快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7027|回复: 20

3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症,发病流程及治疗(六)

[复制链接]

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-3-26 21:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
       进入icu的第8天

       孩子,你受的苦太多了,不论你未来是怎样,爸爸都会一直陪着你面对

       1、【肝功】这些明显的下降了至少有5倍了

       2、但是他现在新的问题就是皮肤有破溃,现在【皮肤破溃的地方越来越多了】,医院在给孩子加强护理,因为她【细胞因子很高】,考虑它是炎症反应,一个全身炎症反应综合征所致的,炎症风暴导致了皮肤的破溃溶解,色素沉着很明显,娃娃很黑了,如果炎症风暴过去皮肤会慢慢的过来。另外【皮肤破溃溶解】可能是因为化疗药物【VP16】,这个药它本身也可以导致可能出现这种情况。icu在不断加强护理的同时,icu也请了【皮肤科】的会诊。

       3、虽然已经在上【化疗】了,今天给他查了【细胞因子】,但是它没有那么快,像龙卷风一样,不是说你想控制它下来就下来得了的。医院请了【血液科】的会诊,看他们有没有什么意见,是继续化疗,还是延长化疗时间,icu要再跟他们讨论一下。

       4、还有一个问题,他的【肌张力特别的高】,他有可能神经系统有损害,神经系统的损伤可能是不可逆性的。但是现在病情不稳定,又没办法推出去做【脑电图】,【核磁共振】这些,只能说等他病情稳定的情况下再推出去做这些检查。

       5、孩子今天发烧了一次【38度4】,已经有5天了没有发烧了,今天又烧了一次,但是看【抗感染的药】我们都给他用的很强了,不确定孩子是【感染】还是因为【噬血细胞综合症】又加重了,整个炎症反应都有可能导致他发烧,现在只能观察再继续目前的治疗,如果说还是持续的发烧,我们【可能就要调整药物】。

       6、因为它的细胞风暴太重了,它可能不单单是一个【噬血细胞综合征】,它还引起了【全身炎症反应综合征】。

       7、前几天【腰椎穿刺】结果出来是好的,但是现在它身体反应特征可能有【中枢神经有受累】情况。


11.jpg

22.jpg

33.jpg

6.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

79

帖子

3393

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3393
发表于 2023-3-26 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大家都在关注你家孩子。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

839

积分

高级会员

Rank: 4

积分
839
发表于 2023-3-27 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一定会熬过去的,我们大家都为你祈祷,期待好消息!
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2023-3-27 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
加油啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479956
发表于 2023-3-27 08:53 | 显示全部楼层
       建议有必要请血液科给予会诊。另噬血细胞综合征如果治疗效果不理想,那肯定炎症风暴因子的相关结果不会下来的。至于中枢神经受损的问题,在噬血爆发期也比较常见,大部分儿童在康复后,都会恢复完全正常的。除非是原发性的问题,有部分会持续导致中枢神经损害。具体请以医生结合临床判断为准,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
发表于 2023-3-27 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
孩子远远超出大人的坚强,孩子有顽强的求生欲望的,她在努力打败身体内的病毒,加油大宝贝。加油宝妈宝爸,我们一起为孩子祈祷,一切都是一场梦,梦醒了天就亮了,孩子平安吉祥
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3876

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3876
发表于 2023-3-27 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
我家噬血爆发的没有你家这么严重,但当时也是影响了脑子,后面针对治疗了,现在恢复的都挺好的。要对孩子有信心。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

280

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
280
发表于 2023-3-27 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
加油,风雨终将过去,孩子快点好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
发表于 2023-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
这两天在等你发消息,目前看确实很复杂,这个病太急,这个炎症风暴需要慢慢恢复吧。我们也要相信孩子一定会好起来的。
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2037

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2037
发表于 2023-3-27 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
天天守着,等新消息!希望早点到来好消息!加油宝贝,外面太多叔叔阿姨在等你的好消息!真的太坚强了!加油!加油!熬过去冬天,春天肯定回来的!
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2023-3-27 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好的
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-3-27 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
与时间赛跑阶段,及早控制影响脑部问题很关键!也有一些影响脑部后来治愈的!加油
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
李浩然176148722 发表于 2023-3-26 23:36
加油,大家都在关注你家孩子。

回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
叶小菲 发表于 2023-3-27 07:54
加油!一定会熬过去的,我们大家都为你祈祷,期待好消息!

嗯。会熬过去的
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2023-3-27 08:53
建议有必要请血液科给予会诊。另噬血细胞综合征如果治疗效果不理想,那肯定炎症风暴因子的相关结果 ...

嗯,他们请了血液科老师会诊了,暂时没有去找关系请高举老师会诊了,孩子昨天发了烧就降了,今天说停止输血浆置换,继续血液透析,然后输丙球看下皮肤会不会更快好
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
悦姐爱炸串 发表于 2023-3-27 08:59
孩子远远超出大人的坚强,孩子有顽强的求生欲望的,她在努力打败身体内的病毒,加油大宝贝。加油宝妈宝爸, ...

确实我们感觉孩子都太坚强了,只是觉得这么小遭罪
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
开开开小开开 发表于 2023-3-27 09:03
我家噬血爆发的没有你家这么严重,但当时也是影响了脑子,后面针对治疗了,现在恢复的都挺好的。要对孩子有 ...

谢谢大家鼓励
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
遥远的彼岸 发表于 2023-3-27 09:21
这两天在等你发消息,目前看确实很复杂,这个病太急,这个炎症风暴需要慢慢恢复吧。我们也要相信孩子一定会 ...

只能等待
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
喜~晓 发表于 2023-3-27 10:32
天天守着,等新消息!希望早点到来好消息!加油宝贝,外面太多叔叔阿姨在等你的好消息!真的太坚强了!加油 ...

谢谢大家的鼓励
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2023-3-27 22:47
与时间赛跑阶段,及早控制影响脑部问题很关键!也有一些影响脑部后来治愈的!加油

嗯,谢谢给与信心
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩EB病毒噬血
14岁男孩EB病毒噬血
北上求医
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表