成人27岁，当地治疗效果不理想，乳酸脱氢酶一直1600左右

李浩然176148722 · 发表于 2023-4-7 19:45

我家病人27岁，确诊的是不明原因噬血细胞综合征，前期已经已经在同济治疗两个月，20天前病情突然危重转进icu，不能转院北上，申请王昭教授线上会诊给的治疗方案，今天从icu转出来，骨髓抑制暂时得到控制，体温稳定，铁蛋白从5万多降到4千多，白介素都正常，但是乳酸脱氢酶一直保持1600左右，医生建议我们还是北上，他们没有多大把握，想问问大家，有遇到这种情况吗？现在用的是dep方案，周一刚化疗完，因为检测结果都在医生那里，我这查不到，所以没有数据结果。请大家帮忙分析下？

亮哥 · 发表于 2023-4-7 20:14

你家乳酸脱氢酶结果还是很高了，大概率与药物毒副作用或噬血有关系，我个人更倾向于治疗效果不佳。这结果也需要结合其他噬血关键指标综合判断，以得到更精准的分析。还有就是，当地医生都叫你家北上了，你还留恋干嘛？赶紧趁病人还有机会，想办法北上吧。祝好！

A小司 · 发表于 2023-4-7 20:44

给当地医院的良心点赞，知道自己能力有限至少指条明路，家属要认真考虑

听涛观海 · 发表于 2023-4-7 20:58

医生建议北上，其实稳定的情况下，治疗效果又不理想，应该果断转院的

王宾宾 · 发表于 2023-4-7 21:08

用了DEP方案，体温得到控制，说明是有效果的，但是既然医生已经指明方向，那就在病情稳定的情况下，抓紧时间到北京治疗，嗜血细胞综合征不是靠自身免疫能自愈的病，抓紧时间到北京专业医院，先治疗嗜血，同时明确原发病。可别感觉退烧了，回家养身体了，噬血很凶猛，抓住窗口期。不过，我倒是建议家人先北上联系好医院，病人在当地继续第二次化疗,稳住病情和控制感染等，待北京病房安排妥当，抓紧前往北京继续治疗。