快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3268|回复: 7

58岁女,发热待查2个月,全血三系下降,确诊噬血细胞综合征,疑淋巴瘤引起的。

[复制链接]

1

主题

4

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
发表于 2023-5-16 14:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       2023年2月1号:开始咳嗽(没太注意)

       3月11号:开始发热并起疹子(起小疙瘩比较痒,主要在腹部、脖子及脸颊部位) 最高温度:39.4℃。3月13号:持续发热,人已经非常虚弱了(需要搀扶),当天去嘉兴医院就诊并住院(住院三天,建议转上海华山医院继续治疗)。

       生化分析(病区):甘氨酰脯氨酸氨基肽酶35U/L,腺苷脱氨酶39.7U/L,前白蛋白37.5mg/L,总蛋白49.2g/L,白蛋白24.9g/L,白球比1.02,淀粉酶20IU/L,钾3.18mmo1/L,钠135.5mmo1/L,钙1.86mmo1/L,无机磷酸盐0.80mmo1/L,乳酸脱氢酶1095IU/L,肌酸肌酶20IU/L,总胆固醇2.52mmol/L,甘油三酯1.98mmo1/L,高密度脂蛋白胆固醇0.40mmo1/L,载脂蛋白A1 0.62g/L,β2微球蛋白4.3mg/L,半胱氨酸蛋白酶抑制剂C 1.07mg/L,渗透压271.6m0sm/L,糖化血清蛋白174.0μmo1/L,超敏C反应蛋白34.7mg/L,血清淀粉样蛋白A>220.0mg/L,纤维连接蛋白124.3mg/L;

       铁蛋白>2000.0ng/ml;

       降钙素原:1.32ng/ml,白介素-6:33.68pg/ml;4月10日报告降钙素原:0.228  参考值0.000—0.500ng/ml。

       骨穿检验报告单:巨核细胞数量增多,产板功能尚可,粒系可见中毒性改变,涂片可见少量网状细胞,请结合临床及其他相关检查。

       出院诊断:1.感染性发热 2.低钾血症 3.贫血 4.血小板减少 5.低蛋白血症 6.肝囊肿 7.肾结石 8.肺结节。


       3月17号:上海华山医院专家门诊(感染科)——医生建议继续用多西环素和莫西沙星治疗,一周后看情况,门诊随访。

       3月24号:上海华山医院专家门诊(感染科)——病情比较复杂需要住院系统排查,等住院部通知住院。

       4月1号:上海第六人民医院专家门诊(血液科)——病情复杂(疑似噬血细胞综合征)转到本院感染科继续排查(当天住院)。

       4月1-4月12日:开始身体检查,心超、空腹检查、声超、基因检测报告、4月3号做PETCT(基本排除血液疾病可能)、二代测序(有棒状杆菌,用了万古霉素过敏换药治疗)、淋巴穿刺(淋巴组织增生性病变,结合免疫组化结果,肿瘤依据不足)、瑞金医院外送(寄生虫检测—阴性)。。。。。。(住院期间做了一切检查均没有指向血液疾病,上海瑞金血液专家门诊看了3次没有明显指向性是血液疾病,建议再查下感染科)。

       4月12-4月28日:入住华山医院,11号—13号用了三天丙球12.5g/10g/10g。17号再次做了骨穿(骨髓未发现明显异常造血淋已细胞群);感染科能查的全都查了一遍,没发现相关感染科问题疾病。出院小结见附件!

       4月28-5月9日:入住华东医院血液科,5号做的PETCT(与4月3号外院PET-CT相比,骨髓糖代谢增高淡退,未发现血液疾病可能)。但医生都怀疑是淋巴瘤的可能(可能还没发出来)。

       出院小结见附件!

       5月9日—至今:又入住华山医院感染科继续观察,目前用了5天的大量剂丙球+激素治疗方案,各指标并没有好转,5月15号的血小板38,血红蛋白40,铁蛋白3300,乳酸脱氢酶、白介素都很高,病人状态明显非常差了。。。5月16号(明天)转华东血液科准备化疗,目前还没有查明病因(两院都认为是淋巴瘤的可能性大),非常困惑!


       各种报告详见附件, 包括华山出院小结(详细)


140933oornso5jzgjr9rq6.jpg

140933kczcj6ajqr4jne67.jpg

140936e6kro8mtspkzkqp4.png

140935t44pabpjpp3z6po7.png

140935t5vb4429x3bxlw10.png

140934jblg6ssyx6sv0kqg.png

140934olrrdhrzizold0id.png

140936yzl8shdxtlwrp7rx.png

140937b57v8ev1eqqo8554.jpg

回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2023-5-16 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
患者发病前感染过新冠吗?骨髓细胞流式做过了吗?详细炎性因子指标有做过吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
发表于 2023-5-16 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我妈妈之前新冠阳过,但医生也没明确答复我现在的噬血是否和之前阳过有没有关系!我妈妈现在噬血细胞综合征的情况和这大哥的妈妈很像,希望快点查出诱因!找到治疗的办法!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2023-5-16 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2023-5-16 17:39
患者发病前感染过新冠吗?骨髓细胞流式做过了吗?详细炎性因子指标有做过吗?

感染过新冠,骨髓细胞流式我不太懂,骨髓穿刺做了两次,包括第一次在院的玻璃图片也再次检查了。详细炎性因子这些属于感染科的检查应该都做过的,具体报告我要在电脑上找下,之后再回复您。感谢!
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31857
发表于 2023-5-16 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
血项下降,铁蛋白,白介素升高,都是噬血的一些特征,如果确诊噬血的话还是尽快控制病情
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2023-5-17 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
小豪 发表于 2023-5-16 18:13
我妈妈之前新冠阳过,但医生也没明确答复我现在的噬血是否和之前阳过有没有关系!我妈妈现在噬血细胞综合征 ...

刚刚问过医生您说的这两项我们都做过的。
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2023-5-17 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-5-16 23:11
血项下降,铁蛋白,白介素升高,都是噬血的一些特征,如果确诊噬血的话还是尽快控制病情

现在就是大剂量丙球+激素治疗,白蛋白和提升血小板的药物也在用。
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31857
发表于 2023-5-18 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
T.5068 发表于 2023-5-17 08:54
现在就是大剂量丙球+激素治疗,白蛋白和提升血小板的药物也在用。

必要时还是要用化疗,芦可替尼等药物治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
下周去复查 希望胞内彻底转阴 我们已经恢复正常生活 和别的小朋友一样 上课下课跑
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表