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噬血细胞综合征之家

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24岁男,人已逐步清醒,附上所有检测报告,请各位大佬再帮忙看看。

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发表于 2023-3-27 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       经过一个月抢救,人已经醒过来了,并于3月8日从ICU出来。由于前期中枢神经受累,目前神智还不清醒,手脚能动,不能侧身。说话一天比一天清晰。但活动受限,有胡言乱语,晚上乱叫,不可入睡。医生判断原发性中枢并发神经受累,关于中枢神经的病因还不明,需要继续寻找病因。病因找不到,存在随时复发,一旦复发结果难料。

       附上剩下的所有报告,各位大佬帮忙看看?(基因报告前面已经附录过,就不重复)

       MR检查结果、脑脊液检查、血常规、疱疹检测、铁蛋白、风湿等外检报告


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发表于 2023-3-27 23:01 | 显示全部楼层 中国四川达州
      你家相关脑部核磁是有不正常的地方。血常规结果提示仍有轻微感染。铁蛋白、可溶性SCD25结果略高一些。基因结果没有明确的异常结论。EB病毒结果正常。

       但是NK细胞活性和CD107a这两项结果严重低下,必须尽快复查,以得到精准的结论。这两项低下与自身免疫功能缺陷有关系,需要结合基因判断的。这两个结果需要怀疑原发性的问题。

       总的来说,我个人认为你家如果有条件,在病人有转院的基础上,还是尽快北上,以避免病情后期出现变化。当然,北上也不是绝对有治愈的把握,只是临床经验多些。还有些重要的检查,如果北上了,肯定是需要全部重新检查的。是否北上,请你们结合病人情况自行考虑,祝好!
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发表于 2023-3-27 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
赞同亮哥说的,scd25和铁蛋白轻度升高可能与感染有关,c反偏高,有可能细菌感染。
Cd107a和nk活性太低了,很可能是原发性噬血,基因也不是很详细,有条件北上或者先远程会诊看看。
体征有好转还是个不错的消息,希望还是有的
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发表于 2023-3-28 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个情况已经影响到神经了,麻烦,铁蛋白什么的结果趋于稳定,但是nk活性cd107a太低了,按照楼上说的尽快北上找专家看看吧,祝早日康复
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发表于 2023-3-28 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25和铁蛋白的检查,高的不多,噬血应该是有好转,但是可能存在中枢神经受累的情况,需要对症治疗,排查下噬血免疫功能方面是否正常
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