儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享（六）：确诊后的心情

VWPFH · 发表于 2023-5-28 23:05

   2022年7月20日是我儿子确诊噬血细胞综合征的日子，从7月6日住院，确诊花了半个月的时间。可能与有些病友的想法是不一样的，因为每家的经历会有差别。我家确诊这个病，我整个人绷紧的弦是一下子放松的。

   我儿子是7月6日住的院，因为三系持续下降，9日转到了ICU。在次期间孩子一直高烧不退，极端情况都是超40摄氏度。肝脾肿大，胸部积液要靠胸穿才能排出。医生一直想排除是白血病的可能，所以做了多次骨穿。进ICU第三天出现脓毒性休克，上了呼吸机。我们在确诊前签过多次病危。除此之外还有天天输血小板，血小板在个位数多次，幸好没有出血的，眼睛有充血现象。

   我们一直要求医生给孩子用药，医生说不行，用药会改变血液情况，那时检查的结果就会不准确，如果掩盖了孩子的真实的病情，反而对孩子的生命不利。医生多次让我们做好心理准备。在痛苦的等待中，我知道孩子的病情不会轻，内心中没有抱一丝的侥幸心理，无论什么病我内心都能接受，但接受不了一直干耗着，得不到有效的治疗。所以确诊后我没有绝望、失望这样的感觉，我脑海中的第一个想法是：“孩子终于可以得到有效的治疗了。”

   化疗药用上后，孩子持续多天的高热就退掉了，一切就逐步开始往好的方向发展了。家人的信心是能点燃病人的希望的，病人那么痛苦都在努力的坚持着，我们做为家属的更应该坚强的面对，最终的结果一定是好的。