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噬血细胞综合征之家

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3岁9个月孩子eb病毒诱发噬血,进入icu的第20天,今天我们第一次看到了孩子!

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发表于 2023-4-7 18:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2023年4月7号发病第26天,进入icu的第20天(连载第十次):

     【孩子进入icu20天,我们第一次看到了孩子,孩子太坚强了】。今天医疗组长同意了我们一起进到icu看孩子,这是我在孩子进入icu的20天以后,第一次见到孩子。

       怀着忐忑的心换上脚套,外套,进行了手消毒,快速的走到了病房孩子床旁,孩子床专门被屏风隔离开(因为太严重)。


       第一眼看着孩子,我真的想象不到孩子变成了这样:

     【全身皮肤溃烂后都是一层黑色,全身脱了一层皮,脸上也是,黑黑的孩子柔弱成骨,眼中还有血,头发也少了好多,脚上,手上都是输着液体,鼻子吸着氧气,两个手指因为脱皮,露出了粉嫩的新生儿一样的皮肤】。

       我忍不住眼泪在眼睛里打转,听着医疗主任讲孩子的状态,孩子一看到我们就流出了眼泪,哭出了声音(因为太虚弱似乎也哭不大声),我们马上告诉孩子“你太勇敢了,孩子”。

       医生说:“孩子意识有了很大的好转,但是因为太严重了,其他病房暂时也不敢收,怕去了又变恼火,暂时在icu进行化疗护理。确实因为你们也呆太久没有看到孩子,所以让你们进来看一下娃娃。最近还是有低烧,但是噬血细胞综合征的化疗方案要8周甚至更长时间。皮肤烂完了相当于换了一层。

       孩子当时高烧,到处出血,而且当时肚子鼓的像一个皮球一样的非常硬,现在肚子也都软了,眼睛还有血会慢慢吸收。孩子手指之前怕坏死截肢,现在暂时也没有出现这个问题。


华西ICU单.jpg


       我们所有的医生、护士都努力的给你救治,当然我刘老师还是那句话,现在不敢说百分白的给你救得回来,至少让你看到现在还是比进来的时候好多了,每一个细节我们都在努力做。

       其实妹妹有多乖的,现在呼吸跟正常人也没得啥差别,现在是鼻导管吸氧,以前都是很大的一个呼吸机在旁边,到现在呼吸机都没用了,都是觉得呼吸是稳定的。我们也会得努力帮你联系,包括我们血液科,包括我们感染科,看他们哪个科愿意要你,因为你这个娃娃确实有风险。


       我们这【医生、护士花了很大的力气】,专门给你们装了一个隔离屏障。再坚持一段时间,看能不能转出去”

       最后我们出去的时候告诉孩子“爸爸妈妈就在外面等你哈,你很棒啊”。

       孩子也哭了,发出了“咦”,舍不得的样子。
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发表于 2023-4-7 19:32 | 显示全部楼层
       老乡,加油!孩子的状况一步步在好转!另我个人从群里四川病友的反馈来看,华西锦江院区的ICU对每个噬血的孩子都很用心,是非常负责的。但是出ICU后千万别去感染科,第一、噬血细胞综合征属于血液科诊治;第二、感染科经验不足,好几个类似噬血的,后期在感染科治疗效果不好,不是再进ICU,就是直接去北京了。具体情况自行分析或遵医生医嘱。祝好!
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发表于 2023-4-7 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2023-4-7 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
泪目,加油!去年我女儿在icu呆了13天,每一秒钟都心如刀绞。真的真的很不容易。但要相信一切都会过去,好起来的。祝福!
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发表于 2023-4-7 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2023-4-7 19:32
老乡,加油!孩子的状况一步步在好转!另我个人从群里四川病友的反馈来看,华西锦江院区的ICU对每个 ...

好的,非常感谢亮哥。我们心里有数了
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发表于 2023-4-7 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
看着看着眼泪就不受控制的流了出来!孩子太坚强了!加油!这是好的开始,一定会越来越好!加油!期待早日看到你写孩子出ICU的帖子!
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发表于 2023-4-7 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油!
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发表于 2023-4-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,加油!一切都会好的!这一刻你也是战友。一直在关注帖子,但看过后久久不能平静,毕竟记录也是很残酷的事情,可我却一直不敢回帖,真的感觉太难了。说实话这次我和亮哥还专门私下交流,我才回复的,作为半老不新的老病友,我觉得,见了很多帖子,你家情况真的很是不容易,坚持到孩子逐渐转好,真心替你高兴。愿孩子平安渡劫,一切顺利!
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发表于 2023-4-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油,加油
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发表于 2023-4-7 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
心疼孩子遭这么大的罪,万幸孩子一直在好转,宝贝们都比我们想象的还要坚强,坚信我们的孩子会很快好起来的,祝愿我们的孩子,以后顺顺利利,一路向阳
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发表于 2023-4-7 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,我孩子当初也在icu差不多一个月,眼睛也出血,我们换无创呼吸器一个星期就出icu
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发表于 2023-4-7 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
给孩子加油,孩子棒棒哒
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发表于 2023-4-7 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油!我们都在默默支持你们!
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加油
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加油小朋友!一切都会好起来的
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发表于 2023-4-7 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
遇到负责任的医生也是幸运,加油
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太不容易啦!小宝贝太勇敢啦!加油!家长加油!一切都会好起来的!
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给孩子加油!都会好起来的!加油!
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加油加油!都是这么经历过来的
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发表于 2023-4-7 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油!!!!
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