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噬血细胞综合征之家

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5周岁孩子噬血稳定一个月后,第一次的复查结果

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发表于 2023-5-13 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子是EB病毒B细胞感染的噬血细胞综合征,第一张是3月27日刚住院时的eb病毒全血的情况,5月这次好像数值变高了,其他结果也请大佬们看看目前情况如何?现在早晚各一颗激素和芦可替尼。谢谢大佬


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发表于 2023-5-13 11:37 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       先说噬血的主要结果如何,你家铁蛋白、血常规、SCD25等结果都是正常的,肝功结果略高,咨询医生是否护肝。

       再说你很关心的EB病毒结果,我个人认为你家孩子还在服药期,这个3--4次方波动,只要其他检查结果及体征均正常,属于正常波动的。因为孩子免疫力还未完全恢复,药物也会影响免疫力恢复的进度。家长就不用过度紧张,静待完全停药后的恢复吧。当然,做好后期随诊观察。

       可以适当合理的加强营养,以逐步恢复免疫力。另切记不可暴食暴饮,以避免服药期突发胰腺炎的问题。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-5-13 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
符合用药期间指标的恢复,全血波动属于可以接受的范围,最主要还是关注血浆。用药期间先别当正常孩子带着,饭菜少脂,确保新鲜,水果暂时只吃苹果梨子香蕉比较温和的,最好是烫或蒸一下,生活的环境定期消毒,减少和外人的接触。仅供参考。
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发表于 2023-5-13 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
全血波动正常,其他指标都挺好的,铁蛋白,scd25都正常的,应该会慢慢减药,然后停药观察的
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 楼主| 发表于 2023-5-14 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-13 11:37
先说噬血的主要结果如何,你家铁蛋白、血常规、SCD25等结果都是正常的,肝功结果略高,咨询医生是否 ...

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2023-5-14 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-5-13 21:51
全血波动正常,其他指标都挺好的,铁蛋白,scd25都正常的,应该会慢慢减药,然后停药观察的

铁蛋白是不是太低了点,不知道要不要补铁
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 楼主| 发表于 2023-5-14 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2023-5-13 21:34
符合用药期间指标的恢复,全血波动属于可以接受的范围,最主要还是关注血浆。用药期间先别当正常孩子带着, ...

嗯嗯好的谢谢,孩子激素用了再加上胃口大开,现在变得很胖,想快点减药让她早日恢复
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发表于 2023-5-15 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
EOTXW 发表于 2023-5-14 09:12
铁蛋白是不是太低了点,不知道要不要补铁

正常范围内,应该不用太担心,不放心的话可以复查时问下医生
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