快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8949|回复: 3

4岁多eb病毒相关噬血细胞综合症,肺部真菌感染,必须移植吗?

[复制链接]

3

主题

4

帖子

123

积分

注册会员

Rank: 2

积分
123
发表于 2023-4-29 00:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大佬们帮忙看看我家的情况,从在广东当地医院诊断噬血后,EB病毒血浆就是阳性,今天医生临床诊断说有免疫缺陷,小孩现在是肺部也感染了真菌,医生建议病情好转之后移植是最好的治疗方案,我们什么都不懂,只有小学文化,发个贴都不知道怎么上传文件,请大佬帮忙分析下情况,还有保守治疗的可能吗?


003314raatf9afbaa99aao.jpg

003259k54y1lz3y34f51ii.jpg

Screenshot_20230428_234856.jpg

Screenshot_20230428_234930.jpg

004628mgyi4zm5f5gcp61p.jpg

004635rnrn5ma5p012254m.jpg

004642bxz7bi3i75g3s0gc.jpg

004620fynyzkdx36vpkdz3.jpg

Screenshot_20230428_234709.jpg

Screenshot_20230428_235132.jpg

003434fq5ymphnhmqbjtvq.jpg

003442rmgmjeyv3brrthhg.jpg

003450w6iwr6wwl6ewqlre.jpg

003459b6nwzipwiap966tp.jpg

003511s7zmxxxi99za77b9.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500709
发表于 2023-4-29 09:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果在有效的对症治疗后,EB病毒血浆及全血持续不转阴,并发有其他噬血症状,肯定是要积极做移植的准备的。真菌感染在噬血期也较常见,不是判断是否移植的绝对标准。

       当然,如果是前期治疗不规范导致EB病毒或噬血没有完全控制,那就要看换医院后的治疗效果了,比如是否持续好转,关键指标如何等。儿童EB病毒相关噬血的诊治,在某些关键时候,比如是否移植的时候,是需要有经验的医生结合孩子全面的检查结果,结合孩子临床体征综合后给予意见的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2023-4-29 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血治疗期间出现肺部感染也是比较常见的,一般用泊沙康唑或者伏立康唑治疗,儿童eb噬血大多能通过化疗治愈,具体要看化疗后的效果了,目前eb病毒和巨细胞病毒都有,先控制住病情再决定是否移植吧
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-5-1 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
儿童eb病毒合并噬血是有可能不需要移植的,排除基因了吗?在治疗期间肺部感染还是挺常见的,需要用伏立康唑或卡泊芬净等药物进行治疗感染,还有噬血需要及时控制,有条件可以北上咨询相关权威专家,看看是否必须移植,这个需要做很多检查和非常有经验的医生判断。
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表