儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享（九）：最没心理负担的时候

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       我儿子在去年7月20日确诊EB病毒相关噬血后，就开始上了VP-16的化疗方案。我们当时问医生需不需要移植，医生说没到那一步。听到医生那么说，我们的心情一下子放松了。

       连续两周的高烧在用过化疗药物后立马退烧了，四天后就转普通病房了。多天不见的儿子见到我们只喊了句爸爸妈妈就不在说话了，到了普通病房一会儿就哭了起来，他说想爸爸妈妈了，再也不去ICU了。那时，他整个人已经瘦的只剩皮包骨头了，人的精神状态是比较好的，当时医生说化疗的时候不忌口，因为胃口好，孩子几天身体就恢复的很好了。

       随着化疗的进行和激素的使用，孩子的脸和身体开始虚胖起来，到了第5疗后可以下地走路，6疗结束后就可以回家了，剩下的两个疗去医院阳光小屋输液就行了，不用住院。为了治疗方便，我们没有回家，而是住在公益中心提供的免费小家。孩子的EB病毒一直没有转阴，医生说还有两疗，让我们不要着急。看着孩子整体状况都在不停的好转，除了虚胖跟平时没什么区别。花费也降下来了，由原来的一天几万降到一天几百，这段时间是我们整个过程中心情最轻松的时候，也没有什么心理负担。一家人都在等最后一疗结束带孩子回家。

大水

eb转阴就不属于慢活eb了，是吗