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孩子从icu出来以后进行过输血，白细胞降低，打过升白针。但是孩子各方面状态情况看着都越来越好，营养科，皮肤科，神经科，血液科等都进行了会诊。爱人是护理人员也照顾得很好。
主管医生：
1、医生说预计还有一周根据病情喊我们出院走疗，我们的白介素还有淋巴亚群，scd25都没有做检查，我担心这边停激素太快，化疗药停了影响很大，回家就感染或者病情变化。
2、我们想上北京心里现在不知道先按华西走疗完还是直接去友谊全面检查评估然后在北京继续化疗最好
神经科医生：
远程会诊评估神经小问题，会恢复只要不持续影响。
但是今天一个医生说【孩子可能要移植】，因为基因是杂合，在这里想请大佬帮我们看看之前基因报告，结果怎么样？
出icu后几天记录：
【第一天】
1、全身皮肤结痂，手掌等少许面积痂壳已脱落，新生皮肤粉嫩且非常薄。双下肢色素沉着，老皮还未脱落，质地干燥。双脚痂壳大部分呈悬浮状，接近一半还未脱落。头颈、胸口色素沉着，部分表皮脱落。双大腿外侧结痂，部分脱落，部分新鲜皮肤已长好。
2、巴曲亭、速碧林因为上午在icu用过一次，回病房就只用一次。美罗培南0.46g，下午、晚上各一次。米卡净钠50mg，一次，晚上用。奈唑胺葡萄糖注射液117mg，下午晚上各一次。
3、普米克雾化一次，生理盐水加艾力克以20:1的比例湿敷全身。
4、口服药：卡托普利片，一天三次，一次10mg。左乙拉西坦口服溶液，一天两次，一次1.5ml。复方磺胺甲噁唑片，每周二和周五口服，一天两次，一次0.75g。
5、晚上因为手太痒，醒了无数次，轻轻给她摸着能继续睡。
【第二天】
1、巴曲亭，上午一次。美罗培南0.46g，一天三次。芬磺乙胺注射液0.15g，一天两次。米卡芬净钠50mg，一天一次，晚上用。利奈唑胺葡萄糖注射液117mg，一天三次。里尔统0.5g，一天一次。奥美拉唑10mg，一天一次。地塞米松6.5mg，一天一次
2、今天做了四肢的静脉彩超，排除了血栓，停止了速碧林。请了皮肤科会诊，医生指导修剪脱落死皮，保持皮肤滋润。上化疗药依托泊苷97.5mg。
3、今天晚上体温37.7，温水擦浴后逐渐降至37.2。
4、今天做了心理护理，给她解释为什么要送她去icu，表达了我们对她的思念，请她原谅不要生气，她委屈得哭。沟通后对我的态度有好转，愿意冲我笑，也愿意开口说两句话。但是发烧后情绪明显低落，不愿意配合。
5、晚上十点半给她擦身体乳，发现肚子有点大，问她胀不胀她也点头。叫了医生来看了一下，准备观察一下明天复查个彩超。
6、普米克雾化一天两次，吸痰一次。生理盐水加艾力克以20:1的比例湿敷全身一天一次。
7、每两个小时帮她翻身，保护足部新生皮肤。及时换尿不湿。
8、早晚牙刷刷牙，每次喝完奶生理盐水漱口，康复新液漱口每天最少三次，氯已定早晚漱口。
【第三天】
1、美罗培南0.46g，一天三次。芬磺乙胺注射液0.15g，一天两次。米卡芬净钠50mg，一天一次。利奈唑胺葡萄糖注射液117mg，一天三次。里尔统0.5g，一天一次。奥美拉唑10mg，一天一次。地塞米松6.5mg，一天一次。
2、今天血结果示白细胞1.3，血红蛋白76，打升白针，合完血开始输去白细胞悬浮红细胞1U。eb 病毒核酸检测结果951，抗病毒治疗效果好。
3、皮肤科会诊后说可以停止皮肤涂抹抗生素，停止艾力克湿敷。做好保湿，适当修剪悬浮死皮。目前双足大部分已修剪，新生皮肤呈粉红色，自诉不痛。
4、今天精神不太好，明显易激惹。但是昨晚比前晚睡眠较好，下午午睡两个小时。
5、用了开塞露后解了稀大便，量较多，自诉腹痛缓解，没有做腹部彩超。
6、继续普米克一天两次雾化，停止吸痰。加强拍背。
7、夜间诉膝盖疼痛，频繁发作，入睡困难。
【第四天】
1、停止心电监护，继续吸氧。做了头部核磁共振。查了血常规，结果示白细胞正常，血红蛋白91。吸痰查痰培养。
2、今天起来精神好一点，愿意说话，但是说话卷舌明显，不知道是舌头上有伤还是怎么的。能自己坐立了。
3、雾化后吸痰留标本去做痰培养，一天没听见咳嗽。
4、做了头部核磁共振，报告不需要取。
5、把她头发剪短了，后脑勺头皮很多皮肤结痂还未脱落，一大块完全秃了。用清水清洗了一下。
6、中午十二点午睡到两点半。夜间睡眠好转，只三点的时候说了一次膝盖痛，叫了医生吃了补钙的，喂了两次奶，一次米粉，按摩膝盖到熟睡后一觉睡到九点。
7、嘴唇痂壳完全脱落，唇色红润。
8、腹部胀满明显，但未诉胀痛，半夜解了一次大便后腹胀明显消退。
9、全天奶量540ml，米粉两勺半。
10、双足底痂壳完全脱落。
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发表于 2023-4-17 12:03
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