九岁小孩EB病毒引起的的噬血细胞综合征，请大佬给予各方面的经验。

1001夜童装甘青 · 发表于 2023-3-7 16:59

我们儿子的九岁，2023年2月17号开始发烧，最高40.3℃，在家用药不见效果，2月20号去医院看，说是扁桃体发炎，开了药在家也没有效果，一直烧，2月22号再次去医院住院治疗，2月23日确诊EB病毒阳性，住院治疗效果不是特别理想，2月26号，8项指标6项符合，确诊噬血细胞综合征，转入ICU，28号第一次化疗用药，3月6号第二次用药。

到现在娃娃还是有点低烧，这种现象正常吗？从开始发烧到现在，娃娃一直没有胃口，吃的很少，作为大人担心的不行。请大佬们说些经验。

亮哥 · 发表于 2023-3-7 19:23

想问下低烧多少度呢？如果类似小病友使用了化疗和激素药物，治疗期体温可能会在37.3左右出现浮动，因为药物也会干扰免疫系统，影响体温的。当然，如果持续在37.5以上，那肯定是不好的。儿童EB相关噬血，除了监测血常规、细胞因子、铁蛋白、SCD25等噬血指标，更要监测EB病毒相关指标，都是很关键的。具体请以医生医嘱为准，祝好！

夏7258 · 发表于 2023-3-7 19:29

持续低烧还是要看一下其他的指标是否异常，初期孩子都是胃口不好，能吃点就吃点，父母心态要先稳住，发现不正常询问医生确定一下，多问总是没错的。加油！

听涛观海 · 发表于 2023-3-7 19:30

看那些噬血的指标有没有好转，如果指标没好转，又还发烧那就说明治疗效果不太好，如果指标有明显好转，只有一点低烧，可以在观察看看

锋刃 · 发表于 2023-3-7 19:33

初期大家都是在懵懵懂懂的状态中度过的，正如亮哥所言，低烧温度，用药情况，相关检查结果传到论坛上，有经验的大佬有时间也会帮忙看的，并实时提出相关建议。治疗也是一种煎熬，有经验的医院医生也会有针对性的治疗，这时候救命是第一位的。祝好！

遥远的彼岸 · 发表于 2023-3-7 19:34

用了两次药了，现在各项指标怎么样？铁蛋白，SCD25，病毒数，血常规，肝功啥的，这些可以发出来让论坛大佬们帮看看。一般小孩子及时治疗愈后良好，家长要有信心，注意护理时戴好口罩，避免感染。

琦7205 · 发表于 2023-3-7 19:46

上了两次化疗孩子还有低烧？那要看低烧是多少度，如果在37.3左右徘徊还好，但是超过37.5有可能就是对治疗方案应答不好需要调整方案！也要同时看噬血其他相关指标有没有好转！至于孩子胃口不好，孩子发烧难受肯定胃口不好，等治疗有效了，就会恢复！祝好！

陈刚12 · 发表于 2023-3-7 19:47

对每次的检查数据进行对比，看什么情况

麦麦2021 · 发表于 2023-3-7 19:50

我家用药期间和停药初期也搞过低烧，37度以上37.5度以下，当时咨询医生说观察即可。孩子精神不好肯定胃口也不好，可以考虑多餐，但是一定要确保食物干净卫生新鲜。后期还有孩子因为药物影响胃口特别好的，那时其实也应该控制，不能以为多吃就好，而过于超出正常食量。总之，这是个过程，有艰辛有担心，但要始终坚定信心，还要耐心和细心。加油！