快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9686|回复: 20

3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症,发病流程及治疗(六)

[复制链接]

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-3-26 21:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
       进入icu的第8天

       孩子,你受的苦太多了,不论你未来是怎样,爸爸都会一直陪着你面对

       1、【肝功】这些明显的下降了至少有5倍了

       2、但是他现在新的问题就是皮肤有破溃,现在【皮肤破溃的地方越来越多了】,医院在给孩子加强护理,因为她【细胞因子很高】,考虑它是炎症反应,一个全身炎症反应综合征所致的,炎症风暴导致了皮肤的破溃溶解,色素沉着很明显,娃娃很黑了,如果炎症风暴过去皮肤会慢慢的过来。另外【皮肤破溃溶解】可能是因为化疗药物【VP16】,这个药它本身也可以导致可能出现这种情况。icu在不断加强护理的同时,icu也请了【皮肤科】的会诊。

       3、虽然已经在上【化疗】了,今天给他查了【细胞因子】,但是它没有那么快,像龙卷风一样,不是说你想控制它下来就下来得了的。医院请了【血液科】的会诊,看他们有没有什么意见,是继续化疗,还是延长化疗时间,icu要再跟他们讨论一下。

       4、还有一个问题,他的【肌张力特别的高】,他有可能神经系统有损害,神经系统的损伤可能是不可逆性的。但是现在病情不稳定,又没办法推出去做【脑电图】,【核磁共振】这些,只能说等他病情稳定的情况下再推出去做这些检查。

       5、孩子今天发烧了一次【38度4】,已经有5天了没有发烧了,今天又烧了一次,但是看【抗感染的药】我们都给他用的很强了,不确定孩子是【感染】还是因为【噬血细胞综合症】又加重了,整个炎症反应都有可能导致他发烧,现在只能观察再继续目前的治疗,如果说还是持续的发烧,我们【可能就要调整药物】。

       6、因为它的细胞风暴太重了,它可能不单单是一个【噬血细胞综合征】,它还引起了【全身炎症反应综合征】。

       7、前几天【腰椎穿刺】结果出来是好的,但是现在它身体反应特征可能有【中枢神经有受累】情况。


11.jpg

22.jpg

33.jpg

6.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3641

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3641
发表于 2023-3-26 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大家都在关注你家孩子。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
发表于 2023-3-27 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一定会熬过去的,我们大家都为你祈祷,期待好消息!
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2023-3-27 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
加油啊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2023-3-27 08:53 | 显示全部楼层
       建议有必要请血液科给予会诊。另噬血细胞综合征如果治疗效果不理想,那肯定炎症风暴因子的相关结果不会下来的。至于中枢神经受损的问题,在噬血爆发期也比较常见,大部分儿童在康复后,都会恢复完全正常的。除非是原发性的问题,有部分会持续导致中枢神经损害。具体请以医生结合临床判断为准,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
发表于 2023-3-27 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
孩子远远超出大人的坚强,孩子有顽强的求生欲望的,她在努力打败身体内的病毒,加油大宝贝。加油宝妈宝爸,我们一起为孩子祈祷,一切都是一场梦,梦醒了天就亮了,孩子平安吉祥
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2023-3-27 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
我家噬血爆发的没有你家这么严重,但当时也是影响了脑子,后面针对治疗了,现在恢复的都挺好的。要对孩子有信心。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

280

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
280
发表于 2023-3-27 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
加油,风雨终将过去,孩子快点好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
发表于 2023-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
这两天在等你发消息,目前看确实很复杂,这个病太急,这个炎症风暴需要慢慢恢复吧。我们也要相信孩子一定会好起来的。
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2042

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2042
发表于 2023-3-27 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
天天守着,等新消息!希望早点到来好消息!加油宝贝,外面太多叔叔阿姨在等你的好消息!真的太坚强了!加油!加油!熬过去冬天,春天肯定回来的!
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2023-3-27 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好的
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-3-27 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
与时间赛跑阶段,及早控制影响脑部问题很关键!也有一些影响脑部后来治愈的!加油
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
李浩然176148722 发表于 2023-3-26 23:36
加油,大家都在关注你家孩子。

回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
叶小菲 发表于 2023-3-27 07:54
加油!一定会熬过去的,我们大家都为你祈祷,期待好消息!

嗯。会熬过去的
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2023-3-27 08:53
建议有必要请血液科给予会诊。另噬血细胞综合征如果治疗效果不理想,那肯定炎症风暴因子的相关结果 ...

嗯,他们请了血液科老师会诊了,暂时没有去找关系请高举老师会诊了,孩子昨天发了烧就降了,今天说停止输血浆置换,继续血液透析,然后输丙球看下皮肤会不会更快好
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
悦姐爱炸串 发表于 2023-3-27 08:59
孩子远远超出大人的坚强,孩子有顽强的求生欲望的,她在努力打败身体内的病毒,加油大宝贝。加油宝妈宝爸, ...

确实我们感觉孩子都太坚强了,只是觉得这么小遭罪
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
开开开小开开 发表于 2023-3-27 09:03
我家噬血爆发的没有你家这么严重,但当时也是影响了脑子,后面针对治疗了,现在恢复的都挺好的。要对孩子有 ...

谢谢大家鼓励
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
遥远的彼岸 发表于 2023-3-27 09:21
这两天在等你发消息,目前看确实很复杂,这个病太急,这个炎症风暴需要慢慢恢复吧。我们也要相信孩子一定会 ...

只能等待
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
喜~晓 发表于 2023-3-27 10:32
天天守着,等新消息!希望早点到来好消息!加油宝贝,外面太多叔叔阿姨在等你的好消息!真的太坚强了!加油 ...

谢谢大家的鼓励
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2023-3-27 22:47
与时间赛跑阶段,及早控制影响脑部问题很关键!也有一些影响脑部后来治愈的!加油

嗯,谢谢给与信心
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表