快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7197|回复: 3

4岁多eb病毒相关噬血细胞综合症,肺部真菌感染,必须移植吗?

[复制链接]

3

主题

4

帖子

123

积分

注册会员

Rank: 2

积分
123
发表于 2023-4-29 00:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大佬们帮忙看看我家的情况,从在广东当地医院诊断噬血后,EB病毒血浆就是阳性,今天医生临床诊断说有免疫缺陷,小孩现在是肺部也感染了真菌,医生建议病情好转之后移植是最好的治疗方案,我们什么都不懂,只有小学文化,发个贴都不知道怎么上传文件,请大佬帮忙分析下情况,还有保守治疗的可能吗?


003314raatf9afbaa99aao.jpg

003259k54y1lz3y34f51ii.jpg

Screenshot_20230428_234856.jpg

Screenshot_20230428_234930.jpg

004628mgyi4zm5f5gcp61p.jpg

004635rnrn5ma5p012254m.jpg

004642bxz7bi3i75g3s0gc.jpg

004620fynyzkdx36vpkdz3.jpg

Screenshot_20230428_234709.jpg

Screenshot_20230428_235132.jpg

003434fq5ymphnhmqbjtvq.jpg

003442rmgmjeyv3brrthhg.jpg

003450w6iwr6wwl6ewqlre.jpg

003459b6nwzipwiap966tp.jpg

003511s7zmxxxi99za77b9.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448028
发表于 2023-4-29 09:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果在有效的对症治疗后,EB病毒血浆及全血持续不转阴,并发有其他噬血症状,肯定是要积极做移植的准备的。真菌感染在噬血期也较常见,不是判断是否移植的绝对标准。

       当然,如果是前期治疗不规范导致EB病毒或噬血没有完全控制,那就要看换医院后的治疗效果了,比如是否持续好转,关键指标如何等。儿童EB病毒相关噬血的诊治,在某些关键时候,比如是否移植的时候,是需要有经验的医生结合孩子全面的检查结果,结合孩子临床体征综合后给予意见的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2023-4-29 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血治疗期间出现肺部感染也是比较常见的,一般用泊沙康唑或者伏立康唑治疗,儿童eb噬血大多能通过化疗治愈,具体要看化疗后的效果了,目前eb病毒和巨细胞病毒都有,先控制住病情再决定是否移植吧
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-5-1 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
儿童eb病毒合并噬血是有可能不需要移植的,排除基因了吗?在治疗期间肺部感染还是挺常见的,需要用伏立康唑或卡泊芬净等药物进行治疗感染,还有噬血需要及时控制,有条件可以北上咨询相关权威专家,看看是否必须移植,这个需要做很多检查和非常有经验的医生判断。
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就捡了药回家吃了
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表