1岁10个月确诊噬血细胞综合征，粒细胞升不上去？

才下眉头 · 发表于 2023-4-23 16:27

   孩子1岁10个月，2023年3月24号、25号开始低烧，当时查了个血，医生说没啥问题让回家吃点药。结果烧没有退下来26.27号反而从低烧变成了高烧，28号我们就带着孩子住进了县妇幼，医生测了甲流阴性，也查了血，说血象有点高，要输几天液，输到30号，孩子还是会反复发烧，所以我们转到攀枝花中心医院。攀枝花中心医院给孩子查完血后，发现他的血象指标非常高，说孩子是脓毒血症，细菌感染很严重，开始输抗生素。做心电，拍胸片，打心脏彩超，血抽了一管又一管，感染源还是查不出。当腰穿做了孩子还是反复发烧后，我们在4月5号赶到了成都华西。因为暂时住不到院，所以只有先在急诊科救治，检查又开始了，打CT，做彩超，血抽了一管又一管，在急诊留观室输了两天液后，犇犇的烧开始退了，7、8号两天没有再烧过，医生也让我们出留观室去门诊上输液了。我们当时的心情真的是好得不能再好，这么多天，烧终于没有反复了，悬着的心终于放下了，再输两天复查后就可以回家了。然而，真正的噩梦还没开始…

   11号晚上，犇犇又发烧了，而且身上长了皮疹，我们又连夜进了急诊科，这次医生也开始积极为我们联系住院了，我背着烧到40度的犇犇在急诊科门口哭得发抖，一夜没敢合眼。

   12号急诊科医生送着我们到了华西锦江住院部小儿感染科，更深层次的检查开始了，烧还是反复。16号下午住进了ICU，开始血液置换（目前已经置换三次了），医生说噬血细胞综合征已经很明显了（诊断1、脓毒症；2、噬血细胞综合征；3、甲型流行性感冒(危重型)；4、重症肺炎；5、DIC ），但要进一步检查，做了DNA检测，EB病毒检测都是阴性，很大可能是病毒感染引发的。

   但各项指标都下降，粒细胞几乎为零了，红细胞只有68，目前情况很是危急。请教，大家有这种指标升不上去的情况吗？

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开开开小开开 · 发表于 2023-4-23 17:10

噬血没有控制住血项肯定不好的，可以问下群里有经验的。另前段时间华西医院有个家长在论坛连载的帖子，你可以看下，他们家也很危急，不过已经出icu了，家长要有信心，有血检的检查报告最好发出来那样就更好判断了，祝好！

才下眉头 · 发表于 2023-4-23 17:23

ICU的各项检查，我们看不到啊。真的揪心啊

成塔收款用 · 发表于 2023-4-23 17:24

我孩子3岁多就是在附二picu抢命才出院的，只要进了华西附二的picu，心就放心让主治医生诊治吧，我们孩子住了23天icu，签了无数的病危，所有的设备都用了，呼吸机，血浆置换，血液净化，全身感染，内出血，休克等等数不过来，可以看看我的帖子。医生真的太牛了，附二picu也是太牛了。进了picu出来几率就是98%。你们所要做的就是用良好的心态面对，一定相信医生icu的抢命的技术。准备好资金让医生不放过任何一点希望，给医生变现出必须全力抢救的决心。我们孩子医生说的是整个icu最严重的。孩子也遭了大罪，现在一切都好，今天我们已经到北京进行噬血全年评估了。相信孩子，相信医生。