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噬血细胞综合征之家

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3岁不明原因噬血停药一个月后发烧,请帮忙看下检查结果

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发表于 2023-4-6 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
2022年12月30日莫名出疹子,1月4日开始发烧,查了各种项目,直到2月1日白确诊噬血细胞综合征

用了地塞米松和丙球,还有利奈唑胺,立刻就不发烧了。

2月14日出院,2月27日停药。基因没问题。出院一周、两周都进行了复查,铁蛋白、scd25等均正常,医生说后续就不用来了。

3月底不明原因又出疹子,4月3日晚开始发烧,鼻子疼,嗓子略有红肿,扁桃体没事,担心是复发赶紧去了附近的医院。医生开了头孢丙烯,一天2次,让3天后复查血项。下面这个是号的:

4号上午和晚上高烧了两次,吃了布洛芬。早上和下午温度较好,但是也有37.9的时候,过了会儿又低了。5号上午有一次37.9,其他时候都很好,晚上高烧,吃了布洛芬。结果6号今天早上孩子起来说手疼,还发烧到38.9,就又去了医院,下面是血项:

请大佬们看看,这是不是有复发的症状?需不需要去北京?


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发表于 2023-4-6 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果确诊过嗜血 就很有必要去北京找王昭教授在评估一下  很多地方医院治疗嗜血经验少 很可能耽误了病情  北上以后真的没事就最好 就当带娃散散心
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发表于 2023-4-6 13:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       最近甲流横行。再说结果:第一张结果图是4月3日的,主要还是细菌感染;第二张图不仅有细菌,还有病毒感染。整体看噬血的血常规指标是正常的,就是感染感冒的问题。另有个关键说下,需要你家和医生沟通下,噬血初期停药的孩子,普通抗生素治疗效果不理想的,需要加强抗生素级别,才能有效控制炎症。停药初期尽量避免感冒感染,如果发生了,尽快控制,以避免再次诱发噬血。建议完善甲流、新冠、铁蛋白的检查,以得到更精准的判断结论,具体请以医生临床判断为准。祝好!
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发表于 2023-4-6 13:41 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血常规的结果不是复发,你这个感染,对症治疗看看吧,我是觉得没必要一有发烧就跑北京,当地能治疗还是优先在当地治疗的,除非有问题当地无法解决在考虑北京
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 楼主| 发表于 2023-4-6 13:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
听涛观海 发表于 2023-4-6 13:41
血常规的结果不是复发,你这个感染,对症治疗看看吧,我是觉得没必要一有发烧就跑北京,当地能治疗还是优先 ...

好的好的~谢谢
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发表于 2023-4-6 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
看血常规不是,但是停药初期感冒之类都有可能导致复发,所以还是要谨慎小心,尽快对症用药控制住。如果目前只是病毒感染或细菌感染之类,可以考虑暂时不北上。
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 楼主| 发表于 2023-4-6 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
概不赊账免开尊 发表于 2023-4-6 13:38
如果确诊过嗜血 就很有必要去北京找王昭教授在评估一下  很多地方医院治疗嗜血经验少 很可能耽误了病情  北 ...

本来想等半年后去北京评估一下是不是一过性的,结果现在突然发烧了,就很担心。
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 楼主| 发表于 2023-4-6 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2023-4-6 13:39
最近甲流横行。再说结果:第一张结果图是4月3日的,主要还是细菌感染;第二张图不仅有细菌,还有病 ...

好的亮哥,感觉头孢好像用处不大,一会儿去问问其他的药。
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 楼主| 发表于 2023-4-6 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
麦麦2021 发表于 2023-4-6 14:00
看血常规不是,但是停药初期感冒之类都有可能导致复发,所以还是要谨慎小心,尽快对症用药控制住。如果目前 ...

好像没感冒,但是鼻子嗓子的疼,上火会不会导致复发呢?
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发表于 2023-4-6 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
__将.Lu 发表于 2023-4-6 14:02
好的亮哥,感觉头孢好像用处不大,一会儿去问问其他的药。

头孢也分代数和级别的,初级产品对噬血初期停药的病友多数都无效。多和医生沟通下。
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发表于 2023-4-6 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
白细胞,c反应蛋白较高,可能是存在感染,先对症治疗,是否复发要结合铁蛋白,scd25等结果判断
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