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19岁妹妹自身免疫炎症性诱发噬血,北上就医后的一个月进展

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发表于 2023-4-20 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       时间过得真快,妹妹一晃来北京一个月了,这一个月虽然治疗效果不是太明显,但是人至少比在当地医院精神些了,天天闹着想出去。

       我们用的卢可替尼+他克莫司+沙利度胺+柳氮磺吡啶+地塞米松+吗替麦考酚酯+vp16+雅美罗,效果欠佳,铁蛋白一直涨降不下来,血三系一直没有起色,4月15号送检了血液形态检测,16号输血科会诊告诉我们,我妹妹的红细胞问题很大,输血科的主任说从业30年第一次看见水滴样红细胞,说红细胞体积也比正常人大很多,血液破坏严重,后又找血液科会诊,建议血浆置换。

       血浆置换完第三天,铁蛋白降到了3400多,血红蛋白涨至100,血小板的上涨情况不好,一直卡在16没动,不过血小板不在往下掉或许是个好消息,中性粒也从原来的0涨到0.19,医生建议再做两次血浆置换,看看情况。目前已经换了四次血浆,体温现在基本正常,只是偶尔发热,一个星期大概有一个小低热。

       继续坚持向前,以争取最后的胜利,大家加油!

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发表于 2023-4-20 18:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家妹妹仍需继续治疗,不过近期一定不要像以前一样乱来了,先积极配合医生争取尽早恢复正常。加油!
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发表于 2023-4-20 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
有好转就是好事,一定要配合医生治疗,打赢这场持久战!
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发表于 2023-4-25 02:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
17年发病之后没有系统治疗(或者说没有确诊什么问题是吗)!!目前妹妹控制的怎么样,
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 楼主| 发表于 2023-4-25 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太阳出来了 发表于 2023-4-25 02:53
17年发病之后没有系统治疗(或者说没有确诊什么问题是吗)!!目前妹妹控制的怎么样,

一直在看病,只是没找对医院,一直都跟无头苍蝇一样,就是哪出症状看哪里,现在目前血象有所回升,但是铁蛋白还是居高不下
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发表于 2023-5-3 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
luckily·诺 发表于 2023-4-25 22:33
一直在看病,只是没找对医院,一直都跟无头苍蝇一样,就是哪出症状看哪里,现在目前血象有所回升,但是铁 ...

这病需要长期跟踪治疗,一定要稳住心态。更不能治治停停
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