概率噬血是缓解状态。但是需要结合铁蛋白、细胞因子、血常规等关键指标综合判断。

       然后说关键的问题:你家孩子EB病毒血浆和全血均是阳性,个体细胞感染数极高。再说EB病毒淋巴细胞亚群结果,主要是T和NK细胞感染,而且次方数很高。我个人认为你家孩子EB病毒整体结论很差!再次重复下是很差!这种结论随时可能因为EB病毒的活动再次导致爆发噬血细胞综合征。

       即你家前期治疗效果很不理想!从你孩子年龄结合EB病毒感染程度来看,家长要做好孩子造血干细胞移植手术的心理准备,充分准备!家长要高度重视,不要以为现阶段还稳定,就没事了。你家孩子后期一个复发,可能就很危险了!其他建议就是继续积极配合医生治疗,以争取后期生存的机会!加油!
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发表于 2023-2-15 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb的噬血,主要还是要看eb病毒的情况,你家的病毒血浆还是阳性,这个后面还得看这个病毒变化决定是否移植,其他的结果倒是正常的,噬血是有缓解的!
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发表于 2023-2-15 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主要还是eb的问题,血浆有病毒,亚群也有感染,可能要做好移植的准备,其他检查还好
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 楼主| 发表于 2023-2-15 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2023-2-15 21:22
从SCD25结果来看,噬血炎症指标正常的,大概率噬血是缓解状态。但是需要结合铁蛋白、细胞因子、血常 ...

好,我明白了,非常非常感谢。
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发表于 2023-2-16 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
eb确实偏高!看大夫判断吧!其他蛋白表达倒是正常!个人估计你下一步要看一下骨穿病理报告看eb情况会怎样个趋势!
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