快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4274|回复: 4

24岁男,人已逐步清醒,附上所有检测报告,请各位大佬再帮忙看看。

[复制链接]

6

主题

7

帖子

1033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1033
发表于 2023-3-27 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       经过一个月抢救,人已经醒过来了,并于3月8日从ICU出来。由于前期中枢神经受累,目前神智还不清醒,手脚能动,不能侧身。说话一天比一天清晰。但活动受限,有胡言乱语,晚上乱叫,不可入睡。医生判断原发性中枢并发神经受累,关于中枢神经的病因还不明,需要继续寻找病因。病因找不到,存在随时复发,一旦复发结果难料。

       附上剩下的所有报告,各位大佬帮忙看看?(基因报告前面已经附录过,就不重复)

       MR检查结果、脑脊液检查、血常规、疱疹检测、铁蛋白、风湿等外检报告


222412yw6lcmk4imdcswi6.jpg
微信图片_20230327224219.jpg

微信图片_20230327224305.jpg

微信图片_20230327224328.jpg

微信图片_20230327224333.jpg

微信图片_20230327224337.jpg

微信图片_20230327224341.jpg

微信图片_20230327224346.jpg

微信图片_20230327224350.jpg

微信图片_20230327224354.jpg

微信图片_20230327224358.jpg

微信图片_20230327224402.jpg

微信图片_20230327224406.jpg

微信图片_20230327224412.jpg

微信图片_20230327224416.jpg

微信图片_20230327224423.jpg

微信图片_20230327224430.jpg

微信图片_20230327224435.jpg

微信图片_20230327224440.jpg

微信图片_20230327224444.jpg

微信图片_20230327224448.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2023-3-27 23:01 | 显示全部楼层 中国四川达州
      你家相关脑部核磁是有不正常的地方。血常规结果提示仍有轻微感染。铁蛋白、可溶性SCD25结果略高一些。基因结果没有明确的异常结论。EB病毒结果正常。

       但是NK细胞活性和CD107a这两项结果严重低下,必须尽快复查,以得到精准的结论。这两项低下与自身免疫功能缺陷有关系,需要结合基因判断的。这两个结果需要怀疑原发性的问题。

       总的来说,我个人认为你家如果有条件,在病人有转院的基础上,还是尽快北上,以避免病情后期出现变化。当然,北上也不是绝对有治愈的把握,只是临床经验多些。还有些重要的检查,如果北上了,肯定是需要全部重新检查的。是否北上,请你们结合病人情况自行考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2023-3-27 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
赞同亮哥说的,scd25和铁蛋白轻度升高可能与感染有关,c反偏高,有可能细菌感染。
Cd107a和nk活性太低了,很可能是原发性噬血,基因也不是很详细,有条件北上或者先远程会诊看看。
体征有好转还是个不错的消息,希望还是有的
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2023-3-28 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个情况已经影响到神经了,麻烦,铁蛋白什么的结果趋于稳定,但是nk活性cd107a太低了,按照楼上说的尽快北上找专家看看吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2023-3-28 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25和铁蛋白的检查,高的不多,噬血应该是有好转,但是可能存在中枢神经受累的情况,需要对症治疗,排查下噬血免疫功能方面是否正常
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表