大家帮忙看看，小女儿噬血复发，EB病毒报告是化疗六次后的结果，严重不？

流星43

       2021年1月的时候，小女儿1岁1个月发烧起皮疹，在老家医院一直没有确诊，直到2月7号去武汉同济确诊噬血细胞综合征，当时确诊川崎病，幼年特发关节炎全身型，噬血，当时肝脾肿大，心脏扩张进了重症，经过大剂量激素冲击治疗，VP16进行10次，出院回家，一直口服，环疱素，强的松，骨化醇，直到2023年1月9号去复查，基本都是正常了。复查完1月20号停的环疱素，1月15号强的松改吃半片，1月9号查核磁共振，说胯关节有少量积液，开了甲氨蝶呤，每个星期吃两片。过完年，我们就出门打工了。

       2023年3月2号村里医生一直催我们家打疫苗，我们一岁的疫苗没有打，叫我们去补上，我们一直不敢打，后面手机图文问了教授，说免费疫苗可以打。我们3月2号就去打了，打疫苗当天下午就出了红疹，刚好也吃了芒果菠萝，不知道是什么原因起红疹，跟之前发烧起红疹一样的，涂抹了点炉甘石剂第二天就消失了。隔了半个月刚好那段时间姐姐甲流发烧，姐姐打了点滴就退烧就好了。

       而小女儿就开始有点流鼻涕了，吃了点小儿黄拉米颗粒，接着又发烧了，她奶奶跟我们打电话是2023年4月1号半夜说发烧了，体温39.6度。我们4月2号赶回来，直接送武汉医院急诊，查血，当时c敏反应127，医生叫住重症监护室，说可能噬血细胞综合征复发了，我们开始犹豫，不想去重症，不敢相信是复发了，后面又说重症监护室没有床位了，叫我们转其他医院重症监护室，当时在急诊监护室，监护仪一直响，最后还是进去了重症监护室，在重症监护室每天谈话，签字，叫我们转北京来看看，当时铁蛋白46800，情况非常危险，又叫签字，说没有方案治疗了，说去年化疗十次，这次不打算化疗了，需要进行血浆置换，还是上了VP16化疗，化疗后还是发烧，又进行了四次血浆置换，后面稳定下来，转普通病房，叫我们做移植的准备，我说不想移植，化疗了六次。

       小女儿一共做了两次基因检测，都是正常的。在当地医院5月13日的检查结果是出院前查的，后来就北上来北京问医生了，想问问是否需要移植？坐了一晚上火车来到北京，去了北京友谊医院，挂了王晶石的号，没有床位，给开了住院证。我们目前还在北京，想着没床位，又问了其他医生，其他医生认为我们治疗效果很好，让我们继续回当地治疗。我现在也迷糊了，当地医院在小女儿很严重的时候，让我们去北京，后来看到噬血有缓解，又说可以继续在当地治疗。我已经不知道该怎么办了，请大家帮忙看看以下检查结果，帮我分析下，我家这些结果到底严重不严重？到底该继续在北京还是回当地医院？

春末yy夏初

你这个eb病毒结果血浆阳，全血达到百万，太高了，不知道你们以前基因查过没有？还有现在查了基因没有？还有其他检查结果吗？肝功能，免疫功能学，你这个都去北京了还是想办法在北京看下，武汉经验还是没有北京经验丰富的！有差距的！

我的名字就很美

既然到了北京就安心在北京治疗吧，毕竟噬血最权威的专家在那里，也安心些。加油！

流星43

基因检测去年没有问题，今年在同一个公司重新查一次，也没有问题

锋刃

现在在北京是否有最近的检查结果？楼主上传的检查结果是几天前的了。嗜血复发的确有移植指征，但个体不一样，经过系统检查和治疗后，有些孩子也回归正常生活了。个人觉得，在明确病因、系统治疗、评估孩子整体情况再决定是否移植。北京更加适合做这些检测，结果更准确。仅是个人观点。祝好！

成塔刘文俊

我觉得虽然症状算恢复，噬血相关指标还好，但是我建议在友谊医院观察一段时间指标，待真实的稳定再做回家的决定。毕竟这个eb病毒量还在，属于很高。这一次感觉是疫苗诱发的eb噬血。孩子虽然基因没问题，但是确实如同那30%难治性，可能只是未找到先有确定的基因。希望孩子早日能够控制住eb病毒拷贝数。尽早恢复。

成塔刘文俊

既然是确定是噬血了，来到友谊医院了，就按友谊医院的相关检查进行完善，这样大人心才会定下来

月月鸟月长

一、看报告是eb病毒血浆与pbmc的阳性诊断没问题的！复发也绝对没毛病，治疗效果那是绝对扯淡中的扯淡！治疗那得看eb病毒载量！看化验！不发烧就是好了？绝对开国际玩笑！何况噬血细胞综合征咋治我不信你不知道。

二、噬血权威不必怀疑。准确答案以北京友谊医院住院结果未准。

三、以上所述你家估计不大富裕，但尽力必须是尽力的！若无能为力那确实没办法。我深有体会。。可能别人都是认为该那啥。唉。。

宏儿

如果是我，就这么回去，肯定不甘心的。何况你们还噬血复发了，虽然目前控制住了。而且eb病毒载量这么高，家长把握机会，都有住院证了，好好给孩子看看吧，加油，祝好

遥远的彼岸

既然那么远来到北京，在权威的地方就好好查查看吧，祝早日康复！

菜菜子12

血浆有病毒，铁蛋白，白介素2受体倒不是很高，如果到了北京，还是在北京看看吧，因为复发，情况复杂的多

流星43

月月鸟月长 发表于 2023-5-19 21:40
一、看报告是eb病毒血浆与pbmc的阳性诊断没问题的！复发也绝对没毛病，治疗效果那是绝对扯淡中的扯淡！治疗 ...

去年重症监护室22天，今年重症监护室21天，本来结婚几年，生了两个孩子根本没有钱

流星43

菜菜子12 发表于 2023-5-19 21:47
血浆有病毒，铁蛋白，白介素2受体倒不是很高，如果到了北京，还是在北京看看吧，因为复发，情况复杂的多

复发噬血是特别危险

流星43

锋刃 发表于 2023-5-19 21:34
现在在北京是否有最近的检查结果？楼主上传的检查结果是几天前的了。嗜血复发的确有移植指征，但个体不一样 ...

来北京还没有做检查，这是一个星期前的检查

流星43

遥远的彼岸 发表于 2023-5-19 21:44
既然那么远来到北京，在权威的地方就好好查查看吧，祝早日康复！

谢谢

漂泊

麻烦您仔细看看之前第一次病历，到底是川崎噬血还是幼特噬血，同时这两个原因噬血概率很小，要看病历写的是确诊还是问号？如果第一次是幼特，本次eb可能还会诱发幼特的波动；如果是川崎最好是在北京加测相关川崎基因。似乎你说的不是很清楚！eb载量看还很危险。还是最好留在北京治疗为佳

乐乐62

都到最权威的医院了还纠结什么？都复发过了！回去再复发一次怎么办？再回北京？还是看孩子的命？甘心吗？说句难听点的话，孩子到了最权威的医院就算治不好自己将来也不会留下遗憾！也算对得起孩子了！望今后顺利，加油！

听涛观海

看eb病毒的结果目前还是不好，量有点高，而且都去北京了，就在那看看吧，这个情况又是复发了，还是稳妥点的好

Andwe

我们在同济是一个医生看的，上个月听她说起有个复发的孩子，她说减药过程挺顺利的，目前激素都只有半片了，不知道怎么就复发了。既然已经到北京了就安心在北京治疗吧，给孩子一个更好的机会，也让自己心里踏实点。说到底肯定是经济压力的问题，能借的就借，只要人健康了，钱以后慢慢赚。

亮哥

       你家孩子这个病史比较复杂，我个人以下几点浅见：

       第一、任何诱因相关的噬血，即使停药了，在接种疫苗前，一定要先查免疫功能结果，看是否完全恢复正常，再考虑接种。当然，疫苗只是诱因，自身免疫有问题才会驱动噬血的发生。

       第二、你家孩子第一次噬血的年龄约一岁左右，暂定是风湿方面诱发的噬血。但是在治疗期未完全停药，就再次复发噬血，而且出现高次方的EB病毒，我担心可能有免疫方面的问题，需要重点再次复查。因为之前两次基因检测都是同一个公司，我个人认为需要一家更权威与全面的检测机构来复查基因，以全面排除基因与免疫方面的问题。意思就是再找权威第三方复查基因和免疫功能。

       第三、你家5月13日的噬血关键指标肯定都是正常的，说明在当地医院经过治疗后，噬血是缓解的。但是，EB病毒全血和血浆的载量都是特别的高，而且是在化疗6次之后的结果，重复下重点，已经化疗六次了，EB病毒载量这点我认为是非常不好的。因为EB病毒相关噬血最重要一点，就是EB病毒在治疗后的必须下降。如果化疗后，病毒方面没有好转，载量持续高次方，那后期EB病毒再次活动，再次导致噬血的可能性是非常大的。

       总的来说，就你家孩子现有情况，我建议可以先在北京权威医院再全面复查下，看下相关检查结果到底如何，例如EB病毒、基因、免疫功能学的复查，看能不能找出反复噬血的原因，也是看看到底需不需要移植，能不移植是最好的。但是如果后期确实要移植，考虑经济压力的情况下，再回当地移植也不迟的。当然，北京移植这方面的经验肯定全面些，但是无论在哪移植，都是存在高度风险的，没人敢打包票的。该说的，不该说的，我都说了。具体如何选择，就看家长自己的了。加油，祝好！