快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5567|回复: 6

儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享(十):快乐疗法

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-6-9 12:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       自从儿子生病后,我对各种关注的现象都会做个记录,希望从中找到一些规律性的东西,以便更好的照顾孩子。

       比如他的血小板有段时间长期在30-35之间,输完血小板之后值会在60-70之间,两天就会掉到30-35。当我看到有次血小板值在39,输完后在87,我猜测接下来就不用再输血小板了,果然自此后血小板就没再输过。


       比如他每次状态发生变差的时间点都是在10号之前,所以每个月的上旬我们就对的关注更多一点,一般过了10号,本月状态都是不错的。再比如,每次大儿子去医院,虽然兄弟俩见不到面,但小家伙的状态就会明显的好转,所以在上海的时候我们尽量带老大多去几次医院。到北京后,因为大儿子要上学,没有一起去,小家伙出仓后各项指标恢复的都比较慢,寒假我把老大接到北京,几天指标就涨上来了,顺利的出院了。

       在北京的时候,李红遥医生说过“快乐疗法”,虽没有科学依据,但心情好对身体的恢复真的很有用。如果生病的孩子有兄弟姐妹的话,生病期间可以尽量让孩子多跟他的兄弟姐妹接触的时间长一点。

回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28195
发表于 2023-6-9 14:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
心情好确实是对病情恢复有好处,家人也需要乐观向上
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2023-6-9 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
快乐辽法确实有效,我们小孩很喜欢买玩具,出院之后前两个月我基本上每隔两天就会买玩具给她,要啥买啥,每天过的特别开心,那个状态和住院真的天翻地覆的变化。恢复的也特别好!
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

2888

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2888
发表于 2023-6-9 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
看来心情高兴和身体健康有一些关系
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2023-6-9 14:21
心情好确实是对病情恢复有好处,家人也需要乐观向上

是的
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
随遇而安89 发表于 2023-6-9 15:54
看来心情高兴和身体健康有一些关系

开心有利健康
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
春末yy夏初 发表于 2023-6-9 15:09
快乐辽法确实有效,我们小孩很喜欢买玩具,出院之后前两个月我基本上每隔两天就会买玩具给她,要啥买啥,每 ...

祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表