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儿童噬血细胞综合征住院前的症状表现(一)

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发表于 2023-5-4 15:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       孩子噬血细胞综合征,2022年7月6日住的院,7月20日确诊的。现在移植完半年多回家,我把我认为重要的一些经历分享给大家,希望大家能少踩些坑,病友也都快点康复。现在回忆一下,其实我们还是耽误了。

       2022年6月14日孩子高烧,吃美林效果不好,去上海新华医院检查。

       当时上海疫情刚解封,所以看病的孩子特别多,而且很多门诊还没有开。我们当时检查了血常规和一些常规扫描。

       表现一、血常规显示血小板69,医生说还可以,不算太低;有发烧症状,开了退热的药;

       表现二、身上有皮疹,皮肤科的医生说,擦擦药膏就可以了,其他的不用检查了,说的斩钉截铁;

       表现三、腿和胳膊有时会疼,检查也查不出什么;

       表现四、热退之后,脸色发暗,精神不振。

       三周之后,高烧控制不住了,才到上海复旦大学附属儿科医院住院。


       在住院之前的这个过程中,我们作为父母的失职之处:

       一、对病情没有引起足够的重视,尤其是我,孩子爸爸;

       二、讳疾忌医,当皮肤科老医生说没事的时候,排斥其他医生的看法,连检查的单子都没有看;

       三、前怕狼后怕虎,当时疫情刚放开,不愿把孩子带到医院;

       四、被封在家时间太久,老想着上班,在孩子身上放的精力太少。
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发表于 2023-5-4 18:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
什么原因的噬血细胞综合征?麻烦注明!
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发表于 2023-5-4 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
现在什么情况了
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发表于 2023-5-4 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
继续加油
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 楼主| 发表于 2023-5-9 10:53 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-5-4 18:57
什么原因的噬血细胞综合征?麻烦注明!

EB噬血,怎么修改文章呢?
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 楼主| 发表于 2023-5-9 10:54 | 显示全部楼层 中国上海

移植后半年多,已经回家了
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 楼主| 发表于 2023-5-9 10:54 | 显示全部楼层 中国上海

感谢!
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