3岁9个月孩子确诊EB病毒感染噬血细胞综合症，ICU的第17天病程（九）

成塔收款用 · 发表于 2023-4-5 00:21

   2023年4月4号发病第23天，进入icu的第17天：【坚强，懂事的孩子】

   写这一篇呢，是希望能鼓励到所有噬血细胞综合症的病友及家属，这段时间不断了解这个病，在全国病友群里了解到：

   1、【病程凶险】上午进icu，下午就走的。

   2、【花费不等】花了300万最后人走了。

   3、【希望又变绝望】骨髓匹配100%到移植，最后供者家属不同意。

   4、【康复期间复发】不断的化疗，不断的复发，上午一个样，下午一个样。

   5、【但是一旦进入icu挺过一周，希望非常大】所有新接触到这个病的病友，都是签过不少的病危通知书，只要挺过来了，康复希望就很大。
我们从刚开始进icu的前几天，每天签病危通知书，每天病情恶化，到现在医院通知都是症状缓解，送垫子，送除胶剂，送雾化面罩，我们心态也慢慢接受了，人类在面对疾病是如此的渺小。孩子妈今天也正常去上班，争取后期康复期能请假能够好好陪孩子疗养。

   4月3日

   好转：

   1、【孩子有意识还要去咬气管导管】。医生说依靠着每天的输血【血小板等】，血液净化，孩子各项噬血及生命体征指标都有恢复，内出血都没有了。【肝功】也基本恢复正常，【铁蛋白】也降下来了，准备停掉有创呼吸机改成无创呼吸机，皮肤也在好转，腹胀比之前好，水肿也比之前好。

   但是：

   2、本身皮肤脱皮比较严重，恢复比较慢，糜烂还是有，但是出血并不是很严重了，【中性粒细胞很低】（这是抗感染很重要的细胞）（1）可能跟噬血细胞综合症本身有关。（2）之前用了化疗药物有关。

   3、后期icu跟【血液科】讨论什么时候继续上化疗（如果化疗药不上中性粒细胞恢复比较慢）。

   4、孩子还有一点反复发烧38度左右，准备做一个【血培养】警惕其他病菌感染，不排除是本身的噬血细胞综合症导致。

   5、孩子【营养】依靠机器泵送及输液注入营养。

   暂时无法评估噬血现象，因为有感染的影响。

鼓励.jpg

   4月4日

   好转：

   1、【孩子很懂事很坚强】，呼吸也可以，意识还是比较好，跟孩子说话也能听得懂，医生也给孩子说“爸爸妈妈在鼓励她”，说孩子比较配合，比较乖。

   2、【有创呼吸机】改成了【无创呼吸机】，停止了【血液净化】。

   但是：

   3、因为手肘疑似有血栓，最坏情况如果坏死会影响肢体的活动、肢端会形成坏疽。

   4、肌张力高，手像个爪子一样，可能（1）神经系统损伤，（2）血栓，（3）躺太久了。请【康复科】会诊。