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噬血细胞综合征之家

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5岁噬血停疗三个半月后检查结果,麻烦各位大佬帮忙看看,谢谢

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发表于 2023-4-26 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 亚太地区
       2022年10月25日开始发烧,29日入院进重症后确诊噬血细胞综合征,11月1日开始8周化疗,11月9日转血液科,11月13日出院走疗,期间因新冠停疗2个星期。

       2023年1月6日结疗。1月31日结疗后第一次大检查,EB病毒全血4次方,爆发期达到6次方。骨髓血未检出EB病毒,爆发期达到7次方。1月31日血常规,铁蛋白,SCD25,NK,CD107a都正常范围内,脾恢复正常,肝还有点点大。4月孩子偶有肚子疼,流鼻血(不是流很多那种,很快可以止住)。不太想吃饭,但精神很好,没发烧感冒,也没有其它不适。4月20日检查结果SCD25,NK,CD107a都不正常,细胞因子也有2项不正常,上次检查都是正常的,现在特别担心是噬血又要复发还是其它原因?基因检测正常,排除原发!还有那个脂蛋白一直高……EB病毒抗体也有2项不正常……

       麻烦各位大佬帮忙看看细胞因子,SCD25,NK,CD107a为什么这次都不正常了?感谢!第一次发帖有点乱。


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 楼主| 发表于 2023-4-27 07:07 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
sCD25检查了几次,都是在一个地方出的结果,为什么有3个不同的参考范围?单位相同的情况下,参考范围也不同,这点很疑惑!


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发表于 2023-4-27 08:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先问下:你家复查前期有没有感冒或感染的情况?是之前同一个血液科医生开的检查单吗?
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 楼主| 发表于 2023-4-27 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
引用: 引用: 亮哥 发表于 2023-4-27 08:55
先问下:你家复查前期有没有感冒或感染的情况?是之前同一个血液科医生开的检查单吗?

每次大检都是办的一日住院,挂号后医生开住院,办住院的医生开检查单,以前都是一个医生开的,这次换了一个办住院的医生,检查前没有感冒发烧,但医生说喉咙有一点点红,孩子之前有时候说肚子疼,有点流鼻血,其它没有不舒服,当天只出来几个结果都还好,看了彩超结果是有点肠淋巴节发炎,让不舒服的时候给她揉揉肚子或者热敷。鼻子医生看了说是有点红,可能天气干燥喝水也少的原因,暂时没做其它鼻子的检查,开了盒红霉素眼膏涂涂。外检结果比较慢,当天就回老家了。
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发表于 2023-4-27 10:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我看你家相关结果,铁蛋白、血常规、EB病毒等结果都是不错。但是细胞因子、SCD25结果增高,与铁蛋白等几个结论相反,有点让人琢磨了,还是得怀疑炎症导致的,因为相关结果浮动不大。我个人建议,五一后再复查下细胞因子和SCD25结果,看下结论如何。

        对SCD25、细胞因子检测的看法:第一、说参考值不一样的问题,说明不是一个检测公司,类似检测,一定要与上次检测公司是同个,不然无法正确精准对比。第二、儿童检测不要找只能做成人的检测机构来检查,上次群里有个小病友就遇到过这种类似情况,在一个只能检测成人标本的机构,结果始终不正常。后来换了一家能做儿童的,就完全正常了。所以,有时间检测结果轻微浮动,不一定就是出现异常情况了,还要结合孩子体征考虑是不是检测标本或检测机构方面的差别。这种情况呢,稳妥点还是后期复查下。

        另你家脂蛋白a很高,建议咨询下医生。CD107a结果在缺陷范围内,建议结合之前的结果判断,也要结合基因结论判断。

        具体请以医生结合临床判断为准,祝好!

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 楼主| 发表于 2023-4-27 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
亮哥 发表于 2023-4-27 10:35
我看你家相关结果,铁蛋白、血常规、EB病毒等结果都是不错。但是细胞因子、SCD25结果增高,与铁蛋 ...

谢谢亮哥!细胞因子一直都是医院自己出的结果,除了住院时不正常外后出院的检查一直是正常的。SCD25那些也一直都是在这个检测公司检测的,都是直接医院对接的然后送检的,除住重症时检查都不正常,化疗上了后都慢慢恢复,到1月31日检查时都正常了,所以这次检查突然又都不正常了,很慌,明天去医院问问医生。孩子除了12月新冠发烧了2次后到现在没有感冒发烧过,精神也一直很好,所以不懂怎么就检查结果不好了
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发表于 2023-4-27 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
细胞因子,scd25高着一点,如果无其他不适,可以下次复查看看,cd107的检测和标本状态时效性关系比较大,基因正常,之前正常过的话不用太紧张
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 楼主| 发表于 2023-4-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
菜菜子12 发表于 2023-4-27 20:49
细胞因子,scd25高着一点,如果无其他不适,可以下次复查看看,cd107的检测和标本状态时效性关系比较大,基 ...

好的,非常感谢!上次复查这几项都是正常的,娃的精神状态也一直不错,这次检查突然不正常了,心里没底……
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